財團法人罕見疾病基金會

1月16日本會假台大醫院舊址舉行「肝醣儲積症」病友聯誼會成立大會、「高血氨症」及「有機血症」的病友聯誼，以聯繫病患家屬情誼，分享彼此的照顧經驗  總會簡介 行政管理處 罕見家園 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 國際相關 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 首頁| 訪客留言版| 特別企劃| 網站導覽  English 歷年服務成果 首頁> 認識本會> 歷年服務成果 2000年活動紀事 一月份：      1月3日 「罕見疾病防治及藥物法」經三黨協商後一讀通過。

     1月14日 罕見疾病防治及藥物法」經本會奔走、協商後，經由余政道及江綺雯立委提案與行政院草案併案審議，獲三黨各派共68名立委連署支持，在立法院三讀通過。

     1月14日安泰人壽假世貿國際會議中心舉行「樂聲久久.安泰之夜：一九九九關懷罕見疾病慈善音樂會」，本會獲贈募款所得      1月14日 本會連同兒童人權協會、台灣世界展望會、中華兒童暨家庭扶助基金會、台灣人權促進會、終止童妓會、勵馨社會福利基金會、人本教育基金會、國際單親兒童文教基金會、台灣醫界聯盟、優質生活文教基金會、導航基金會等十二團體發起「台灣加入聯合國兒童權利公約推動聯盟」，並承接「兒童人權報告」組之研究評估工作      1月15日本會與警察廣播電台節目「劉銘、李燕時間」於「生活美一點」單元(每星期三下午1:00-1:30)合作播出十三集，每集邀訪一位罕見病患或病患家屬介紹罕見疾病基金會及罕見疾病      1月16日由中華民國遺傳學會主辦、本會及台大醫院協辦、行政院衛生署指導，假台大醫院舊址舉辦之「罕見先天代謝異常疾病飲食治療」研討會及研習營，會場當天計有全國遺傳專科醫師、護理師、諮詢員、營養師、檢驗師及研究人員、病患家屬、官員、社會人士等共計三十餘人      1月16日本會假台大醫院舊址舉行「肝醣儲積症」病友聯誼會成立大會、「高血氨症」及「有機血症」的病友聯誼，以聯繫病患家屬情誼，分享彼此的照顧經驗      1月21日本會假福華長春名苑舉行感恩茶會，感謝支持與協助推動「罕見疾病防治及藥物法」的各界人士，會中除相關衛生主管機關官員蒞會致辭外，在立法院中提案的立委及參予協商的各黨團代表之立法委員、小兒遺傳科醫師、及漸凍人、肌肉萎縮症、玻璃娃娃、威爾森氏症、大肢症、亨丁頓舞蹈症及遺傳性脊髓小腦萎縮症等病類代表及家屬等共計二百餘人 二月份：      2月1日本會2000年度博碩士論文獎助計有台灣大學法律學研究所博士班何建志、新聞研究所碩士班陳志昇及中山醫學院醫學研究所碩士班謝明麗等三位同學獲獎      2月12日本會補助中華民國肌肉萎縮症病友協會舉辦「脊髓性肌肉萎縮症產前基因診斷醫學講座暨會員聯誼」活動      2月20日本會獲贈安泰人壽主辦的新春跳蚤市場之義賣所得      2月21日本會曾執行長與陽明大學蔡英傑所長代表本會隨團與衛生署赴日考察罕見疾病藥物管理，進行為期五日之考察訪問活動 三月份：      3月1日配合健保局成立五週年，本會偕同中區健保局人員探視罕見病友：.蕭仁豪(高雪氏症)、林姿婷(肌萎症)及馬郁三(石膏寶寶)      3月1日本會推行國際醫療交流合作計畫，病例二為預計送病友劉佩菁(先天性水泡症：EB)到美國史丹佛大學接受專業的照顧及診治，期能進一步將國外的知識及技術引進，進而造福國內的EB病患。

