罹患罕見疾病

許多罕見病在患者生命早期發病，大約有30%患有罕見病的兒童會在5歲之前死亡。廣為人知的罕見疾病如苯酮尿症、重型地中海貧血、成骨不全症、黏多醣症、高血氨症、有機酸 ...

國人常見的罕見疾病有哪些？ · 1. X染色體脆折症（Fragile X Syndrome，FXS） · 2. 脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA） · ...

Hold住姐自爆老公罹患罕見疾病崩潰直呼「老天為什麼要處罰我?」 2022年7月23日週六下午12:33. 字幕外觀. 10. 10. 影片畫質. 最佳. 佳. 良好. 自動. 更多字幕設定.

而國內罹患罕見疾病之人數，依照國民健康署的罕見疾病通報個案，為18,649人，基金會服務個案數則為17,355人（包含直接服務8,641人與間接服務51個病友團體之罕病病友）。

罹患罕見疾病的患者，因疾病極為少數，在醫療診斷及治療上十分困難，無法在社會中得到公平、合理的生存權益及社會資源，也成為社會中的極弱勢。他們在真實的生活中，從 ...