團體育成總覽 - 財團法人罕見疾病基金會

基金會成立二十年以來共育成13個病友協會(目前有25個罕病相關病友協會) 籌組26個病友聯誼會讓長年孤軍奮戰的病友們找到相知相惜的「避風港」。

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育成之病友協會 2000.12.10社團法人臺灣弱勢病患權益促進會 2001.03.10社團法人中華小腦萎縮症病友協會 2002.10.05社團法人台灣多發性硬化症協會 2005.06.19社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會 2006.01.15社團法人臺灣結節硬化症協會 2009.06.27社團法人台灣泡泡龍病友協會 2011.02.19社團法人法布瑞氏症病友協會 2011.11.12社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會 2013.12.17社團法人台灣MLD罕見疾病病友關懷協會 2014.08.23社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會 2016.01.17社團法人台灣龐貝氏症協會 2018.10.20社團法人台灣卓飛協會 2020.08.22社團法人中華民國威廉斯氏症協會 育成之病友聯誼會 2000.01.14肝醣儲積症病友聯誼會 2000.02.20大肢俱樂部 2000.03.15藍眼珠聯誼會 2000.06.18亨丁頓舞蹈症病友聯誼會 2002.02.23威爾森氏症病友聯誼會 2004.12.26原發性肺動脈高壓病友聯誼會 2005.01.15腎上腺腦白質失養症病友聯誼會 2005.06.18紫質症病友聯誼會 2006.11.04尼曼匹克症病友聯誼會 2006白胺酸代謝異常病友會 2007.09.15AADC病友聯誼會 2007.10.20Angelman氏症病友聯誼會 2007.12.08高血氨暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼會 2008.03.23CharcotMarieTooth聯誼會 2012.08.18DiGeorge's病友聯誼會 2013.04.28HSP聯誼會 2013.05.25馬凡氏症病友聯誼會 2014.04.12LAM聯誼會 2014.08.10先天性巨型黑色素痣聯誼會 2015.05.03PNH病友聯誼會 2019.11.03HAE病友聯誼會 2020.09.05RTS病友聯誼會 2021.01.25狄蘭氏症病友聯誼會 2021.10.23FAP病友聯誼會 2021.10.24酸酵素缺乏症病友聯誼會 2021.11.22高雪氏症病友聯誼會 「台灣弱勢病患權益促進會」成立大會2009年6月泡泡龍協會成立大會中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會正式成立小小人兒聯誼活動台灣卓飛協會成立狄蘭氏症病友聯誼會成立 加入本會及服務流程 ▷醫療服務 ▷ ▶醫療補助 ▶遺傳諮詢 ▶國際代檢協力方案 ▶國內遺傳檢驗 ▶二代新生兒篩檢 ▶藥物及營養品緊急借 ▶醫療器材借用 ▶生育關懷補助 ▶復健輔助課程 ▶臨床試驗補助 ▶組織庫建置就學服務 ▷ ▶獎助學金 ▶校園宣導服務 ▶服務宣導品 ▶就學轉銜服務 ▶專家分享安養服務 ▷ ▶安養補助 ▶到宅服務 ▶協力家庭就業服務 ▷ ▶罕見職人推展營養服務 ▷ ▶營養諮詢服務 ▶低蛋白抵用券 ▶營養手冊編撰 ▶營養小常識心理服務 ▷ ▶心理諮商 ▶悲傷輔導 ▶傾聽你說 ▶專家分享 ▶螢火蟲心靈電影院文創暨休閒服務 ▷ ▶暑期病友旅遊 ▶一日體驗活動 ▶罕見小勇士棒球隊 ▶罕見心靈繪畫班 ▶北區天籟合唱班 ▶中區天籟合唱班 ▶南區天籟合唱班 ▶罕見音樂才藝班 ▶罕爸合唱團 ▶愛與希望寫作班 ▶罕見翻譯社群 ▶生命喝采專區 ▶心靈寫作專區 ▶編採書寫專區家庭支持 ▷ ▶生活急難救助 ▶全方位課程 ▶微型保險補助 ▶個人助理員補助 ▶緊急救援通報 ▶無障礙計程車補助團體育成 ▷ ▶育成團體服務緣起 ▶育成團體服務流程 ▶病友協會活動補助 ▶聯誼會關懷訪視補助 ▶團體育成推動歷程罕見家園好康報你知