新聞即時通 - 財團法人罕見疾病基金會

學生因遺傳性罕病失明各界慨捐300萬送愛到旗津. 聯合報/2019.03.14/記者徐如宜 高雄市旗津國中學生廖紘緯因為罕見疾病「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」，導致視力急速 ...  總會簡介 行政管理處 罕見家園 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 國際相關 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 首頁| 訪客留言版| 特別企劃| 網站導覽  English 新聞即時通 首頁> 罕病圖書館> 新聞即時通 學生因遺傳性罕病失明各界慨捐300萬送愛到旗津 聯合報/2019.03.14/記者徐如宜 高雄市旗津國中學生廖紘緯因為罕見疾病「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」，導致視力急速退化，經媒體們報導後，各界善心人士捐款湧入募款專戶，經過一個半月募集，第一年所需300萬元醫療用藥費用終於達標，助他進行眼睛治療。

廖紘緯因罹患雷伯氏遺傳性視神經萎縮症，去年視力從正常降至0.01，幾乎全盲，龐大的醫療費用造成家庭經濟很大壓力。

他並未自暴自棄，挑戰自己最喜愛的游泳，在高雄市身心障礙運動會拿到6面金牌。

紘緯勇敢面對病況認真努力學習，積極向上的精神感動許多人，旗津國中在開學典禮時也舉辦豬撲滿的募款活動，為他加油打氣，希望能積極治療，大家相約「一起看旗津海水藍」。

但由於金額龐大，雖然高雄在地企業家捐助90萬元、家長會、當地宮廟與各地善心人士捐助共約30萬元，仍離達成300萬元的目標有一段距離。

旗津國中校長張振義說，前國防部發言人羅紹和將軍退役後擔任安得烈慈善協會執行長，在各地奔走救助需要幫助的人，他2月中旬南下與紘緯及廖媽媽對談，陪著紘緯就醫了解病情。

3月初羅執行長向企業家朋友及協會募得180萬元，龐大的醫療費用300萬元終於募款成功，目前正等候衛福部藥物核准許可，就可以讓紘緯開始用藥治療了。

紘緯媽媽說，原本300萬元如此龐大的數目，當時連想都不敢想，如今有機會能服藥治療，真的很感謝旗津國中師長同學與各界善心人士的慷慨解囊，尤其是羅紹和將軍的大力幫忙。

張振義表示，幫助學生是學校應該做的事，每個學生都應有學習與成長的機會，也感謝高雄市教育局長吳榕峯等長官的關心與協助，和所有善心善行的朋友一起成就美事。

羅紹和表示，2月中旬第一次探望紘緯時，可以感受孩子的無助與重見光明的強烈期盼，回台北後一直掛念此事，心裡一直想著這麼善良、優秀的孩子，人生才正要開始，卻因一場罕見疾病而陷入黑暗困境，多麼令人難過與遺憾，因此決定要盡力幫助這個孩子。

新聞出處：https://udn.com/news/story/7327/3696660　 安得烈慈善協會執行長羅紹和(左)鼓勵因罕病失明的學生廖紘緯(右)，勇敢度過人生難關。

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