罕病不罕見國健署：全球罕病患破3億相當於1個美國| 罕見疾病

每年2月最後一天為國際罕見疾病日，衛福部國健署呼籲，每一種罕病的盛行率雖然極低，但全球罹患罕病總人數已突破3億，相當於人口排名第3位的美國人口 ... 親愛的網友：為確保您享有最佳的瀏覽體驗，建議您提升您的IE瀏覽器至最新版本，感謝您的配合。

✕新聞網陽光行動有設計有行旅我的新聞 udn/元氣網/醫聲/ 罕見疾病罕病健保給付／罕病不罕見國健署：全球罕病患破3億相當於1個美國分享分享留言列印A-A+2021-02-2613:53聯合報記者陳碧珠／台北即時報導每年2月最後一天為國際罕見疾病日，衛福部國健署呼籲，每一種罕病的盛行率雖然極低，但全球罹患罕病總人數已突破3億，相當於人口排名第3位的美國人口數，罕病，其實並不罕見，號召民眾一起響應「我支持罕病、我驕傲」。

國健署表示，歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）於2008年2月29日發起第一個國際罕見疾病日，以這4年一次的日子及2月獨特的月份天數，呼應罕見疾病極其罕見的特別意涵，若當年沒有2/29，即落在最後一天，今年該組織延續去年罕病不罕見、罕病不孤單、罕病有尊嚴(Rareismany‧Rareisstrong‧Rareisproud)主題精神，再次強調罕見疾病家庭，身心都需要照護。

C先生夫妻原本甜蜜期待家中第一個寶寶誕生，懷孕過程接受完整例行產檢都平安，沒想到寶寶出生時卻發生呼吸困難、唇裂等症狀，轉院到罕病照護團隊的醫院詳細檢查，才發現寶寶罹患了罕見疾病「CHARGE」症候群，未來恐怕得面對寶寶雙側後鼻孔閉鎖、小腦發育不良、心臟與眼器官先天性等多重器官缺損，以及後續看不到盡頭的醫療與復健之路及醫療支出，夫妻感覺到生命無助及擔憂，C太太甚至出現了嚴重自殺傾向。

國健署表示，C先生夫妻的案例，正是許多罕病家庭身心困境的縮影，後來夫妻在政府與罕病治療醫院的合作下，立即透過跨院內科部組成的照護團隊啟動機制，並經同意量身制定符合C先生家的照護計畫，包括寶寶的治療及申請身心障礙與健保重大傷病身分及相關補助，同時在家庭支持下提供解說疾病對寶寶未來的生長、日常生活、就學等可能產生影響，並提供醫療補助、社會福利及有關民間團體資訊，還加入罕病基金會汲取其他家長照顧經驗。

隨著國內政府2000年通過罕見疾病防治及藥物法，施行至今超過20年，國健署積極建置罕病照護網絡，推動「罕見疾病照護服務計畫」，目前全省共有14家罕病照護團隊的醫院，施行至今，已通報1萬8千多位罕病個案。