目前己與史丹弗大學醫學院醫師聯絡上，並送出劉小妹之病例報告      3月23日本會申請加入美國「National Organization for Rare Disorders」(NORD)國際組織associate 會員      3月25日本會與生物科技開發中心開會討論孤兒藥進口事宜      3月27日本會向衛生署提出「罕見疾病防治及藥物法施行細則」相關建議 四月份：      4月1日本會開始執行志工召募暨培訓計畫，首要工作乃進行志工人才之召募，以結合具有愛心、服務熱忱且關心罕見疾病議題之人力資源，共同來推動服務工作      4月9日本會協助多發性硬化症病友聯誼會舉辦成立大會      4月21日 台北城中、城東、大安、城南、遠東等五個扶輪社舉辦花腔女高音陳芳齡慈善音樂會，將音樂會的票房收入悉數捐贈給本會      4月27日本會補助進行「台灣兒童人權評估－以聯合國兒童權利公約為導向」之研究計劃，由台灣師大家政教育系周麗端副教授出任研究計劃主持人，本研究計劃將作為推動「台灣加入聯合國童權利公約推動聯盟」之評估標準      4月11日本會探視病友蕭仁豪住院( 馬偕)矯正手術，並邀請媒體訪問      4月15日本會協助中華玻璃娃娃社會關懷協會設計病友調查問卷，此問卷乃關於林如立醫師籌劃成骨不全症之臨床方案      4月29日本會補助中華民國人類遺傳學會舉辦「染色體異常疾病研討會」，出席者包括細胞遺傳(染色體)醫檢師及技術員約六十名 五月份：      5月14日由青商會、城東扶輪社及陽明大學主辦，本會協辦之義賣園遊會活動，於母親節假陽明大學進行      5月15日本會補助台灣省關懷地中海型貧血協會印製國際地中海型貧血日宣導預防演唱會之宣導手冊      5月15日本會補助中華民國海洋貧血協會印製海洋性貧血之認識與防治之宣導手冊      5月27日本會為慶祝基金會成立周年，特舉辦系列活動(一)：邀請罕病兒童參觀展出於國立故宮博物院「世紀的新生－西洋美術中的兒童形象」特展，本活動由民生報提供門票，活動當天共計六十餘名病童及家屬參加 六月份：      6月7日 本會委請罕見疾病病友楊玉欣小姐為本會會歌編詞作曲      6月10日本會協助推動籌備「台灣弱勢病患權益促進會」，假本會會議室舉行發起人暨第一次籌備會會議，共計有二十二個病友團體代表及義務律師出席      6月13日-16日本會補助中華玻璃娃娃社會關懷協會舉辦之「玻璃娃娃看天下-日本東京圓夢之旅」活動      6月18日本會為慶祝基金會成立周年，特舉辦系列活動(二)：「亨丁頓舞蹈症與小腦萎縮症病友聯誼會成立大會流程」，大會假福華長春名苑舉行，會場計有衛生署官員、立法委員、媒體記者及兩類病友及家屬人數共計一百三十餘位出席      6月19日 本會由李宗德董事長協同曾執行長、胡務亮董事及陳副執行長至衛生署拜會李明亮署長，針對罕見疾病防治及藥物法之施行細則與各相關辦法之發展與執行作進一步請教，以期該法案施行後，務必得到政府、民間、醫、病各方配合，進而達到降低總體社會成本與提昇病患生命品質之立法精神      6月20日本會協辦大肢病友會記者會，假台大校友會館舉行，記者會主要發表大肢症最新長效型藥劑及相關改善大肢症用藥之採購流程事項      6月23日 五立法委員：江綺雯、蕭金蘭、蕭苑瑜、林志嘉、靳曾珍麗等赴衛生署拜會黃富源副署長爭取「罕見疾病防治及藥物法」實施預算      6月30日本會補助進行「非營利機構之媒體公關策略－以財團法人罕見疾病基金會之成立為例」之研究計劃，由輔仁大學廣告傳播系陳尚永副教授出任研究計劃主持人 七月份：      7月1日 本會補助進行「先天性遺傳代謝疾病醫療及暨飲食手冊編撰計劃」之研究計劃，委由台北榮總醫院營養部章樂綺主任出任計畫主持人      7月4日會同小腦萎縮及漸凍人協會負責人，參觀健順醫護中心及中英醫護中心，評估罕病患者之養護計劃      