香港罕見疾病聯盟

... 呆滯、排便排尿困難，被診斷出是罕見疾病MLD（異染性腦白質退化症）。 ... 因為首席科學家人在港大，我也不斷飛到香港去看，因為我不知道我的錢 ...

其中，政府已於二○二一至二二年度起向醫管局增加2,500萬元經常撥款，支援香港兒童醫院為不常見疾病患者提供更全面的服務，包括陸續增加醫學遺傳服務的 ...

香港有一群罕見疾病（罕病）患者，每天都期盼着有醫療突破。 ... 其中一個罕病的例子是脊髓肌肉萎縮症（SMA），本港有數十名成年患者，他們當中很多都 ...

罕見病（rare disease），或稱罕見疾病，是指僅在極少數人身上發生的稀罕病症，所以也被稱為孤兒病。 大部分的罕見病都是遺傳病，即使疾病症狀不會生來就有，也會伴隨 ...