香港罕見疾病聯盟

... 呆滯、排便排尿困難，被診斷出是罕見疾病MLD（異染性腦白質退化症）。 ... 因為首席科學家人在港大，我也不斷飛到香港去看，因為我不知道我的錢 ...

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香港有一群罕見疾病（罕病）患者，每天都期盼着有醫療突破。 ... 其中一個罕病的例子是脊髓肌肉萎縮症（SMA），本港有數十名成年患者，他們當中很多都 ...

有甚麽例子？ 在香港發現的一些罕見疾病包括黏多糖病，龐貝病，小兒皮膚和關節綜合症，結節性硬化症，骨髓纖維化，馬凡綜合症，雷特氏綜合症，脊髓小腦萎縮症，法布裏病， ...

蘇格蘭小朋友安雅得了一種罕見疾病。 出生在蘇格蘭的安雅·貝爾（Anya Behl）只有 ...