暑期病友旅遊 - 財團法人罕見疾病基金會

暑期旅遊活動 △. 「我所能想到生病這段期間最快樂的事，就是參加罕病暑期病友旅遊了！」 罕見疾病常是遺傳或基因突變所造成，一家人可能數人罹病，家屬承擔沉重的照護 ...  總會簡介 行政管理處 罕見家園 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 國際相關 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 首頁| 訪客留言版| 特別企劃| 網站導覽  English 暑期病友旅遊 首頁> 服務專區> 暑期旅遊活動      ▲         「我所能想到生病這段期間最快樂的事，就是參加罕病暑期病友旅遊了！」    罕見疾病常是遺傳或基因突變所造成，一家人可能數人罹病，家屬承擔沉重的照護壓力，病友須每日定期施打藥劑，倚賴呼吸器、製氧機等儀器，沉重的設備，他們想要出門旅遊更是奢望。

對一般人而言，戶外踏青、郊遊、出國度假等是輕鬆的享受。

對病友家庭來說，出門過夜儼然是一項艱鉅的工程，除了交通及無障礙環境不便，更擔心外人誤解及歧視眼光。

   基金會自2003年起每年舉行兩天一夜跨病類的病友旅遊活動，我們一同走過苗栗飛牛牧場、宜蘭北關、南投日月潭、嘉義歐都納、台南南元、埔里牛耳、新竹六福村、花蓮太魯閣、台東鹿野及屏東墾丁等，十多年足跡踏遍全台各地，2003～2021年期間，共辦理36場、總計6,811人次參與。

     這些年來，基金會陪伴著病友家庭度過許多美好的「曾經」，一起穿著雨衣、撐著雨傘，乘著遊艇徜徉日月潭湖面；一起搭著「專屬列車」吃著鐵路便當，伴著笑聲從台北直達花蓮，享受碧海藍天景色；也曾因颱風的侵擾，延至11月份才舉辦，那個本已過了螢火蟲飛舞的季節，卻在晚會中出現了三三兩兩的螢火蟲翩翩起舞，與我們同樂；我們在營火旁一起許下生日願望，一起祈禱著遊玩的好天氣；還有曾經一起聊天到天亮的那一晚的故事。

   在旅途中，有歡笑，有汗水，在基金會工作人員縝密規劃、場勘實作，陪同專業醫師隨隊照護，志工夥伴揮汗如雨提供協助，大夥熱情參與大小團康活動，這就是我們旅行的意義，舒緩長期與疾病共處的壓力，製造歡笑愉悅的回憶。

透過每一次的旅遊與體驗，不單只是讓家長帶著罕病的孩子出門遊玩，更希望透過與外界的接觸，讓社會大眾更加認識罕見疾病。

近年來，國內的飯店、交通、觀光景點對身障朋友越來越友善，無障礙房的普及率、動線的規劃、餐點的貼心安排，有時甚至比我們想得更加周全。

   每年的夏天，基金會為病友們達成心中不可能的任務，希望能夠製造更多的驚喜，滿足大家的願望。

  歷屆旅遊地點參加人數 歷年活動報導 ‧2021年暑假旅遊活動（北區、中區） ‧2020年暑假旅遊活動（北區、南區） ‧2019年暑假旅遊活動（第一梯、第二梯） ‧2018年暑假旅遊活動（北區、南區） ‧2017年暑假旅遊活動（北區、南區） ‧2016年暑假旅遊活動（北區、中區） ‧2015年暑假旅遊活動 （中區、南區） ‧2014年暑假旅遊活動 （北區、南區） ‧2013年暑假旅遊活動 （北區、南區） ‧2012年暑假旅遊活動 （北區、中區） ‧2011年暑假旅遊活動 （北區、南區） ‧2010年暑假旅遊活動 （北區、南區） ‧2009年暑假旅遊活動 （北中南區） ‧2008年暑假旅遊活動 （北區、南區） ‧2007年暑假旅遊活動 （北區、南區） ‧2006年暑假旅遊活動（北區、南區） ‧2005年暑假旅遊活動 （北區、南區） ‧2004年暑假旅遊活動 （北區、南區） ‧2003年暑假旅遊活動 （北區） 加入本會及服務流程 ▷醫療服務 ▷ ▶醫療補助 ▶遺傳諮詢 ▶國際代檢協力方案 ▶國內遺傳檢驗 ▶二代新生兒篩檢 ▶藥物及營養品緊急借 ▶醫療器材借用 ▶生育關懷補助 ▶復健輔助課程 ▶臨床試驗補助 ▶組織庫建置就學服務 ▷ ▶獎助學金 ▶校園宣導服務 ▶服務宣導品 ▶就學轉銜服務 ▶專家分享安養服務 ▷ ▶安養補助 ▶到宅服務 ▶協力家庭就業服務 ▷ ▶罕見職人推展營養服務 ▷ ▶營養諮詢服務 ▶低蛋白抵用券 ▶營養手冊編撰 ▶營養小常識心理服務 ▷ ▶心理諮商 ▶悲傷輔導 ▶傾聽你說 ▶專家分享 ▶螢火蟲心靈電影院文創暨休閒服務 ▷ ▶暑期病友旅遊 ▶一日體驗活動 ▶罕見小勇士棒球隊 ▶罕見心靈繪畫班 ▶北區天籟合唱班 ▶中區天籟合唱班 ▶南區天籟合唱班 ▶罕見音樂才藝班 ▶罕爸合唱團 ▶愛與希望寫作班 ▶罕見翻譯社群 ▶生命喝采專區 ▶心靈寫作專區 ▶編採書寫專區家庭支持 ▷ ▶生活急難救助 ▶全方位課程 ▶微型保險補助 ▶個人助理員補助 ▶緊急救援通報 ▶無障礙計程車補助團體育成 ▷ ▶育成團體服務緣起 ▶育成團體服務流程 ▶病友協會活動補助 ▶聯誼會關懷訪視補助 ▶團體育成推動歷程罕見家園好康報你知