【財團法人罕見疾病基金會】【訊息公告】久等了..《螢火蟲 ...

《螢火蟲故事島》認識罕病系列繪本出版囉！ 為了讓罕病宣導從校園走入家庭，劃破時空的界線，本會於2015年與 ...  總會簡介 行政管理處 罕見家園 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 國際相關 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 首頁| 訪客留言版| 特別企劃| 網站導覽  English 最新消息 首頁> 最新消息 於2017-08-2215:08:39發表(閱讀次數：2820) 【訊息公告】久等了..《螢火蟲故事島》認識罕病系列繪本出版囉！     為了讓罕病宣導從校園走入家庭，劃破時空的界線，本會於2015年與愛樂電台合作製播12集的《螢火蟲故事島》罕見疾病音樂廣播劇，透過邱佩轝姊姊生動的聲音魔法，以富含童趣的輕巧故事為小朋友們介紹不同類型的罕見疾病，引起社會大眾諸多正面的迴響與支持。

    除了透過聲音聆聽，圖像及符號的視覺學習亦是建構學齡和學齡前孩子們認知世界的重要元素。

為了讓這些本會精心規劃的罕病故事能夠有更多的運用推廣，特別邀請到身兼插畫家與職能治療師的Akira與肌肉萎縮症插畫家鄭鈴將12集廣播劇繪製成《螢火蟲故事島》系列繪本，結合風潮音樂及Control T樂團的配樂與插曲，讓螢火蟲亮亮勇士現身紙上，帶領孩子們走進圖文並茂的故事中，一起認識罕見疾病。

    經過半年的籌備和編輯，《螢火蟲故事島》系列繪本終於付梓出版，透過12冊輕巧且富教育意義的繽紛繪本，小朋友得以認識不同的罕見疾病，跟著亮亮勇士，走進娜娜的夢境中（苯酮尿症）、一窺天使阿康的秘密（外胚層增生不良症）、聽聽小潔的煩惱與心事（結節性硬化症）、揭開福氣部落的詛咒（重型海洋性貧血）、結交直角王國的新朋友（亨丁頓氏舞蹈症）、提醒小威利要控制飲食（普瑞德—威利氏症候群）、看威廉如何成為村子裡的大英雄（威廉斯氏症候群）、了解泡泡妹生活中的不容易（遺傳性表皮分解性水皰症）、學習如何與容易受傷的青青做朋友（成骨不全症）、協助沒有力氣的莎莎，讓她也能開心的和大家一起上學（脊隨性肌肉萎縮症）、與小不點一起完成他好有志氣的生日願望（軟骨發育不全症）。

在每一冊故事的最後，除了有亮亮勇士深入淺出的疾病介紹，更附上簡單有趣的動動腦時間，以輕鬆的小遊戲強化小朋友們對疾病的基本認識和理解。

    考量到《螢火蟲故事島》系列繪本出版數量有限，本會於官網設有《螢火蟲故事島》專區，在專區中不僅能一覽12冊繪本的介紹，點選聆聽每一個精彩故事，更置有完整電子書，歡迎個人、家庭於線上直接閱覽使用；若有學校低年級以下班級或幼稚園老師，有興趣作為班書運用，歡迎下載最下方申請表，並來電（02）2521-0717轉121-123研究企劃組洽詢。

期盼《螢火蟲故事島》系列繪本搭配線上有聲廣播劇，能成為師長們從事罕病宣導教育時的得力輔助；也希望能為孩子們築起認識罕病病友的橋樑，從小開始學習尊重、傾聽更擁抱身旁不一樣的朋友。

《螢火蟲故事島》系列繪本目錄： 1. 亮亮的任務（認識罕病） 2. 娜娜的夢境（苯酮尿症） 3. 天使阿康的秘密（外胚層增生不良症） 4. 陽光小潔（結節性硬化症） 5. 大鬍子獵人醫師（重型海洋性貧血） 6. 直角王國的新朋友（亨丁頓氏舞蹈症） 7. 月亮的禮物（普瑞德—威利氏症候群） 8. 大英雄威廉（威廉斯氏症候群） 9. 泡泡妹的奇幻旅程（遺傳性表皮分解性水皰症） 10. 玻璃娃娃的天空（成骨不全症） 11. 跳舞吧！不一樣的女孩（肌肉萎縮症） 12. 小人兒大志氣（軟骨發育不全症） 班書運用索書申請及回饋表 《螢火蟲故事島》系列繪本。

2022年彙整2021年彙整2020年彙整2019年彙整2018年彙整2017年彙整2016年彙整2015年彙整2014年彙整2013年彙整2012年彙整2011年彙整2010年彙整2009年彙整2008年彙整2007年彙整2006年彙整2005年彙整2004年彙整2003年彙整2002年彙整