每年2月最後一天為國際罕見疾病日，衛福部國健署推動「罕見疾病照護服務計畫」，目前在全省有14家醫院承作服務，替罕病家庭建立照護系統。

圖／國健署提供國健署推動「罕見疾病照護服務計畫」，14間醫療院所聯繫名單。

圖表／國健署提供罕見疾病醫聲延伸閱讀 SMA基因療法幫助孩子擺脫輪椅 學者建議／善用藥物經濟學提升健康餘命效益 37歲女發燒、紅斑、關節炎罹罕見成人史迪爾氏症 世界龐貝氏症日：罕病家庭齊心，期待新治療！ 醫病平台／催生一座「有溫度的臺灣腦庫」：病友協會的呼聲與期盼 30歲男腳腫誤診痛風20年險死才發現得遺傳病 陳莉茵／擴大罕病給付基因治療盼曙光同類文章胡務亮落淚盼到罕病AADC病童基因治療重拾童年罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議4：中樞神經被攻擊體重破百罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議1：別讓患者成健保大傘下遺孤罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議3：1年藥費90萬病友盼伸援罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議2：新藥有效分配首重臨床療效罕病認定／全身血栓卻只能換血維生？血液疾病TTP病患苦盼納罕病罕病認定／搶救TTP之6：TTP病患陷困境應考慮納入罕病保護傘罕病認定／搶救TTP之5：一到二成血栓型血小板低下紫斑症患者會復發罕病認定／搶救TTP之4：病況既兇且猛緊急血漿置換挽性命爭取罕藥／手腳麻常腹瀉罹澱粉樣多發性神經病變爭取罕藥／我怎麼50多歲才得罕病？「多發性神經病變」跟遺傳有關罕病認定／罹罕見血液病TTP她7次走過鬼門關罕病認定／搶救TTP之2：醫療奉獻獎85歲老醫師呼喊讓TTP納入罕病罕病認定／搶救TTP之3：臨床醫師也不識國內至少400患者未診斷罕病認定／搶救TTP之1：血栓性血小板低下紫斑症她7次全身換血罕病健保給付／林炫沛：健保改革須顧及弱勢病患權益罕病認定／頻拉肚子以為自律神經失調手腳沒力才知FAP罕病爭取罕藥／【罕病法20年】林炫沛：難道他不重要嗎？生命要怎麼衡量價值？罕病健保給付／【罕病法20年】慈母心鐵娘子陳莉茵：愛的DNA再挑戰罕病健保給付／【罕病法20年】曾敏傑：罕病法是台灣衛生政策中的鑽石罕病健保給付／【罕病法20年】台灣真幸福60億元照顧近萬名罕病患者罕病健保給付／【罕病法20年】王英偉：是台灣邁向衛生大國的重要一步罕病健保給付／【罕病法20年】好想再呼一口氣咳痰機讓罕病患免除氣切罕病健保給付／【罕病法20年】龐貝氏症孩子九歲了我只想跟其他小朋友一樣罕病健保給付／罕病法立法20年扭轉孤兒藥困境下一步升級全方位照顧爭取罕藥／成立台灣「罕病藥物物流中心」蔡輔仁投身基因研究為罕病尋生機罕病篩檢／基因檢測助胎兒狀況全台百名遺傳諮詢師把關罕病新知／病主法新增11疾病適用善終權罕病健保給付／給付罕病奇蹟之藥健保署長：和病友一樣焦慮爭取罕藥／肌萎病友盼給付罕病奇蹟之藥看更多猜你喜歡染疫兒童的大魔王專家籲避免MIS-C威脅快接種疫苗院長講堂／退休部桃醫院院長徐永年行醫40年推動醫病共享，讓病人得到最好幫助免疫療法／年輕癌友陷經濟「三低」困境，免疫療法看得到卻吃不到《Nature》：兒童「長新冠」盛行率超過25％　出現這些症狀須注意胡務亮落淚盼到罕病AADC病童基因治療重拾童年投票／LDCT肺癌篩檢今起納入「5癌篩」2族群及早預防免疫療法／勞工癌友淪「健保癌藥孤兒」醫師仗義發聲兒童長新冠2／孩童腦霧怎麼辦？補充維他命B、C、D抗發炎理事長講堂EP2／半夜勇伯拎死蛇淡定求救李龍騰投票／防失智、不憂鬱高齡世代讓自己老得幸福有片／一張床「從結婚用到老」難怪長者睡不好2成5晚期癌友自費治療破百萬癌症希望基金會盼速推動商保補健保長輩該用智慧手機？專家：可增加家人互動，還有這項益處銀向樂齡生活的必修課／彈性調整生活樣貌老成最適合自己的樣子銀向樂齡生活的必修課／國衛院、台灣大學籌組高齡中心以實證研究協助政策推動銀向樂齡生活的必修課／談論生死有技巧讓長輩擁有善終決定權銀向樂齡生活的必修課／熟齡政策推一把銀髮樂於享受無界線人生銀向樂齡生活的必修課／四大心法長輩食在幸福五大趨勢健康安居養生銀向樂齡生活的必修課／主動用腦、不斷學習打造一顆幸福的抗老腦為視訊診療把脈1／誰來協助遠距醫療最後一哩路為視訊診療把脈2／視訊為何難用？專家分析三大原因為視訊診療把脈4／衛福部次長石崇良：年底前修法為視訊診療把脈6／快樂缺氧不自知醫花20分鐘苦勸救命健保調漲部分負擔因選舉喊卡？為視訊診療把脈3／程序複雜長輩搞到快得憂鬱症為視訊診療把脈5／偏鄉遠距科別少得克服數位心理障礙看更多贊助廣告商品推薦留言最新文章more怕自己太長壽，中高齡該加買醫療險嗎？專家教你保險這樣挑，買對比買多重要免費超音波活動逾8成肝異常醫警示：脂肪肝恐成新國病猴痘抗病毒藥物已簽約疫苗還要再等等不斷更新／今新增2萬1460例本土個案羅一鈞：確診數較昨日下降4%大家都在看more不吃肉、不吃甜食及油炸食品注重養生的長壽專家為何只活了51歲？中年大叔被女同事煞到重燃戀心外遇曝光「有家歸不得」下場悽慘專訪／左腦萎縮詹雅雯長腦動脈瘤　術後大失血醫驚「快掛了」夫妻幾乎每周攀北大武妻昨才打4劑今突癱軟倒下疾病百科more胃潰瘍糖尿病肝癌飛蚊症乾眼症B型肝炎（B肝）骨質疏鬆症（骨鬆）陰道炎卵巢炎子宮肌瘤我要投稿內容提供合作、相關採訪活動，或是投稿邀約，歡迎來信：作者登入E-mail訂閱電子報udn健康報e報好心肝．好健康馬上訂閱本站內容僅供參考，一切診斷與治療請遵從醫生指導。

刊登網站廣告︱網站總覽︱FAQ‧客服︱新聞授權︱服務條款‧著作權‧隱私權聲明︱聯合報系︱訂報紙︱關於我們︱招募夥伴聯合線上公司著作權所有©udn.comAllRightsReserved. 全產品速覽新聞評論聯合新聞網陽光行動聯合報數位版聯合70轉角國際鳴人堂倡議家時事話題世界日報新聞話題 服務會員中心U利點數我的新聞歷史新聞活動專區udn粉絲團udnline好友 股市理財經濟日報網房地產基金中經社樂透發票 生活娛樂噓！星聞優人物udnSTYLE500輯遊戲角落發燒車訊元氣網橘世代myBeauty寵物部落 運動NBA台灣野球夢田HBL運動筆記健行筆記 閱讀創作琅琅悅讀讀書吧讀創故事聯副70udn部落格u值媒體聯合文學聯經出版聯文雜誌 文創購物數位文創IP授權瘋活動售票網報時光 更多產品聯合知識庫聯合電子報聯合影音網聯合學苑有行旅APP行動網