財團法人罕見疾病基金會

台灣已知的腦神經疾病包括脊髓小腦萎縮症等24種，脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓氏舞蹈正、遺傳性運動感覺神經病等都包含在內，疾病本身不但嚴重影響病人的生活品質 ...  總會簡介 行政管理處 罕見家園 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 國際相關 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 首頁| 訪客留言版| 特別企劃| 網站導覽  English 新聞即時通 首頁> 罕病圖書館> 新聞即時通 台灣神經罕見疾病學會今成立　要修法催生研究用「腦庫」 ETtoday／2016.9.11／記者嚴云岑／台北報導 根據衛福部統計，國內共有4239人罹患罕見腦部神經病變，佔了罕見疾病的1/3。

為了病患者得到更好的照顧，醫界、學界等30人，於今（11）日宣佈成立「台灣神經罕見疾病學會」。

未來除了建立臨床資料庫外，更希望打破法規限制，效仿中、美成立「腦庫」，透過解剖大腦找出病理變化，並將研究回饋到罕病患者治療上。

台灣已知的腦神經疾病包括脊髓小腦萎縮症等24種，脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓氏舞蹈正、遺傳性運動感覺神經病等都包含在內，疾病本身不但嚴重影響病人的生活品質，更會對家庭及社會在長期照顧上造成沈重的負擔。

台灣神經罕見疾病發起人、台北榮總腦神經科宋秉文醫師表示，現行《人體器官保存庫管理辦法》第二條規定，摘取器官後是以「移植」為目的，但眾人皆知腦組織不能移植給人，因此病患就算被判定為腦死，腦器官也無法提供醫、學界研究。

宋秉文舉人口老化常見的腦神經疾病巴金森氏症、阿正海默症為例，表示現行的療法皆為症狀治療，無法延緩惡化，「病人可能會覺得症狀有改善，但病還是在那裡，如果幾個月後又發作，就只能一直加藥」。

目前美國、中國大陸都有設置「腦庫」，醫師得於捐贈者被判定腦死後，摘取病患之腦神經組織供醫學研究用。

宋秉文說，依照國外的經驗，最快幾小時內就收到捐贈的腦組織，但台灣卻礙於法規，無法取得，自然也少了很多研究的機會。

未來台灣神經罕見疾病學會的重要目標之一，就是希望推動《人體器官移植條例》修法，為「腦庫」的成立而立法。

宋秉文也盼望政府、民間企業能挹注研究經費，為腦神經患者提供更好的治療。

新聞出處：http://www.ettoday.net/news/20160911/773366.htm　 罕病相關法規 ▷ ▶罕病法 ▶優生保健法 ▶身權法 ▶健保法 ▶國際相關本會出版品 ▷ ▶罕見疾病叢書　》叢書系列　》飲食手冊　》照護手冊　》資源手冊 ▶罕病宣導品　》罕見疾病宣導單張　》本會服務方案單張　》平面直式公益廣告　》平面橫式公益廣告　》罕病影音出版系列　》罕病廣播出版系列　》螢火蟲故事島　》罕見年曆書　》線上影音連結　》其他相關宣導品 ▶會訊 ▶電子報外部出版品 ▷ ▶好書及影音推薦 ▶線上影音連結新聞即時通罕見新聞稿博碩士論文獎助委託學術研究歷年本會服務統計身障鑑定(ICF) ▷ ▶基礎認識 ▶身心障礙鑑定 ▶福利服務與需求評估