2016～2018年 - 財團法人罕見疾病基金會

首次舉辦「罕病社工專業人員研習活動」 6.出版首張病友創作音樂CD『愛。

音樂』 7.受「香港罕見疾病聯盟」邀請參與首次辦理之「罕老師培訓工作坊」  總會簡介 行政管理處 罕見家園 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 國際相關 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 首頁| 訪客留言版| 特別企劃| 網站導覽  English 各年度發展重點 首頁>認識本會> 發展歷程 2016～2018年 2016年度 1.發起「500桂花500貴人」愛心勸募計畫 2.總統府首次展出罕見心靈繪畫班「猴年新喜、猿滿如意」畫展 3.響應228國際罕病日，首次辦理罕見疾病籃球運動營 4.出席「藥品政策推動聯盟」座談會議 5.首次舉辦「罕病社工專業人員研習活動」 6.出版首張病友創作音樂CD『愛。

音樂』 7.受「香港罕見疾病聯盟」邀請參與首次辦理之「罕老師培訓工作坊」 8.邀請旅美強投郭泓志、宋芸樺分別擔任本會年度代言人 9.受邀參與聯合國「非政府罕見疾病組織委員會」成立大會並進行交流分享 10.與中國信託共同製播「Home Run Taiwan」罕爸紀錄短片 11.與大元聯合建築事務所合作，共同打造罕見福利家園 12.增設罕見疾病獎助學金—「特殊榮譽獎學金」獎項 2017年度 1.職棒球星捐球具「圓夢+」競標做愛心 2.響應世界罕病日，舉辦樂樂棒球體驗營 3.中區首度辦理「主角人生－生命故事工作坊」 4.「童心鞋力　愛不罕見」展路公司FILA & IFME愛心贈鞋 5.國際扶輪社贊助本會新生兒篩檢方案成果記者會 6.首次「中區暑期科學班暨職業體驗」 7.辦理第一屆罕爸型男大主廚活動 8.首次南區罕病家屬身心支持團體 9.09/16(北)、09/23(南)、10/22(中) 罕見天籟北、中、南區成果音樂會 10.首次病友無障礙友善農村體驗一日遊 11.與靜宜大學大眾傳播系合作｢靜靜紀錄．罕你點滴」紀錄片發表 12.罕病身障者就業初探系列講座 13.【花旅奇緣】畫展與禪繞畫、寫作班成果展 14.「聯合國非政府組織會議(CoNGO)」主席李奇(Cyril Ritchie)來訪 15.獲第13屆原曙獎非原住民有功團體－傑出成就獎  16.台北君悅「罕見之美，耶誕傳愛」病友繪畫特展 17.入選台新銀行「您的一票決定愛的力量」 18.「愛‧點名－不罕見的生命」罕病首部微電影正式推出 19.邀請旅美強投王建民、曹竣崵及孟耿如、解偉苓分別擔任本會年度代言人  2018年度 1.辦理「罕見疾病社工專業成長工作坊」 2.舉辦首屆「罕見疾病親子足球營」 3.辦理北、中區罕病家屬健檢暨聯誼活動  4.辦理首屆「兩岸罕病病友團體交流」 5.辦理南區周末FUN電影系列活動 6.「愛從一開始  有你不罕見 」全聯零錢捐活動 7.辦理北、南區罕媽創意便當廚房 8.首次南區小小披薩職人體驗初登場 9.花蓮美侖遠雄海洋暑期假期二日遊 10.首次「愛不罕見‧笙生不息」慈善音樂會 11.舉辦第二屆罕爸型男大主廚活動 12.南台灣奇美知性暑期假期二日遊 13.ICF身心障礙證明換證說明會 14.參與「第七屆中國罕見病高峰會」 15.「拼出自我 貼上愛」心靈繪畫班暨寫作班成果展 16.「天籟情 大愛心」三區天籟感恩音樂會 17.辦理罕見疾病社會工作研習課程 18.「為愛啟程 讓愛發光」千人愛心健走公益活動 19.東區罕見及遺傳疾病家庭聯誼活動 20.台北君悅耶誕點燈南區天籟首度獻唱 21.榮獲「第44屆教育部社會教育貢獻獎」 22.入選第九屆台新銀行「您的一票決定愛的力量」 23.「第一屆LLB挑戰者盃身障兒童公益棒球賽」 24.榮獲107年度「高雄市衛生保健志願服務業務考評優等獎」 25.「愛心輪轉。

夢想昇起」愛心公益捐贈 26.舉辦「台灣ERT 20周年感恩同樂會」 27.邀請侯佩岑、林家岑及台北女足擔任本會年度代言人 緣起及服務宗旨 ▷組織架構 ▷ ▶總會簡介 ▶行政管理處 ▶罕見家園 ▶病患服務組 ▶醫療服務組 ▶研究企劃組 ▶活動公關組 ▶中部辦事處 ▶南部辦事處 ▶捐助暨組織章程發展歷程 ▷ ▶本會特殊榮譽 ▶社會立法參與 ▶各年度發展重點歷年服務成果服務據點 ▷