本地罕病患者組織 - 香港罕見疾病聯盟

平滑肌肉瘤是一罕見癌症。

透過專頁、希望可以聯繫香港的病友們及照顧者,大家可以交流資訊,互相支持。

亦希望其他人仕對這個疾病多一點認識。

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透過專頁、希望可以聯繫香港的病友們及照顧者,大家可以交流資訊,互相支持。

亦希望其他人仕對這個疾病多一點認識。

網站連結 遺傳性血管性水腫病人組織(香港) 遺傳性血管性水腫病人組織(香港)有限公司(“haehk”)成立於2019年，旨在支援遺傳性血管性水腫（“HAE”）病人及其家人，以提高認識，提供教育，探索現代治療，以便HAE病人能夠享受更高的生活質素。

網站連結 PILD（勉逆歴） PIDL（勉逆歷)是一個病人和家屬的非牟利組織，我們致力於建立病人及家屬互相認識的平台，實踐互相分享，病人自助。

勉逆歷希望透過這平台能夠提高社會及醫療界對PID的認識及關注，讓所須的患者能夠及早確診以便接受適當的治療。

透過團結，我們希望能夠為PID患者爭取更好的治療和促進PID的醫學研究。

網站連結 Alstrom綜合症大中華協會 協會會員是一群在大中華區患者家庭，來自中國內地，香港，澳門和台灣。

協會希望組織起來，找出更多患者，得到更多案例，使醫學界及藥廠能有更多關注，也為患者家庭給予更多支援。

網站連結 與虹同行 香港首個專為虹膜炎／葡萄膜炎同路人而設的互助組織。

旨在鼓勵大家風雨同路，以心代眼，透過助人自助，令同路人用正面積極態度與虹同行 網站連結 HongKongChildren’sSkinFoundation TheHongKongChildren’sSkinFoundationiscommittedtosupportingHongKongchildrenwithrareanddebilitatingskinconditions. 網站連結