【財團法人罕見疾病基金會】【訊息公告】最完整的線上罕病 ...

「罕病一點通」自成立上線至今已走過12個年頭，未來本會也將持續與台大基因醫學部攜手，盼「罕病一點通」這樣的罕病資訊平台，能提供一般民眾做為認識罕病 ...  總會簡介 行政管理處 罕見家園 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 國際相關 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 首頁| 訪客留言版| 特別企劃| 網站導覽  English 最新消息 首頁> 最新消息 於2017-04-1817:04:19發表(閱讀次數：1316) 【訊息公告】最完整的線上罕病中文資料庫——罕見遺傳疾病一點通，歡迎多加運用     罕見疾病因為病類特殊，人數稀少，在網路世界遍尋各處，能夠找到的參考資料也是有限，更遑論是中文的資訊。

這也讓罕病病家或相關的研究工作者困擾不已。

      本會自2005年起委託台大醫院基因醫學部執行「罕見遺傳疾病資料庫與線上諮詢服務」，設立「罕見遺傳疾病一點通——罕見遺傳疾病資料庫」（罕病一點通：http://www.genes-at-taiwan.com.tw/genehelp/ ），提供各類罕見疾病介紹、醫學新知及線上諮詢服務，並逐年擴充資料庫內容。

      採英文字母排序的「罕病一點通」疾病資料庫，12年來收錄疾病簡介270篇，相關文章76篇，相關新聞243篇，儼然已是全球最完整的線上罕見遺傳疾病中文資料庫，成為罕病病友、家屬、民眾及相關工作人員於認識罕見疾病的重要窗口及平台。

    為使網站設計更貼近使用者的需求，「罕病一點通」自2005年上線後，於2013年汰舊改版，以灰藍相間的舒適使用介面讓資料的搜尋與瀏覽更一目了然；2015年起，新增「遺傳疾病相關檢驗資料庫」，依疾病類別詳列出台灣目前能提供檢驗的醫療院所機構及檢驗項目內容。

由於「罕病一點通」由台大基因醫學部架設維護，故網站中亦特別針對台大醫院生化遺傳檢驗所提供的各項檢驗項目做詳細的介紹，期能讓有需求的民眾在瀏覽網站的過程中獲得更全面的資訊與協助管道的訊息。

   「罕病一點通」自成立上線至今已走過12個年頭，未來本會也將持續與台大基因醫學部攜手，盼「罕病一點通」這樣的罕病資訊平台，能提供一般民眾做為認識罕病的最佳線上教材，更成為罕病病友、家屬及相關工作人員於網路上徬徨尋求解答時的最佳指引。

罕病一點通：http://www.genes-at-taiwan.com.tw/genehelp/ 2022年彙整2021年彙整2020年彙整2019年彙整2018年彙整2017年彙整2016年彙整2015年彙整2014年彙整2013年彙整2012年彙整2011年彙整2010年彙整2009年彙整2008年彙整2007年彙整2006年彙整2005年彙整2004年彙整2003年彙整2002年彙整