兒童罕見疾病基金會

公勝30《陪你長大》 罕病兒童全方位照顧計畫 罕見疾病，大部分是由於基因缺陷遺傳所致，也可能是基因突變所造成。 在台灣，有超過18,000個罕見疾病家庭，271種罕見 ...

2018 財團法人罕見疾病基金會.

財團法人罕見疾病基金會唯一官方粉絲專頁。 ... 罕病公益大使蔡依林Jolin Tsai邀請您把握最後時間，透過手機捐出PX Pay 福利點數，支持「罕病弱勢兒童助學培力計畫」 .

本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健，取得孤兒藥品與特殊營養品，推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策，及促進罕見疾病醫學與研究水準為成立宗旨，並 ...

想起草創初期，基金會除提供病友服務與補助外，一方面著手擬制罕病病友制度化福利服務之建立，同步推動罕見疾病防治及藥物法、全民健保醫療給付與總額保障等為訴求目標，使 ...