組長：黃欣玲分機：161 - 罕見疾病基金會

社工員：待補分機：162. E-mail：[email protected] 社工員：徐詩媛分機：163 (弱勢病患權益促進會) E-mail：[email protected] 資深社工師：黃純恩 分機：164  總會簡介 行政管理處 罕見家園 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 國際相關 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 首頁| 訪客留言版| 特別企劃| 網站導覽  English 全部類別 首頁>認識本會> 組織架構 病患服務組 服務項目： 病友生活急難救助、病友醫療補助、病友團體補助、病友獎助學金補助、病友家庭訪視、病友電話關懷、家長成長團體舉辦、辦理病友聚會與醫護座談、社會福利資源諮詢與轉介、病友就業需求轉介、罕見疾病校園宣導、罕病病友團體育成、病友個案服務、病友就業職訓轉介、入學轉銜服務、病友安養補助 通訊資料 組長：黃欣玲　分機：161 　　E-mail：[email protected] 社工員：待補　分機：162 　　E-mail：[email protected] 社工員：徐詩媛　分機：163  (弱勢病患權益促進會) 　　E-mail：[email protected] 資深社工師：黃純恩　分機：164 　　E-mail：[email protected] 社工員：張詩敏　分機：165 　　E-mail：[email protected] 社工助理：高于雁　分機：166 　　E-mail：[email protected] 社工師：張毓宸　分機：167    E-mail：[email protected] 心理衛生專員：劉懿心　分機：169      E-mail：[email protected] 專員：陳琬宜　分機：170  (弱勢病患權益促進會)    E-mail：[email protected] 中部辦事處 服務範圍：苗栗縣市、台中市、彰化縣市、南投縣市、雲林縣市、嘉義市、嘉義縣 服務內容： 1.醫療諮詢服務： 罕病遺傳諮詢、罕病營養諮詢、孤兒藥物借調、國際檢體外送、二代新生兒篩檢推廣、國際醫療合作服務、罕病法各項補助申請 、病友照護需求轉介、罕病衛生教育宣導、生育補助申請、醫院駐診服務 2.社工服務： 病友生活急難救助、病友醫療補助、病友團體補助、病友獎助學金補助、病友家庭訪視、病友電話關懷、病友活動辦理、社會福利資源諮詢與轉介、病友就業需求轉介、罕見疾病校園宣導、罕病病友團體育成 、入學轉銜服務 通訊資料 主任：陳虹惠      電話：04-2236-3595分機14       E-mail：[email protected] 資深社工師：顏春華    電話：04-2236-3595 分機16    E-mail：[email protected] 社工員：尤美媜    電話：04-2236-3595分機15    E-mail：[email protected] 行政專員：方琳鵑    電話：04-2236-3595分機11    E-mail：[email protected] 行政專員：黃姿綺    電話：04-2236-3595分機19    E-mail：[email protected] 活動專員：李紫忻    電話：04-2236-3595分機12    E-mail：[email protected] 醫療服務專員:洪宜辰    電話：04-2236-3595分機13    E-mail: [email protected] 罕見家園 專案內容： 位於新竹縣關西，作為病友家庭療癒身心靈的活動場域，結合生產、休閒、復健、心理諮商、技藝陶冶、喘息服務、家庭活動、社會教育等功能，量身打造為病友家庭放鬆、紓壓、充電的園地。

服務組組長：張言任    電話：03-547-5528分機1003    E-mail：[email protected] 社工員：周碧芳    電話：03-547-5528分機1010    E-mail：[email protected]   社工員：鍾秋方    電話：03-547-5528分機1011    E-mail：[email protected]   總務組專員：張鈺偉    電話：03-547-5528分機1009    E-mail：[email protected]   總務組專員：張思惠    電話：03-547-5528分機1012/總機9    E-mail：[email protected]                                                                                南部辦事處 服務範圍：台南市、高雄市、屏東縣市、台東縣市、澎湖縣、金門縣 服務內容 1.醫療服務內容：   罕病遺傳諮詢、孤兒藥物申請、特殊營養品申請、國際檢體外送、二代新生兒篩檢諮詢、   病友照護需求轉介、罕病衛生教育宣導、疾病照護手冊出版、生育補助、醫院跟診服務 2.社工服務內容：   病友家庭訪視、病友電話關懷、病友個案服務、病友活動辦理、病友就業職訓轉介、入學轉銜服務、   罕見疾病校園宣導、社會福利諮詢與轉介、病友生活急難救助、病友醫療補助、病友安養補助  通訊資料  主任：王嘉正       電話：07-229-8311分機11       E-mail：[email protected] 社工員：蔡詠韻      電話：07-229-8311分機12       E-mail：[email protected]  醫療服務專員：吳文欣      電話：07-229-8311分機13     E-mail：[email protected]  活動專員：趙雅庭 　 電話：07-229-8311分機10 　 E-mail：[email protected] 行政專員：陳明雅      電話：07-229-8311分機16       E-mail：[email protected] 總會簡介 　  目前基金會組織編制為49人，共分為財會組、人事組、總務組、醫療服務組、病患服務組、研究企劃組、活動公關組等七個組別，以及中部與南部兩個辦事處，再加上福利服務中心等。

成員分別為遺傳醫學、護理、社會福利、社會工作、醫務管理及大眾傳播等相關科系所畢業生組成。

                                                                                                                     [1]23> 緣起及服務宗旨 ▷組織架構 ▷ ▶總會簡介 ▶行政管理處 ▶罕見家園 ▶病患服務組 ▶醫療服務組 ▶研究企劃組 ▶活動公關組 ▶中部辦事處 ▶南部辦事處 ▶捐助暨組織章程發展歷程 ▷ ▶本會特殊榮譽 ▶社會立法參與 ▶各年度發展重點歷年服務成果服務據點 ▷