疫起生活- 2021罕見疾病基金會文創成果展 - 病人自主研究中心

同時今年罕病基金會特別結合病友的藝術創作，首度與曜群生醫發起「愛心公益口罩」販售活動，同時部分販售盈餘將投入罕病基金會罕見心靈繪畫班的訓練之 ... 跳到主要內容區塊 ::: 首頁 最新消息 中心動態 疫起生活-2021罕見疾病基金會文創成果展 中心動態 疫起生活-2021罕見疾病基金會文創成果展 十月2,2021  ▌110年10月02日罕見疾病基金會新聞分享 　　「疫起生活-2021罕見疾病基金會文創成果展」將於110年10月02日(六)至10月25日(一)在國立中正紀念堂1樓2展廳展出，展覽期間的每個週末，都有趣味互動課程及罕見職人們的學習體驗，罕見疾病基金會誠摯大家前來觀展體驗，共同見證罕病病友的文創生活。

同時今年罕病基金會特別結合病友的藝術創作，首度與曜群生醫發起「愛心公益口罩」販售活動，同時部分販售盈餘將投入罕病基金會罕見心靈繪畫班的訓練之用，幫助更多罕病病友支持藝術創作夢想。

  ◎周語軒/肌肉萎縮症(24歲) 　　因為疾病導致語軒繪畫有所限制，如作品大小、線條、速度等，但她將限制轉化為畫作的特色，讓自己的畫作不受束縛，憑著直覺，遵從心的方向，用不同的角度看待每一幅作品。

◎江芸庭(28歲)、江玫臻(26歲)/粒線體缺陷 　　「假設只剩五年時間，我想要好好綻放一回。

」在她們的一筆一畫中，世界變得五彩繽紛，擁有無限可能，從在繪畫中尋找意義，療癒自己也療癒他人。

  　　隨著新冠肺炎的衝擊，改變了大家原有的生活方式，不僅增加了家人間的相處時光，享受在家學習烹飪、追劇、看卡通，讓人不禁開始想念往常生活的種種，也開始懷舊憶當年，回憶起以前常收看的卡通節目，甚至懷念起之前說走就走的自由時刻，透過罕病病友們的畫筆，精彩紀錄這難得的片刻，近百件作品的呈現，讓今年度的成果展有了更豐富的樣貌，一一呈現不同的「疫情生活」。

　　罕病基金會自2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，目前有45種病類，近百位病友及其家屬參與，今年暑假罕病基金會於中南部陸續開辦繪畫夏令營，藉由藝術創作，讓病友們透過創意及想像力發想，創作出更多生命的無限可能。

文創展內容豐富多元，共有六大展區，集結北中南三區病友的藝術創作，以「疫情生活」為主軸，呈現大家疫情期間的日常寫照。

▲罕病基金會創辦人陳莉茵女士也於致詞時感性分享當年看見孩子在繪畫中迸發的生命力與感動。

　　除了繪畫創作，亦同時展出基金會今年其他文創課程的豐碩成果，跟著禪繞畫班的成員們環遊世界，期望可以早日恢復以往的美好時光；在罕病插畫家鄭鈴老師的帶領下，將自己生活中看到的美好事物製作成LINE貼圖，科技始終來自於滿滿的創意；以及寫作班學員們透過文字書寫，重新梳理人生重要的成長歷程，重新看待自己；此外，罕病基金會亦邀請到六位來自各地的優秀罕病畫家，展出其精選作品，自成一區的規劃，不難發現各自獨有的創作美感。

▲四道人生作品展區 　　最後則是「病人自主研究中心」的特展區，四道人生藝術創作（四道人生藝術工作坊報導：https://parc.tw/news/center/article/450），透過藝術創作來對家人傾訴說不出口的愛，與所愛共同回顧生命的歷程，更加了解彼此的生命價值觀，共同學習欣賞，道謝、道歉、道愛、道別。

並透過藝術的引導，在之中理解彼此，並勇敢說出愛與珍惜。

▲病主中心楊玉欣執行長引用中世紀諺語「哪裡有愛，哪裡就有眼睛。

」感謝罕病基金會及在座眾人的看見、愛與行動，並邀請眾人共同參與這場富有意義及生命力的展覽。

▲部分作品分享 　　現場也結合環保議題，運用廢棄物再利用，製做懷舊趣味的「尪仔標」，結合各式不同大小的回收紙箱堆疊而成的大型裝置藝術，新穎的呈現出大家心中喜愛的卡通人物，周末假期展廳也將開放讓大家一塊來體驗古早味童趣，製作屬於自己的「尪仔標」;並嘗試「染布創作」，將所有成員們不同色調的染布拼接而成一幅美麗圖案，是展廳中的一大視覺饗宴。

  ◎活動名稱：疫起生活-2021罕見疾病基金會文創成果展 ◎活動時間：2021年10月2日(六)10:00-12:00 ◎活動地點：國立中正紀念堂1樓2展廳 (臺北市中正區中山南路21號) ◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會 ◎協辦單位：國立中正紀念堂管理處、社團法人台灣弱勢病患權益促進會、 　　　　　  中華生命之花藝術樂活協會、社團法人台灣生命教育學會   ◎支持罕病基金會公益口罩販售活動：twgmi.com/tfrd/