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財團法人罕見疾病基金會. Taiwan Foundation for Rare Disorders. 會員編號：FN0019 入會日期：2005-09 成立日期：1999-05-11 立案字號：衛署醫字第88022340號 服務 ... 捐款人專區 公益團體專區 English 加入我們 相關法規 社會企業 聯盟成員 認識聯盟 財團法人罕見疾病基金會 TaiwanFoundationforRareDisorders 會員編號：FN0019 入會日期：2005-09 成立日期：1999-05-11 立案字號：衛署醫字第88022340號 服務區域：全國 類別：自願性健康協會與醫療學科(病友協會/家長團體) 服務對象：病友/病患 財務透明・募款誠信・服務效率・良善治理 單位負責人：林炫沛董事長 地址：104臺北市中山區長春路20號6樓 聯絡電話：02-2521-0717 傳真電話：02-2567-3560 官方網站：http://www.tfrd.org.tw/ E-Mall: 宗旨： 1.關懷訪視病友及其家屬 2.提昇罕病研究水準 3.育成罕病病友團體 4.協助罕病遺傳專科醫生 5.促成罕病國際聯絡 6.加強罕病大眾宣導 7.促請政府制定相關政策 8.加強醫療院所聯繫合作 單位簡介： 在罕見疾病基金會成立前，台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易，甚或多數疾病無藥可醫的無力感；醫療體系可提供的幫助有限，防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前，醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。

　　由於深刻感受到罕病病患的生存及醫療困境，罕見疾病基金會在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下，自1998年6月起開始籌募立案基金，經過一年募得壹千萬元後，在無財團、醫院、與企業資助下，完全由民間小額捐款協助，於1999年6月6日成立，開始推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進。

本會成立至今已經邁入第十六個年頭，十六年來，本會由草創時期，以建立罕病病友制度化福利服務，如罕病法推動、健保醫療給付等為訴求目標，使病友們享有基本的人權與尊重。

到今天，本會強調病友全人化的關懷服務，使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。

為使病友享有尊嚴與安全的生活，本會期待透過多元化的服務方案，提供其身心靈各方面完整的照護，並獲得健康快樂的人生。

主要服務內容： 1.罕見疾病防治與宣導教育 2.罕病病患社會資源轉介 3.罕病病患相關醫療、生活急難及安養補助 4.罕病相關病友團體育成及交流 5.罕病相關宣導品出版 6.辦理各項罕病病友活動 7.促成罕見疾病學術研究及國際交流 8.提供大眾遺傳及營養等諮詢服務 9.推展國內罕見疾病防治工作 10.督促政府落實罕病相關政策的推動 公益團體 全部 北部 中部 南部 東部 離島 人文藝術與文化(人文藝術)教育環境(環境保護)動物相關(動物保護)健康照護心理衛生與危機介入自願性健康協會與醫療學科(病友協會/家長團體)醫學研究犯罪與法律相關就業糧食、農業與營養居住與庇護公共安全、災難準備與救災休閒與運動青年發展人群服務國際、對外事務與國家安全公民權利、社會運動與倡導社區改善與能力營造慈善、志願與補助金(補助型/贊助型)科學與科技社會科學公共與社會利益宗教相關共同與成員利益其他 搜尋成員 社會企業 全部 北部 中部 南部 東部 離島 食農創新社區發展/文化保存其他類就業促進公平貿易環境保護醫療照護教育學習 搜尋社會企業 搜尋成員 熱門搜尋 社會責任 社福 公益團體 Accountability 組織責信 小故事 捐款透明 會員 NPO 法規 社會企業 責任 研討會 社會責任 社福 公益團體 社會企業 造訪人數 目前累計共4020893人次 訂閱電子報 Go! 與我們聯絡 Tel:02-87726020 Fax:02-87726050 Email:[email protected] Add:台北市中山區八德路二段174巷28號3樓 ©2015台灣公益團體自律聯盟版權所有　|　隱私權聲明　|　DesignedbyARTWARE　|　設立字號:內政部94.10.21台內社字第0940041414號