罕病基金會榮幸受邀聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」專題 ...

由瑞典的Agrenska 基金會及歐盟的罕病組織EURORDIS所發起，今(2016)年聯合國將於11月11日在經濟及社會理事會中的非政府組織會議(CoNGO)之下，成立「罕見疾病非政府組織 ...  總會簡介 行政管理處 罕見家園 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 國際相關 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 首頁| 訪客留言版| 特別企劃| 網站導覽  English 罕見新聞稿 首頁> 罕病圖書館> 罕見新聞稿 罕病基金會榮幸受邀聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」專題演說 演說時間：105年11月11日（五）晚上11:00                         (美國時間:11月11日上午10:00) 新聞聯絡人：      罕見疾病基金會 執行長 陳冠如  25210717-107  0920734773      研究企劃組 洪瑜黛組長25210717-122      活動公關組 黃懷寬組長 25210717-135 聯合國正視罕病 台灣躍上國際舞台        放眼國際社會，由於各國對罕見疾病的定義不同，且醫療、經濟發展程度各異，罕見疾病患者的處境更不易被聚焦。

大多數的國家更是以罕病藥物研發為主軸，能夠兼顧到病友家庭全方位需求滿足的國家鮮少看見。

不同國家也因為政經環境及民間組織力量的成熟與否，各自的發展也不盡相同。

由瑞典的Agrenska 基金會及歐盟的罕病組織EURORDIS所發起，今(2016)年聯合國將於11月11日在經濟及社會理事會中的非政府組織會議(CoNGO)之下，成立「罕見疾病非政府組織委員會(NGO Committee for Rare Diseases)」，以理解罕見疾病患者的現況、提升罕見疾病於聯合國的能見度為目標，打造一個橫向的、跨國的、可供罕見疾病資源交流的倡議平台。

「Leave no one behind.」這意味著罕見疾病的議題已經開始受到全世界的高度關注，也預見日後的將來罕病家庭將更能透過國際的合作，無論在醫療或生活上有更多的協助與支持。

      有鑑於台灣在罕見疾病基金會的長期致力推動下，於罕病病患權益的倡議與服務成效有目共睹，甚至超越許多經濟大國，成為各國紛紛前來取經學習參訪的民間組織。

「聯合國罕見疾病非政府組織委員會」特別邀請罕見疾病基金會的共同創辦人曾敏傑董事長，與美國罕病組織NORD前董事長Ms. Abbey S. Meyers、歐盟EURORDIS董事長Mr. Terkel Anderson於成立大會上共同發表演說。

曾敏傑董事長將以「台灣能為聯合國2030永續發展目標貢獻甚麼？以一個罕見疾病非政府組織範例」為題，回顧台灣罕見疾病的發展歷程，並以本會於台灣長期投入病友服務耕耘的寶貴經驗，為未來聯合國於罕見疾病議題的推動上提出具體建言。

台灣罕病  世界亮點       在台灣，經政府公告，目前有215種罕見疾病，由於人數稀少、病類繁多，不僅確診困難、醫藥資源難以取得，更有將近七成的疾病無法治療、無藥可醫。

就在你我周遭就有超過10,000個罕見疾病家庭，他們的聲音往往不被聽見，成為社會極為弱勢的一群。

罕見疾病基金會自1999年由病患家屬陳莉茵、曾敏傑共同創立，近20年來，一直走在國家的前頭，一方面督促政府訂定全世界第五個罕見疾病專屬法案「罕見疾病防治及藥物法」，並讓罕病在健保享有「專款專用」的費用支出，加上罕病病友能獲得「重大傷病卡」、身心障礙相關的連動社會福利資源等，也逐步讓罕見疾病的福利網絡逐步健全；再者，罕病基金會亦積極結合民間的資源陸續規劃經濟補助、團體育成、國際代檢、遺傳諮詢、新生兒篩檢等多元的服務方案，自政策倡議至病友全方位的服務提供，為台灣的罕見疾病家庭撐起一把又一把的守護大傘，更讓罕病的需求漸漸受到重視與理解。

代表東亞  邁向國際貢獻       台灣罕見疾病金會代表東亞國家與歐美並列，為會議主要發言的三個單位，這對始終被邊緣於國際舞台之外的台灣來說是一個莫大的肯定，而能應邀為聯合國的罕見疾病政策提供建議，更是罕見疾病基金會20年來，以步步血淚涓滴而成的透亮結晶。

罕見並不罕見，台灣的罕見微光正要穿過政治的藩籬，敲開聯合國的大門，為了全世界的罕見生命努力發光。

  成立大會開幕時間為美國時間11月11日上午10點（台灣時間為11月11日下午11點），將於網站線上直播        http://www.ngocommitteerarediseases.org/inauguration/   聯合國邀請函(中)聯合國邀請函(英)本會演說簡報大會議程 國際孤兒藥研發及罕病會議主席JohnForman(左)與本會董事長曾敏傑(右)會前晚宴，各國討論罕病發展與合作，左一為法國駐聯合國代表瑞典Agrenska基金會執行長RobertHejdenberg(中)及澳洲RareVoices組織執行長MeganFookes(右)歐盟罕病組織執行長YannLeCam(左)歐盟罕病組織董事長TerkelAndersen(左)與本會董事長曾敏傑(右)曾敏傑(右)與罕病兒子曾子凡在聯合國總部前合影。

本會曾敏傑董事長與美國罕病組織NORD前董事長Ms.AbbeyS.Meyers(左)與聯合國大樓外合影，未料隨後就被擋於聯合國門外，不能入內參與會議、發表演說。

本會陳冠如執行長對不能進入聯合國發表演深表遺憾。

本會陳冠如執行長向媒體說明曾敏傑被阻於聯合國外的經過。

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