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罕見疾病基金會了解罕病病友與家庭的需要，積極推動「罕病病友全方位照護計畫」，幫助病友醫療、生活及心理上的種種需求，從1999年陸續開辦罕見疾病病友醫療補助、醫療 ... 請輸入關鍵字 (0筆) Togglenavigation (0筆) 關於我們線上捐款FAQ 關於我們線上捐款FAQ 首頁>捐款專區 捐款專區/Donate 羽球金牌麟洋配邀請您力挺「罕病病家全方位支持計畫」 罹患軟骨發育不全的于嫣，因為疾病的關係，身高僅110公分，身材也比多數人嬌小。

過去的她害怕他人的異樣眼光，在家人的支持與鼓勵下，她接觸了各式的活動，像是舞蹈、羽球。

在參與一些基金會的活動之後，于嫣漸漸打開心房，也在球場上找到信心。

儘管同樣的距離，她要用比別人多兩倍的腳步追趕，樂觀的于嫣卻是加倍的努力克服限制，在球場上找到自信更展現過人的意志力。

今年國三的于嫣，已經是代表台灣出國比賽的羽球選手，也還在學習克服疾病帶來的挑戰，持續調整自己的心境以因應日後更多比賽的壓力。

罕見疾病的孩子，大多數尚在等待治療的契機，在這條漫漫長路上，提供友善的學習環境與資源，給予他們支持的力量更是重要。

拉他們一把，讓他們更有力量 家裡若有一個人生病，往往改變一個家庭的生態，無論經濟、生活、心理的壓力皆排山倒海而來。

台灣目前有將近18,000個罕見疾病家庭，每個家庭都面對不同的考驗。

除了經濟及照顧的沉重負擔外，在面對學習、生活更是面對重重困難。

此時如果有人可以伸出援手、適時拉他們一把，就可以讓他們勇敢向前！ 罕見疾病基金會了解罕病病友與家庭的需要，積極推動「罕病病友全方位照護計畫」，幫助病友醫療、生活及心理上的種種需求，從1999年陸續開辦罕見疾病病友醫療補助、醫療器材與輔具購置租借、罕見疾病家庭生活急難救助、罕見疾病病友安養照護補助等，在最需要的時刻，支持罕病家庭。

誠摯邀請您捐款力挺「罕病病家全方位支持計畫」，讓罕病的孩子們快樂學習，勇敢向前！     MORE 罕病病友全方位照護計畫(單次捐款/定期定額) 立立罹患『克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症(CostelloSyndrome)』(俗稱小黑人症)，此外還有支氣管軟化症、心律不整、腦室擴大等症狀，出生後便因疾病因素反覆進出加護病房，而這些疾病至今仍深深的影響著立立的生活。

因為疾病，立立日常生活需要仰賴呼吸器、使用胃造口管灌飲食攝取營養，也需要定期持續接受早期療育、物理治療、使用抽痰機抽痰等照護。

在家人細心照料、陪伴復健的努力下，今年3歲的立立進入公幼特教班就讀，目前可以少量吞嚥粥糜、行走、說出簡單的詞語，也漸漸地減少使用呼吸器、抽痰機的頻率。

媽媽相信只要持續陪伴，立立一定能依照自己的步調快樂成長！   你我幫助支持罕病家庭走下去   家裡若有一個人生病，往往改變一個家庭的生態，無論經濟、生活、心理的壓力皆排山倒海而來。

台灣目前有將近18,000個罕見疾病家庭，家有像立立一樣的罕病病友，除了經濟的沉重負擔外，等待疾病治療的漫長艱辛過程，常常拖垮一個家庭。

此時如果有人可以伸出援手、適時拉他們一把，生命將得以延續，悲劇將不再發生，讓他們勇敢向前不再孤單。

  罕見疾病基金會了解罕病病友與家庭的需要，積極推動「罕病病友全方位照護計畫」，幫助病友醫療、生活及心理上的種種需求，從1999年陸續開辦罕見疾病病友醫療補助、醫療器材與輔具購置租借、罕見疾病家庭生活急難救助、罕見疾病病友安養照護補助等，在最需要的時刻，支持罕病家庭。

  現在，罕病家庭需要你我的幫助，捐款支持「罕病病友全方位照護計畫」，讓罕病家庭不再孤立無援。

  MORE 公勝30《陪你長大》罕病兒童全方位照顧計畫 公勝30《陪你長大》 罕病兒童全方位照顧計畫     罕見疾病，大部分是由於基因缺陷遺傳所致，也可能是基因突變所造成。

在台灣，有超過18,000個罕見疾病家庭，271種罕見疾病，七成以上無法治癒，有些人一出生就罹病，也有部分是中年才發病，疾病伴隨他們一生，沉重的照顧壓力常讓家屬心力交瘁。

  2023年適逢公勝創立30周年，罕病基金會與公勝一同啟動了公勝30《陪你長大》計畫，誠摯地邀請您一起守護孩子的未來，每天存下20塊錢，成為點亮孩子希望未來的那道光。

  邀請您每月600元定期定額捐款支持 「罕病孩童全方位照顧計畫」 成為點亮孩子希望未來的那道光！   您的捐款在此計畫中，將實際使用於： ⭐罕病孩童醫療補助 ⭐罕病孩童生活急難救助 ⭐罕病孩童安養照護補助 ⭐罕病孩童多元學習體驗課程       MORE 關於我們   線上捐款   FAQ