7月15日本會為慶祝基金會成立周年，特舉辦系列活動(三)：「歡樂蟲蟲嘉年 華－成立週年慈善晚會」，晚會假民生社區活動中心集會堂舉行，由罕見疾病病友、心韻合唱團、頌愛樂團及鞋子劇團等負責演出，共 計六百餘人前往觀賞      7月20日「醫療社工與罕病防治」座談會，邀請東吳社工張英陣、莫黎黎，中正社福林志鴻與本會社工參君加      7月23日 本會補助台北市勵殘福利協會舉辦之肌肉萎縮症患者及成骨不全症患者病友家屬醫學講座暨聯誼活動－「爸媽放輕鬆」活動      7月22日-23日本會陳莉茵副執行長出席台北市勵殘福利促進協會所主辦之「肌萎症病友電腦研習營」活動 八月份：      8月公共電視至本會洽談續製第二季「星星的秘密」介紹罕病系列專輯      8月4日 參加由104人力銀行與奇摩站聯合推出之「搶救身心障礙者的就業天空」宣導活動      8月19日本會陳莉茵副執行長出席由台北青創會所舉辦之「罕見疾病感性關懷音樂會」，病友楊玉欣受邀出席表演      8月19日-21日本會補助中華民國肌萎縮症病友協會舉辦「身心障礙者學習型家庭成長研習營」活動 九月份：      9月16日本會曾敏傑執行長、陳莉茵副執行長、編輯黃嘉菱赴南投參加民進黨14週年暨921震災晚會，本會病友楊玉欣及劉佩菁受邀為災區居民進行表演      9月22日本會參與聯合勸募89年度社會福利服務北區成果觀摩博覽會      9月27日 參加立委洪秀柱舉辦之「還給肢障學子安全的就學環境」記者會 十月份：      10月03日本會出席與公共電視共同主辦第一屆「水果奶奶醫院巡迴活動」假台北市政府舉行之誓師大會宣佈全省十所醫院巡迴活動開跑      10月12日 行政院衛生署公告三階段之罕見疾病適用藥物名單共計五十七項      10月9日-22日本會與公共電視共同主辦第一屆「水果奶奶醫院巡迴活動」分別至北部:台北馬偕、林口長庚兒童醫院、台北榮總台大醫院;中部:台中榮總、中國醫學院附設醫院；南部:高雄長庚、台南成大附設醫院及東部:慈濟、門諾共計十所醫院進行巡迴表演及贈送病童禮物      10月15日本會補助台中榮總辦理「罕病病童家屬聯誼醫療座談會」，本會社工張鈺珮與研究專員陳芳茹出席參加，會中並邀請相關醫師及營養師進行指導      10月27日公共電視配合第一屆「水果奶奶醫院巡迴活動」播出特別節目「特別的愛給罕見的妳」及「水果冰淇淋小小螢火蟲」      10月28日-29日 本會補助中華玻璃娃娃社會關懷協會舉辦「玻璃娃娃前進小人國」活動      10月29日 本會與台北市衛生局合辦第一場「罕見疾病防治與藥物法施行」座談會，會中受邀者包括各醫院醫事人員、社工人員、病患團體代表、醫療線記者等約八十餘人參加      10月31日本會曾敏傑執行長擔任衛生署針對對各衛生機關人員所舉辦之「罕見疾病防治及藥物相關法令」研習會，主講「罕見疾病相關病友團體與組織簡介」 十一月份：      11月4日 本會與台北市衛生局合辦第二場「罕見疾病防治與藥物法施行」座談會，會中受邀者包括各醫院醫事人員、社工人員、病患團體代表等四十餘人參加      11月5日本會補助伊甸社會福利基金會桃園縣分事務所舉辦「桃園縣早期療育宣導活動」活動      11月11日本會參與中國醫藥學院附設醫院慶祝20週年院慶之「雙十圓滿、飛騰迎輝」愛心園遊會作為愛心義賣所得之授贈者      11月18日本會參與由中華佛教文化協會假大安森林公園舉辦舉辦之「和平祈願環保嘉年華會」，並由中國國民黨南區知識青年黨部捐贈一個攤位，供本會病友楊玉欣義賣筆記書      11月18日本會協辦由財團法人新界文教基金會主辦之「疼惜咱ㄟ寶貝－兒童人權專題研討會」，曾敏傑執行長並於會主講「我們的小孩與健康」      