創立罕病基金會傳承愛的使命 - 財團法人罕見疾病基金會

1999年成立的罕病基金會，不同於其他國家的罕病組織，近20年來，不僅投入罕病的預防、遺傳檢驗，甚至還籌組許多病友的育成團體，而基金會的創立緣由，蘊含著兩位爸媽，對 ...  總會簡介 行政管理處 罕見家園 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 國際相關 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 首頁| 訪客留言版| 特別企劃| 網站導覽  English 新聞即時通 首頁> 罕病圖書館> 新聞即時通 創立罕病基金會傳承愛的使命 華視/2016.12.24/台北市 形之有年的的罕病基金會，曾經幫助無數家庭，回歸他創立的緣由，令人動容！創辦人叫陳莉茵，他的兒子、罹患了罕病「原發性肉鹼缺乏症」，從四歲就開始發病，媽媽為了他、傾家蕩產、四處奔走，最後仍舊無法、挽回孩子的生命！因此，她找來同樣是罕病家長的曾敏傑，兩人並肩作戰，成立基金會，接下來透過我們的報導，看理解這段，愛與傳程的辛苦故事！ 1999年成立的罕病基金會，創立的緣由讓人動容。

今年66歲的陳莉茵，兒子罹患了罕病「原發性肉鹼缺乏症」，從四歲就開始發病，媽媽為了他、傾家蕩產、四處奔走，最後仍舊無法挽回孩子的生命！在孩子生病的過程中，她找來同樣是罕病家長的曾敏傑，兩人並肩作戰，更把小愛化為大愛，成立基金會，今年聯合國更非常罕見地，邀請罕病基金會，到美國總部分享近20年的寶貴經驗，但卻在會議開始前半小時，遭到大陸打壓，無法順利演說。

罕病基金會董事長曾敏傑表達遺憾，但卻仍對國際肯定感到欣慰。

2016年11月，聯合國罕見地邀請台灣的罕病基金會，遠赴美國總部參加「聯合國非政府組織罕病委員會」成立大會，分享在台耕耘近20年的成果與經驗，為了這場難得的演說，罕病基金會行前做足準備，同時對消息保密到家，但卻在開會前半小時慘遭大陸蠻橫阻撓，基金會董事長曾敏傑最終無法順利進入會場。

1999年成立的罕病基金會，不同於其他國家的罕病組織，近20年來，不僅投入罕病的預防、遺傳檢驗，甚至還籌組許多病友的育成團體，而基金會的創立緣由，蘊含著兩位爸媽，對孩子最真摯無私的愛，一位是兒子罹患「白胺酸代謝異常疾病」的曾敏傑；一位是兒子罹患「原發性肉鹼缺乏症」的陳莉茵。

1984年出生的吳秉憲，是陳莉茵的第二個兒子，因為罹患發生率只有十萬分之一的罕見疾病「原發性肉鹼缺乏症」，四歲發病時，陳莉茵束手無策，帶著秉憲遠渡重洋赴美求醫。

，陪伴愛子面對疾病摧殘的過程中，陳莉茵也深刻感受到其他罕病家庭的困境，決定挺身而出，為全台的罕病兒奮鬥，因此找上了同樣家有罕病兒的曾敏傑。

就這樣，一個平凡的父親，和一個平凡的母親，把對孩子的小愛，化為大愛，雙雙成為東亞第一個罕病組織的重要推手。

可惜造化弄人，就在基金會逐漸步上軌道時，2005年八月，赴美洽公的陳莉茵，接到家人緊急通知秉憲「病危」的消息，匆忙趕回台灣的陳莉茵，最後只見到兒子秉憲的冰冷遺體。

同樣是罕病兒家長，曾敏傑就幸運得多，因為他的兒子曾子凡在出生僅僅三個月，就被台北馬偕醫院的林炫沛醫師確診為全球第26個「白胺酸代謝異常」的案例，即早獲得適當的醫療和照顧。

而病情控制得宜的子凡，在學業表現也相當出類拔萃。

近20年來，陳莉茵和曾敏傑，奔走在公部門和病友家庭中，努力讓病友活得有尊嚴有價值，進而發揮正向的生命力，撼動更多人；然而，在未來的日子裡，這份愛和使命不會止息，將繼續傳承下去。

新聞出處：http://news.cts.com.tw/cts/general/201612/201612241834728.html#.WGHQwNJ96Uk 罕病相關法規 ▷ ▶罕病法 ▶優生保健法 ▶身權法 ▶健保法 ▶國際相關本會出版品 ▷ ▶罕見疾病叢書　》叢書系列　》飲食手冊　》照護手冊　》資源手冊 ▶罕病宣導品　》罕見疾病宣導單張　》本會服務方案單張　》平面直式公益廣告　》平面橫式公益廣告　》罕病影音出版系列　》罕病廣播出版系列　》螢火蟲故事島　》罕見年曆書　》線上影音連結　》其他相關宣導品 ▶會訊 ▶電子報外部出版品 ▷ ▶好書及影音推薦 ▶線上影音連結新聞即時通罕見新聞稿博碩士論文獎助委託學術研究歷年本會服務統計身障鑑定(ICF) ▷ ▶基礎認識 ▶身心障礙鑑定 ▶福利服務與需求評估