罕見疾病患者之醫療保障__臺灣博碩士論文知識加值系統

本文係由罕見疾病患者之醫療缺失為出發，探討我國罕見病患在醫療上所生之隙漏，試圖從法律面提出解決方案。

為文在方法論中，以文獻分析為主，先從憲法位階著手， ... 資料載入處理中... 跳到主要內容 臺灣博碩士論文加值系統 English | Mobile 免費會員 登入| 註冊 功能切換導覽列 訪客IP：159.65.11.210 字體大小：       ::: 詳目顯示 recordfocus 第1筆/ 共1筆  /1頁 論文基本資料 摘要 目次 參考文獻 電子全文 紙本論文 QRCode 本論文永久網址: 複製永久網址Twitter研究生:林育蘋研究生(外文):Yu-pingLin論文名稱:罕見疾病患者之醫療保障指導教授:郝鳳鳴學位類別:碩士校院名稱:國立中正大學系所名稱:法律所學門:法律學門學類:一般法律學類論文種類:學術論文論文出版年:2009畢業學年度:97語文別:中文論文頁數:109中文關鍵詞:健康權、罕見疾病、孤兒藥、長期照顧相關次數: 被引用:8點閱:935評分:下載:216書目收藏:7 本文係由罕見疾病患者之醫療缺失為出發，探討我國罕見病患在醫療上所生之隙漏，試圖從法律面提出解決方案。

為文在方法論中，以文獻分析為主，先從憲法位階著手，論述罕見疾病患者醫療保障之憲法基礎，以生存權、健康權確立其權利來源，再由平等原則強化其保障之正當性；又鑑於我國現行關於罕見疾病患者之立法多參酌他國之立法經驗，於次章節中便以最早立法的美國法為研究範圍，由美國的立法例中反向審思我國現狀及待改善之處。

然若對於我國現行法制無相當了解，尚無法由美國經驗中獲取反省之基礎，特於文中規畫出一章，從法釋義評析，我國現行法制面不足之處；最後，由我國及美國之立法上，提出對於我國現行對於罕見疾病患者之醫療保障網之建構。

在醫療社會安全制度的建立上中央、地方，不論在水平或是垂直權限劃分上，宜再加以調整、相輔，並納入全球化思維。

科技的日新月異，基因工程及人體試驗的研究可謂如日中天，罕見疾病患者多屬基因遺傳性缺憾，基因療法及人體試驗於我國法制尚未健全下，對病患之安全性仍有待商榷。

醫療資源運用上，從法制面上是否有符合病患之特殊健康需求及尊重病患權利？現行法制上仍有些微尚待調整處，於本文中有加以論述，惟關於罕見疾病患者之醫療保障上，其醫療之長期照護不足可謂目前最需改進之處，醫療之長期照護不僅需要相當程度的專業性、持續性外，其所需負擔成本，不僅單純是醫療照護費用外，更涉及罕見疾病患者整個家庭的結構，於立法層次上，我國在立法上似乎僅從單純「個人」為對象加以思考，而忽略其背後支撐之家庭弁遄C故而，本文認為罕見疾病患者之醫療保障，於我國現行法制面上，除了文中所述需加以調整之處外，比較大的修整方向上：在實施權責機關上應調整中央地方弁遄A在立法上並需考量科技、社會演進，最重要的是長期醫療照護之建立法制化。

目錄第一章緒論1第一節研究動機與目的1第二節研究範圍3第一項醫療資源分配正義3第二項發掘我國罕見疾病之醫療保障缺失3第三節研究方法4第四節章節安排6第二章罕見病患醫療保障之法理基礎7第一節罕見疾病意義7第二節人權發展之演進：從個人、國家到跨世代及集體7第三節社會國家之理念9第一項社會國之基礎9第二項生存權之保障11第四節健康權的保障12第一項健康的意義12第二項醫療人權12第五節罕見疾病患者之醫療保障基礎18第一項健康權及生存權之最低限度保障18第二項合理差別保障19第三章美國罕見疾病法規範之保護21第一節立法背景21第一項立法過程21第二項歷次修法及爭議22第二節治療前期：以藥物研發為主軸25第一項藥物研發之誘因26第二項藥物研發誘因之市場判斷準則27第三項公權力政策誘發研發29第四項美國罕見疾病法規範之影響33第三節治療期：醫療資源及需求34第一項醫療資源考量因素34第二項給付財源35第三項特殊醫療食物之注重36第四節治療後期：孤兒藥之商品製造者責任39第一項免責與否爭議39第二項商品責任及孤兒藥40第三項孤兒藥物適用商品製造者責任之政策考量42第五節爭議及缺失43第一項美國國境內43第二項全球化影響44第四章我國罕見疾病患者相關法規範47第一節立法背景47第一項立法過程49第二項罕見疾病立法定義及範圍50第二節治療前期：預防及檢測55第一項通報制度建立55第二項罕見疾病國際醫療合作代行檢驗服務方案57第三節治療期：醫療資源取得58第一項藥物使用及取得58第二項納入重大傷病適用68第三項福利補助74第四節治療後期：醫療復健76第五節美國孤兒藥法案對我國啟發77第一項目的差異性77第二項平等原則78第伍章罕見疾病相關法規範之檢討81第一節治療前期：醫療前階段基因療法之採納81第一項罕見疾病之檢測81第二項罕見疾病患者需求政策82第二節治療期：醫療資源運用84第一項特殊需求84第二項病人權利保障86第三節治療後期：長期照護之不足87第四節其他93第一項中央及地方相互輔助93第二項全球化對於社會福利影響94第三項罕見疾病議題之國際化的視野97第六章結論99參考資料：105 參考資料：中文文獻：  電子全文  國圖紙本論文 推文 網路書籤 推薦 評分 引用網址 轉寄                                                                                                                                                                                                                    top 相關論文 相關期刊 熱門點閱論文 1. 從經濟社會文化權利國際公約論兒童健康權之保障─以台灣兒童醫療問題為中心 2. 實施罕見疾病基因檢測之必要性及倫理指導原則的探討 3. 全民健康保險罕見疾病兒童醫療利用分析:2000及2011年為例 4. 罕見疾病病患對輔助與替代療法之使用現況與需求之研究 5. 脊髓性肌肉萎縮症病患心路歷程之探究 6. 身心障礙者醫療權利實踐相關規範之研究 7. 螢火蟲之母─罕見疾病患者母親之生命敘說 8. 生技醫藥產業創新利潤鏈之研究-以孤兒藥為例   無相關期刊   1. 論我國罕見疾病醫療資源分配的制度與法律問題 2. 全民健康保險罕見疾病兒童醫療利用分析:2000及2011年為例 3. 醫療資源分配倫理之探討--罕見疾病患者家庭之困境與權利 4. 生命中的一個意外—罕見疾病患者之家庭壓力與因應策略 5. 論罕見疾病藥物健保給付之現狀及改革方案 6. 影響罕見疾病患者生活品質相關因素之探討－以成骨不全症患者為例 7. 罕見疾病政策與法制問題研究 8. 臺灣罕見疾病管理需求與現行政策議題 9. 螢火蟲之母─罕見疾病患者母親之生命敘說 10. 找尋家庭韌力：以三個罕見疾病兒童家庭為例 11. 罕見疾病基金會議題倡導策略之研究 12. 身心障礙者醫療權利實踐相關規範之研究 13. 罕見疾病兒童家庭壓力之研究 14. 華人母親的人際義務-以罕見疾病兒童的家庭為例- 15. 罕見疾病兒童與青少年之主要照護者資訊行為研究     簡易查詢 | 進階查詢 |