萬分之一在我家6個罕病重生的故事 - 罕見疾病基金會

20年前，罕見疾病曾是不幸和絕望的代名詞。

... 大的應許之地─福利家園，被愛包圍的孩子們，也要勇敢承擔向前行，化身螢火蟲，幫其他病兒在幽微人生中照見希望之光。

制度當罕病靠山 支持團體病家相挺 篩檢織網找罕病 藝術療育罕病家庭 遺傳諮詢讓愛延續 到宅服務共創願景 萬分之一在我家 6個罕病重生的故事 二十年前，罕見疾病曾經是不幸和絕望的代名詞。

孩子得了無解的怪病也無藥可治，歧視與無助深深綑綁了每一個罕病家庭。

故事的開端也許是淚水，生命各有艱難，遺傳與宿命、身體或心理、外顯或隱性；但二十年後回頭看，發現縱使基因命定，卻有這麼多人選擇擺脫悲情、以全然不同的態度面對罕病，從苦難中找解答，讓罕病是獨特的標記，卻絕對不是人生的限制。

罕病基金會成立廿周年，幫助過1萬5千個孩子，從小愛化成大愛再回首，藉由六個主題故事和影音，作為罕病成年禮。

在眾人祝福下長大續命的病兒，未來還有更大的應許之地─福利家園，被愛包圍的孩子們，也要勇敢承擔向前行，化身螢火蟲，幫其他病兒在幽微人生中照見希望之光。

1999罕病基金會成立 曾命懸一線 高雪氏症男孩成功轉大人 台灣首位凝聚社會共識拯救的罕病兒，脫胎換骨後的人生。

繼續閱讀... 1999育成罕病病友團體 罕爸罕媽組天使團體 助病家走出罕病幽谷 人生勝利組的夫妻遇上罕病，谷底翻身靠轉念，揪伴再出發。

繼續閱讀... 2000推動二代新生兒篩檢 新生兒篩檢揪罕病 翻轉小姊弟命運 第一個孩子罹患罕病，第二個孩子也發病，難道老天在開玩笑？ 繼續閱讀... 2003成立天籟合唱團、心靈繪畫班 二指鋼琴師的 玩轉音樂之路 他被判定沒有說話欲望，用音樂和親情找到頻道，開口叫媽媽。

繼續閱讀... 2005推生育關懷方案 肌萎鬥士的生子路 她最驕傲的身分是母親，疾病不曾困住她，她賭上一切完成對生命圓滿的想望。

繼續閱讀... 2007推到宅關懷服務 當年的追風少年 重燃再站起來的勇氣 發病後螢幕是他唯一的窗，直到居家治療師來了，讓他再度打開心窗。

繼續閱讀... 製作人： 吳佩蓉、陳冠如、楊永祥、張益華、蘇彥菱 文字採訪： 吳佩蓉、張益華、韋麗文、魏忻忻、李樹人、陳婕翎、羅真、簡浩正 攝影： 聯合報影像中心、願景工程影像組 影音： 黃建亮、李欣澄、蔡宗儒、陳靖宜、吳姿瑩、邱繼亮、吳佳靜 美術設計： 劉宜峰 網頁製作： 呂夢淑 監製： 何振忠、陳莉茵、洪淑惠 特別感謝： 罕見疾病基金會