醫療補助 - 財團法人罕見疾病基金會

一、前言本會於1999年成立「罕見疾病病友醫療救助補助辦法」，該補助辦法主要用途為：補助罕見疾病病患因檢驗、診斷及醫療所需手術、藥物、醫療性食品、特殊或補助營養 ...  總會簡介 行政管理處 罕見家園 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 國際相關 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 首頁| 訪客留言版| 特別企劃| 網站導覽  English 醫療補助 首頁> 服務專區> 醫療補助 病友醫療補助 六、歷年醫療補助統計 年度 補助人次 補助金額（元） 1999 4 32,964 2000 22 641,679 2001 21 472,201 2002 25 613,489 2003 34 1,573,173 2004 55 1,640,195 2005 58 1,860,759 2006 75 2,375,374 2007 91 2,681,794 2008 99 2,871,101 2009 126 2,355,330 2010 110 1,730,579 2011 139 3,947,336 2012 151 3,501,880 2013 170 4,874,218 2014 288 8,871,347 2015 344 8,207,073 2016 215 5,226,343 2017 234 5,354,125 2018 258 7,003,269 2019 334 7,586,831 2020 249 5,867,866  2021 289  5,570,972 總計 3,391 84,859,898 罕見疾病病友醫療救助管理辦法 遺傳諮詢服務 在有限的醫療資源下，罕病基金會力促『遺傳諮詢員』職種的推動 透過「遺傳諮詢」解答民眾對罕見疾病的疑惑 藉由「生育關懷」協助罕病家庭生下健康寶寶 基金會從上游的罕病防治到下游的病家關懷 從單純的病友服務到社會大眾的罕病諮詢 這不僅是基金會的特色更是創舉 20年來，基金會努力建構『罕見疾病永續服務網絡』 政府陸續認證15家遺傳諮詢中心 讓病友不再迷惘 讓防治更加落實 一、前言 　　在罕見疾病防治網絡推動過程中，一個很重要的關鍵即是遺傳諮詢服務，這包含協助病家瞭解醫療事實，包括診斷、病程及可能的治療，瞭解遺傳形式及再發機率，以及協助病家選擇最適合個人及家庭的措施等。

遺傳諮詢員除服務罕見疾病家庭外，亦對社會大眾提供電話、網站、電子郵件等諮詢服務，讓社會大眾獲得最即時、完整的罕病資訊，為罕見疾病第一線防治工作把關。

　　本會「全國罕見疾病服務網」於90年9月正式建立，持續派駐遺傳諮詢員於台大醫院、台北馬偕醫院、台北榮總、台中榮總、中國醫藥大學附設醫院、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、成大醫院及高雄榮總等醫學中心之小兒遺傳及神經內科門診進行協助。

　　除本會罕見疾病防治中心的遺傳諮詢員、罕病社工員、研究企劃專員等人員編制外，我們在北中南也各有一名優秀的遺傳諮詢員為罕見疾病病患及其家屬服務。

以下是他們的班表及聯絡方式。

歡迎多加利用！或者也可直接向本會台北總部聯繫，我們將視您的需要以及地區性來轉介當地遺傳諮詢員給您！ 二、諮詢員服務時間表 　　本會遺傳諮詢員外派至各醫院駐點服務，地點與時間異動如下，如有任何疑問請洽本會醫療服務組（本會分機151～155）。

北部遺傳諮詢員：汪俐穎(0921-119451)    週一 週二  週三  週四  週五   上午  罕病基金會  罕病基金會  罕病基金會  罕病基金會  罕病基金會  下午  馬偕林炫沛醫師門診  罕病基金會  罕病基金會  罕病基金會  罕病基金會 北部遺傳諮詢員：黎羿鈴(0921-119452)    週一 週二  週三  週四  週五   上午  罕病基金會  罕病基金會  罕病基金會  台大基因醫學部胡務亮醫師門診  罕病基金會  下午  罕病基金會  罕病基金會  罕病基金會  台大基因醫學部李妮鍾醫師門診  罕病基金會 中部遺傳諮詢員：洪宜辰(0921-119495)    週一  週二  週三   週四   週五   上午  罕病基金會  中部辦公室  罕病基金會  中部辦公室  罕病基金會  中部辦公室  台中榮總  罕病基金會  中部辦公室  下午  罕病基金會  中部辦公室  罕病基金會  中部辦公室  中國醫藥大學  附設醫院  罕病基金會  中部辦公室  罕病基金會  中部辦公室 南部遺傳諮詢員：吳文欣(0921-119496) 週一 週二 週三 週四 週五 上午  罕病基金會  南部辦公室  罕病基金會  南部辦公室  罕病基金會  南部辦公室  罕病基金會  南部辦公室  罕病基金會  南部辦公室 下午  罕病基金會  南部辦公室  罕病基金會  南部辦公室  罕病基金會  南部辦公室  罕病基金會  南部辦公室  高雄醫學大學附設  中和紀念醫院 2021年遺傳諮詢服務統計表 2020年遺傳諮詢服務統計表 2019年遺傳諮詢服務統計表 2018年遺傳諮詢服務統計表 2017年遺傳諮詢服務統計表 2016年遺傳諮詢服務統計表 2015年遺傳諮詢服務統計表 2014年遺傳諮詢服務統計表 2013年遺傳諮詢服務統計表 2012年遺傳諮詢服務統計表 2011年遺傳諮詢服務統計表  2010年遺傳諮詢服務統計表  國內罕病遺傳檢驗補助 一、緣起       由於罕見疾病確診困難，為協助罕病病患找出真正的致病原因，並可及早進行治療及預防工作，本會將推動國內遺傳檢驗與協助國外檢驗服務列為重點服務項目。

