團體育成與活動 - 財團法人罕見疾病基金會

團體育成推動歷程（2000~2005年）. 2000年 ．6月「小腦萎縮症」及「亨丁症舞蹈症」病友聯誼會成立大會 ．12月「台灣弱勢病患權益促進會」成立大會 2001年  總會簡介 行政管理處 罕見家園 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 國際相關 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 首頁| 訪客留言版| 特別企劃| 網站導覽  English 團體育成與活動 首頁> 服務專區> 團體育成 團體育成推動歷程（2000~2005年） 2000年   ．6月「小腦萎縮症」及「亨丁症舞蹈症」病友聯誼會成立大會  ．12月「台灣弱勢病患權益促進會」成立大會 2001年  ．7月跨病類病患之「魔法小巫師電腦訓練營」  ．8月「小胖威利病友聯誼會」成立大會  ．9月先天代謝異常病患飲食指導營  ．11月「結節性硬化症病友聯誼會」成立大會  ．12月 幻彩飛舞嘉年華病友年終活動 2002年 　．2月「威爾森氏症病友聯誼會」成立大會 　．11月 「多發性硬化症協會」正式成立 　．12月 螢火蟲家族園遊會 2003年 　．11月促成小胖威利病友國際交流活動 2004年 　．5月 舉辦小胖威利創意減重便當大賽 　．9月 促成泡泡龍病友國際交流活動 　．12月 成立「台灣原發性肺動脈高壓(TPPH)病友聯誼會」  2005年 　．1月成立「腎上腺腦白質失養症(ALD)病友聯誼會」 　．1月 小胖威利病友聯誼會新竹關西馬武督俱樂部一日遊  　．3月 成立「威廉氏症病友聯誼會」 　．4月「結節硬化症病友聯誼會」中區聚會 　．5月腎上腺腦白質失養症(ALD)醫療暨照護講座 　．5月小胖威利彩繪蛋糕歡慶母親節活動 　．5月泡泡龍病友聯誼會中部旅遊活動 　．5月小小人兒中區聯誼活動 　．5月 台灣原發性肺動脈高壓病友聯誼會初夏茶敘 　．6月 紫質症病友首度歡聚成立聯誼會願景在望 　．7月病友團體幹部培訓 　．8月 威爾森氏症病友聯誼暨醫療講座 　．8月天使威廉病友聯誼會音樂分享會暨特殊教育座談會  　．11月泡泡龍照顧者抒壓暨照護技巧講座  　．12月 原發性肺動脈高壓病友聯誼會94年度年會暨醫療講座 「台灣弱勢病患權益促進會」成立大會腎上腺腦白質失養症病友聯誼會成立威廉氏症病友聯誼會成立台灣原發性肺動脈高壓聯誼會成立小胖威利病友國際交流座談會 加入本會及服務流程 ▷醫療服務 ▷ ▶醫療補助 ▶遺傳諮詢 ▶國際代檢協力方案 ▶國內遺傳檢驗 ▶二代新生兒篩檢 ▶藥物及營養品緊急借 ▶醫療器材借用 ▶生育關懷補助 ▶復健輔助課程 ▶臨床試驗補助 ▶組織庫建置就學服務 ▷ ▶獎助學金 ▶校園宣導服務 ▶服務宣導品 ▶就學轉銜服務 ▶專家分享安養服務 ▷ ▶安養補助 ▶到宅服務 ▶協力家庭就業服務 ▷ ▶罕見職人推展營養服務 ▷ ▶營養諮詢服務 ▶低蛋白抵用券 ▶營養手冊編撰 ▶營養小常識心理服務 ▷ ▶心理諮商 ▶悲傷輔導 ▶傾聽你說 ▶專家分享 ▶螢火蟲心靈電影院文創暨休閒服務 ▷ ▶暑期病友旅遊 ▶一日體驗活動 ▶罕見小勇士棒球隊 ▶罕見心靈繪畫班 ▶北區天籟合唱班 ▶中區天籟合唱班 ▶南區天籟合唱班 ▶罕見音樂才藝班 ▶罕爸合唱團 ▶愛與希望寫作班 ▶罕見翻譯社群 ▶生命喝采專區 ▶心靈寫作專區 ▶編採書寫專區家庭支持 ▷ ▶生活急難救助 ▶全方位課程 ▶微型保險補助 ▶個人助理員補助 ▶緊急救援通報 ▶無障礙計程車補助團體育成 ▷ ▶育成團體服務緣起 ▶育成團體服務流程 ▶病友協會活動補助 ▶聯誼會關懷訪視補助 ▶團體育成推動歷程罕見家園好康報你知