罕見疾病基金會成立

本會北部總會於1999年6月在台北市正式成立，除了積極投入各項病患權益爭取外，亦協助罕病家庭解決因疾病所延伸之相關問題。為使服務順利推展，總會於創辦初期即陸續建立 ...

1999年成立的罕病基金會，不同於其他國家的罕病組織，近20年來，不僅投入罕病的預防、遺傳檢驗，甚至還籌組許多病友的育成團體，而基金會的創立緣由，蘊含著兩位爸媽，對 ...

3月10日由本會協助推動之中華小腦萎繪症協會成立大會假青年劍潭活動中心聯誼廳舉辦，本會陳莉茵副執行長出席代表致詞並轉贈民眾捐款160050元，中華小腦萎繪症協會贈予 ...

團體育成推動歷程（2000~2005年）. 2000年 ．6月「小腦萎縮症」及「亨丁症舞蹈症」病友聯誼會成立大會 ．12月「台灣弱勢病患權益促進會」成立大會 2001年