本會自2009年起，在經過妥善完整地資料收集與評估後，開始推動「國內罕見疾病遺傳檢驗補助方案」之相關服務，以國內需求性較高且檢驗技術穩定、政府補助資源少之檢驗項目為目標。

二、意義與目的 （一） 整合國內罕見疾病之診斷資源。

（二） 提供罕病法相關罕見疾病醫療補助及國內檢體後送相關資訊諮詢。

（三） 建立我國罕見疾病國內檢體後送管道及完整運作系統。

（四） 提昇國內罕見疾病診斷及遺傳諮詢服務之品質。

三、 補助說明       本會為加強對罕見疾病病友及家屬的照顧，並使得疾病可早期發現早期治療與預防，特針對罕見遺傳疾病檢驗診斷費用給予部分補助，補助方式如下︰ 補助對象：經醫師之臨床診斷疑似罹患罕見疾病之患者，需進行確認診斷者，                           每家庭補助一位為限，不接受非台灣籍、帶因者檢測及產前檢體。

   補助項目：針對罕見遺傳疾病檢驗診斷費用給予部分補助。

補助檢驗項目以本會公告為原則。

檢驗費用：符合補助受檢者，項目1~58項，本會補助60%檢驗費用，受檢者自付40%檢驗費用；項目59~64項，本會補助50%檢驗費用，受檢者自付50%檢驗費用，本會補助檢驗費用將直接撥付給檢驗機構或醫療院所。

若符合低收入戶身份者，請於送檢前，先致電本會提出全額補助申請，本會資源有限請珍惜使用。

（以當年度公告為準） 補助流程：病患經遺傳科醫師或主治醫師建議進行檢驗後，由醫院遺傳諮詢員或工作人員協助填寫「國內罕見疾病遺傳檢驗補助同意書」並採集檢體，並依各受檢單位規定繳交自付額。

本會補助款將直接匯入受檢單位。

  四、 相關申請表單   2022國內罕見疾病檢驗補助同意書（更新） 備註：紙本補助同意書內容更新調整，請參考如下： 五、繳費資料及檢體需求： （一）臺大醫院【胡務亮醫師實驗室】 1.檢體需求： □血液(EDTA採血管，>1ml，室溫運送) □請加填寫生化遺傳檢驗室委託送檢單https://redcap.link/ntuhlsdlab_form 2.付費方式： 銀行：合作金庫臺大分行(銀行代號006) 帳號：1346-713-100100 戶名：臺大醫院作業基金401專戶 □請回傳『ATM轉帳單』、『個案姓名』及『代檢疾病項目』，email至[email protected]，並請致電02-23123456轉71941確認是否收到。

（二）衛生保健基金會 付費方式： 銀行：凱基銀行城東分行(銀行代號809)  帳號：009-53-81236-1-2  戶名：財團法人中華民國衛生保健基金會附設醫事檢驗所 □請於匯款後將「匯款單」或「ATM存根」黏貼於此，或放大傳真至02-8768-3949，確認入帳後開立收據＊不收現金。

第1~58自付補助申請表 第59~64項自付補助申請表  *項目59~64項次世代定序檢測適用於臨床表現與檢測之疾病名稱相符合的情況，如欲了解更大範圍的基因檢驗，本會另有WES檢驗補助，請參考下方「全外顯子定序（WES）檢驗」。

國際代檢協力方案 2001年起至2011年3月 成立「罕見疾病國際醫療合作代行檢驗服務中心」單一窗口 2012年01月 成立「國際代檢協力方案」 一 前言 　　由於罕見疾病確診困難，為協助罕病病患找出真正的致病原因，並可及早進行治療及預防工作。

自2001年起至2011年3月期間，本會接受衛生署國民健康局委託作為「罕見疾病國際醫療合作代行檢驗服務中心」單一窗口，負責建立台灣國際檢體外送管道及標準作業流程，以補國內檢驗設備及技術的不足。

