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由魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者，因本身疾病關係常易引起社會大眾所誤解，患者所發生的疾病在醫學上屬於先天性疾病。

正常人主要病理變化在表皮的 ... 登入   |  註冊   |  查詢捐款記錄   |  (0)筆     (0)筆 Menu 主選單Menu Close 登入 註冊 查詢捐款 關於igiving 回上頁 本會宗旨 合作提案 聯絡我們 聰明捐款FAQ 公益團體 回上頁 全部852 婦幼關懷131 身心障礙251 老人服務74 社會服務180 動物保護37 國際救援9 環境保護15 文教藝術61 醫療服務30 宗教信仰18 其他46 勸募專案 回上頁 全部239 婦幼關懷84 身心障礙73 老人服務32 社會服務21 動物保護7 國際救援2 環境保護6 文教藝術4 醫療服務8 宗教信仰0 其他2 愛心義賣 回上頁 全部812 婦幼關懷68 身心障礙445 老人服務30 社會服務119 動物保護15 國際救援7 環境保護4 文教藝術40 醫療服務13 宗教信仰0 其他71 公益報導 回上頁 公益新聞 公益影片 募集物品 志工招募 活動專區 愛心天使 公益團體 全部852 婦幼關懷131 身心障礙251 老人服務74 社會服務180 動物保護37 國際救援9 環境保護15 文教藝術61 醫療服務30 宗教信仰18 其他46 勸募專案 愛心義賣 募集物品 志工招募 公益報導 公益新聞 公益影片 活動專區 愛心天使 關於igiving 本會宗旨 合作提案 聯絡我們 聰明捐款FAQ 首頁 公益團體 勸募專案 愛心義賣 募集物品 志工招募 服務類別 婦幼關懷 身心障礙 老人服務 社會服務 動物保護 國際救援 環境保護 文教藝術 醫療服務 宗教信仰 其他 選擇地區 基隆市臺北市新北市桃園市新竹市新竹縣苗栗縣臺中市彰化縣南投縣雲林縣嘉義市嘉義縣臺南市高雄市屏東縣宜蘭縣花蓮縣臺東縣澎湖縣金門縣連江縣其他 搜尋 關閉 選擇 勸募專案 愛心義賣 志工招募 募集物品 選擇分類 全部 婦幼關懷 身心障礙 老人服務 社會服務 動物保護 國際救援 環境保護 文教藝術 醫療服務 宗教信仰 其他 選擇地區 台北市 新北市 桃園市 立即搜尋 分享至 首頁 公益團體 中華民國關懷魚鱗癬症協會 字縮小 預設 字放大 返回列表 公益團體 中華民國關懷魚鱗癬症協會 90.9.15台內社字第9027643號 捐款方式： 類別： 身心障礙 地區： 臺北市 電話： 02-27482908 連絡人： 陳麗琴 地址： 臺北市信義區虎林街119巷17號 網站： http://www.taifish.org.tw E-mail： [email protected] 分享至： 一般捐款機構簡介公益新聞 捐款金額： 200元 500元 1,000元  元 確定捐款 ※根據內政部公益勸募條例，無勸募字號之【一般捐款】僅限會員捐款。

知名作家柏楊多年前曾寫過震撼人心的「穿山甲人張四妹」報導，他形容魚鱗癬症患者張四妹「滿身魚鱗」、「體無完膚」、「頭上無毛」、「眼無雙簾」的模樣，令人心弦震顫，也心痛至極，大家都問為什麼社會沒有照顧這些急待需要幫助的人。

中華民國關懷魚鱗癬症協會就是這樣誕生的，就是為了服務照護像張四妹這樣的魚鱗癬和乾癬症患者。

魚鱗癬、乾癬及其他皮膚角化異常及病的患者總共約有12萬人，統稱為「紅孩兒」。

由魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者，因本身疾病關係常易引起社會大眾所誤解，患者所發生的疾病在醫學上屬於先天性疾病。

正常人主要病理變化在表皮的新陳代謝出了問題。

正常人的表皮大概五、六十天才脫皮一次，患者的表皮成長比正常的皮膚快了好幾倍，大約七天就換一層皮，所以皮膚的角質層常有角化不全的現象。

患者由於細胞表皮分化異常，皮膚表面多為紅色斑塊、並且表皮因乾燥而導致皮屑脫落。

造成患者外觀上的困擾外，亦時常引起失能性障礙。

由於社會大眾對魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之患者病因並不了解，以為會傳染，也認為是患者衛生習慣不好所造成的。

更有些人誤解，以為這是尋花問柳得來的性病。

而對患者害怕、排斥、污辱等，患者除了飽受身體上的病痛，更受到心理上的傷害。

由於國內醫學界對魚鱗癬、乾癬等病症甚少研究。

患者既飽受病痛折磨更因求醫無門、就業無著而萬念俱灰。

本會為提供魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之病友就醫、就學、就業、就養、衛教、宣導、權益倡導、醫療諮詢等多元服務。

並成立紅孩兒劇場，使病友透過參與演出來達到心靈重建、家族治療、語言訓練、人際互動等功能，更重要的是可以向社會大眾進行疾病宣導”接納我，別怕我”的理念，使愈來愈多人瞭解病友是不具傳染性，進而關懷病友，協助病友走出陰霾，迎向希望的明天。

未來展望本會為解決紅孩兒病友們的醫療及就業等問題，規劃了一個綜合性的服務照護機構「紅孩兒之家」，機構中規劃有水療藥浴設備、庇護商店及臨托中心，期望以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。

此全面性的機構目前在高雄市已經成功設立了，並造福許多大高雄地區病友，然而因為台北地區物價房價頗高，關懷魚鱗癬症協會尚無法籌措到足夠經費為北部病友全方為服務，故將此一目標分為短、中、長期三階段：第一階段---設立庇護商店「愛心伴伴屋」1.解決病友迫切的就業問題。

2.改善病友經濟情況。

3.使病友能夠固定就醫。

4.成為紅孩兒們對社會接觸的重要管道，紅孩兒可在愛心商店學習與人接觸、互動的技巧，有融入人群、社會的機會。

5.民眾透過「愛心伴伴屋」與紅孩兒的接觸，也能正確瞭解到紅孩兒是與正常人一樣，並不具傳染性。

6.讓富愛心善心的大眾多一處參與慈善公益的管道。

第二階段---水療藥浴設備1.提供適合之物理治療劑。

2.軟化病友硬化的角質，減少皮膚增厚、脫屑、乾裂的痛苦。

3.除去身上異味。

4.讓病友緊繃的肌肉、關節獲得暫時性抒解。

5.培養病友自我照護觀念。

第三階段---臨托中心1.職能治療室提供病友復健的場地，防止病友肌肉關節及身體機能不斷萎縮、僵硬、變形。

2.設置諮詢室，安排專業人員固定輪值，提供病友及家屬有關心裡及醫學護理方面的諮詢。

3.提供「臨托服務」讓家中臨有變故的病友有一個安身之所。

4.提供「喘息服務」讓家有紅孩兒的照護者有一個休息的機會。

5.培養紅孩兒自我照護的能力。

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