11月25日本會參加康健雜誌舉辦「慈善送暖耶誕月」贈送公益團體康健雜誌活動（活動期間89.11.25-90.1.31） 十二月份：      12月5日 本會參加由春暉電影台為宣廣每年世界兒童人權日所舉辦之「世界兒童廣電日記者會」，本會病童地中海貧血症杜奕進小朋友受邀宣讀「新世紀兒童權利宣言」      12月6日本會參與風潮唱片舉辦之「星願」記者會，作為水晶音樂「星願」專輯CD義賣所得之授贈者      12月7日行政院衛生署公佈六十種罕見疾病      12月10日本會與台灣弱勢病患權益促進會籌備會假圓山大飯店共同主辦「台灣弱勢病患權益促進會成立大會」，與會人員包括馬市長、立法委員、三十餘種病患團體及各界關懷人士，共計約二百餘人      12月10日 本會補助中華民國肌萎縮症病友協會舉辦「親愛一家人－社區親子成長營」活動      12月14日-17日高雄醫學大學醫學系學生會舉辦「難民與和平週活動」以罕見疾病作為宣導活動內容，舉辦系列活動包括義賣、書展、罕見疾病電影欣賞及座談會      12月17日本會陳莉茵副執行長受邀出席中華民國肌萎症北區辦事處成立大會暨會員聯誼活動      12月17日本會補助台北市勵殘福利促進協會舉辦「2000年聖誕節嘉年華會暨成骨不全症病友資訊與民俗之旅」活動      12月20日本會陳莉茵副執行長擔任衛生署針對對各醫學中心及區域教學醫院等相關業務人員所舉辦之「罕見疾病防治及藥物相關法令」研習會，主講「罕見疾病相關病友團體與組織簡介」      12月20日本會曾敏傑執行長出席中國醫藥學院附設醫院所舉行之「Tandem Mass 新生兒篩檢」記者會，本會同意補助每名Tandem Mass篩檢案例基本耗材費用30元      12月21日曾敏傑執行長受邀至台中市衛生署家庭計畫研究所進行「罕見疾病相關病友團體與組織簡介」之演講      12月21日本會與智富網合作「聯名搶救罕見疾病」網路募捐之活動(活動期間     12.15-2001.01.18)      12月22日 中研院分子生物研究所舉辦「關懷罕見疾病募款日」，除募款外並進行罕病防治宣導，本會獲贈當日募款所得。

     12月23日本會遺傳諮詢員陳冠如代表出席台北市勵殘福利促進協會舉辦之「身心障礙者千禧年聖誕嘉年華會」並接受感謝狀      12月23日 本會陳莉茵副執行長與本會病友出席風潮唱片假永康公園舉辦之「慈善水晶聖誕音樂會」      12月23日曾敏傑執行長受邀出席喜願協會假中泰賓館舉辦之「2000喜願家庭聖誕晚會感恩之夜」活動      12月29日 本會曾敏傑執行長參加台視新聞部舉辦之「看見廖筱君 看見台視新聞」記者會，本會作為該活動0204打電話「看台視晚間新聞中汽車大獎」之授贈單位      12月31日本會補助中華玻璃娃娃社會關懷協會舉行之「週年慶感恩聯誼活動」，陳莉茵副執行長代表出席接受感謝狀      12月31日 陳莉茵副執行長出席財圖法人紙風車文教基金會所舉辦之「迎接世紀 來去總統府」跨年晚會      12月31日本會曾敏傑執行長、陳莉茵副執行及蔡元鎮董事、工作人員及多位病友參加由三信銀行、聯信銀行、高新銀行、陽信銀行、華泰銀行、及板信銀行共六家銀行假永和中正河濱公園聯合舉辦之「It is BANK喜慶關懷跨年晚會」，並於晚會中進行罕見疾病有獎徵答以達寓教於樂之防治宣導效果 緣起及服務宗旨 ▷組織架構 ▷ ▶總會簡介 ▶行政管理處 ▶罕見家園 ▶病患服務組 ▶醫療服務組 ▶研究企劃組 ▶活動公關組 ▶中部辦事處 ▶南部辦事處 ▶捐助暨組織章程發展歷程 ▷ ▶本會特殊榮譽 ▶社會立法參與 ▶各年度發展重點歷年服務成果服務據點 ▷