台灣罕見血液病促進協會

罕見溶血性暨血栓疾病Rare hemolytic and thrombotic diseases ... 是一種罕見後天性的血液疾病，可能由於基因病變或後天情況，造成紅血球細胞膜受到免疫系統的破...

醫師察覺不對勁，透過檢查排尿的顏色呈現「紫紅色」，才確診罹患發病機率約30 萬分之1 的罕見疾病「紫質症」。所幸近來已有新藥問世，患者接受臨床試驗後，病況改善許多。

馬偕醫院血液暨腫瘤科張育誠醫師指出，罕見血液疾病包括非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)，陣發性夜間血紅素尿症(PNH)，血栓性血小板低下紫斑症(TTP)，或冷凝 ...

臺灣罕見血液病促進協會理事長、台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得指出，紫質症是罕見遺傳性疾病，國內發生率約為30萬分之1，主因是基因缺陷 ...