加入本會及服務流程 - 財團法人罕見疾病基金會

何謂「螢火蟲家族」？ △. 本會自成立至今，政府與相關法令對於罕見疾病病患的保障都已將漸驅完善、逐步落實，接下來更需加強保障病患福祉，期使能真正達成積極幫助之 ...  總會簡介 行政管理處 罕見家園 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 國際相關 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 首頁| 訪客留言版| 特別企劃| 網站導覽  English 加入本會及服務流程 首頁> 服務專區> 加入本會及服務流程 何謂「螢火蟲家族」？      ▲ 　本會自成立至今，政府與相關法令對於罕見疾病病患的保障都已將漸驅完善、逐步落實，接下來更需加強保障病患福祉，期使能真正達成積極幫助之果效。

病患的藥物、營養品及相關診療補助已逐步上軌道的同時，我們應更深入思索──本會所能提供的具體服務。

「螢火蟲家族」的概念，就是希望能將服務方向具體化與生活化，貼近罕病病友的生活所需，這將是我們現階段最重要的工作。

病友服務總示意圖      ▲ 加入「螢火蟲家族」      ▲       只要您是罕見疾病病友，都可免費加入「螢火蟲家族」這個大家庭！申請加入之病友，我們將隨時為您提供最好的服務！只要您詳細填妥申請表（按此下載申請表），郵寄或E-MAIL（[email protected]）至本會病患服務組即可。

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