至今，本會完成擔任國際代檢單一窗口的階段性任務，然基於對罕病患者的照顧，本方案將轉行為「國際代檢協力方案」，以持續服務有需要的患者。

二、宗旨 　　2011年起，國民健康局依據「菸品健康福利捐分配及運作辦法」辦理「加強公告罕病醫療照護補助計畫」，全額補助低收入戶及中低收入戶進行國內外遺傳檢驗，對一般罕病家庭亦補助80%檢驗費用。

在政府接手國際代檢計畫後，本方案自2012年起轉型為「國際代檢協力方案」，本方案依據「罕見疾病國際醫療合作代行檢驗服務」補助辦法辦理，目的在協助政府無法補助之疑似罕見疾病個案送檢，以及經費補助，期望能繼續成為罕見疾病診斷的利器。

三、服務方案流程 ☉本會國際代檢協力方案標準作業流程(公告罕見疾病) ☉本會國際代檢協力方案標準作業流程(非公告罕見疾病) 四、 所需檢附文件（詳見申請表格內之說明） 1.國健局補助回覆公文 2國際醫療合作代行檢驗醫師申請書 3.國際醫療合作代行檢驗病患同意單 4.罕見疾病基金會「罕見疾病國際代檢協力方案」病患申請表 5.罕見疾病基金會「罕見疾病國際代檢協力方案」醫師申請表 6.委託書 五、歷年補助成果 ‧本會2021年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2020年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2019年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2018年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2017年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2016年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2015年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2014年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2013年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2012年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2011年國際醫療合作之代行檢驗成果  ‧本會2010年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2009年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2008年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2007年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2006年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2005年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2004年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2003年國際醫療合作之代行檢驗成果 ‧本會2002年國際醫療合作之代行檢驗成果 六、相關統計數據 ‧國際醫療合作代行檢驗服務檢體外送統計數量一覽表 復健輔助課程 一、緣起： 　 　　許多罕見疾病病友常因遺傳、染色體異常、內分泌疾病等原因造成發展遲緩、肢體動作學習及協調困難等情形，導致生活上不便及影響日常生活功能，因此復健需求幾乎是每個罕見疾病家庭的必做功課，家長除了需掌握治療黃金期，長年往各醫療體系奔波外，甚至必須選擇自費機構，進行額外之復健輔助服務，以期待讓病友在身體功能上有所進步。

　　本會中部辦事處有鑒於罕見疾病病童對於復健需求龐大，且限於醫療院所及早療機構之復健時間及空間有限，於2007年開始試辦「中部病童復健輔助服務方案」，這是本會首度開辦這樣的課程，其目的則是期望透過舒適的場地並結合專業復健輔導人員，提供適合罕病患者的復健輔助服務，使罕見疾病病童獲得更完整的復健輔助之協助。

後續亦並增加故事、玩偶與團體遊戲方式，使罕見疾病病童在輕鬆、舒適及安全的環境下，進行充分的學習與成長。

直至2011年因為這部份的個案需求已逐漸獲得滿足，故本會暫時停止此方案之服務，而將資源集中於有更多個案需求的「到宅關懷服務」方案。

二、歷年補助成果： ‧2010年復健輔助課程成果 ‧2009年復健輔助課程成果 ‧2008年復健輔助課程成果 ‧2007年復健輔助課程成果 [1]234> 加入本會及服務流程 ▷醫療服務 ▷ ▶醫療補助 ▶遺傳諮詢 ▶國際代檢協力方案 ▶國內遺傳檢驗 ▶二代新生兒篩檢 ▶藥物及營養品緊急借 ▶醫療器材借用 ▶生育關懷補助 ▶復健輔助課程 ▶臨床試驗補助 ▶組織庫建置就學服務 ▷ ▶獎助學金 ▶校園宣導服務 ▶服務宣導品 ▶就學轉銜服務 ▶專家分享安養服務 ▷ ▶安養補助 ▶到宅服務 ▶協力家庭就業服務 ▷ ▶罕見職人推展營養服務 ▷ ▶營養諮詢服務 ▶低蛋白抵用券 ▶營養手冊編撰 ▶營養小常識心理服務 ▷ ▶心理諮商 ▶悲傷輔導 ▶傾聽你說 ▶專家分享 ▶螢火蟲心靈電影院文創暨休閒服務 ▷ ▶暑期病友旅遊 ▶一日體驗活動 ▶罕見小勇士棒球隊 ▶罕見心靈繪畫班 ▶北區天籟合唱班 ▶中區天籟合唱班 ▶南區天籟合唱班 ▶罕見音樂才藝班 ▶罕爸合唱團 ▶愛與希望寫作班 ▶罕見翻譯社群 ▶生命喝采專區 ▶心靈寫作專區 ▶編採書寫專區家庭支持 ▷ ▶生活急難救助 ▶全方位課程 ▶微型保險補助 ▶個人助理員補助 ▶緊急救援通報 ▶無障礙計程車補助團體育成 ▷ ▶育成團體服務緣起 ▶育成團體服務流程 ▶病友協會活動補助 ▶聯誼會關懷訪視補助 ▶團體育成推動歷程罕見家園好康報你知