歷年服務成果 - 罕見疾病基金會

罕病相關的各病友團體社工人員，經過一年的督導後，無論在自我成長、工作穩定度、服務質與量的提昇、團體間的相互支援與資源分享等層面都有所增長。

 總會簡介 行政管理處 罕見家園 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 國際相關 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 首頁| 訪客留言版| 特別企劃| 網站導覽  English 歷年服務成果 首頁> 認識本會> 歷年服務成果 2009年服務成果part2 項目十六：入學轉銜暨罕病宣導推廣 　　對於罕病孩子來說，入學前需要更多的準備，例如：就讀的班級型態、學校的選擇等都是不能被忽略的。

為讓每一個孩子都能夠順利就學，找到最適合的班級就讀。

本會自2006年起開辦「入學轉銜諮詢服務」，除了陸續辦理幾場學前說明會外，於每學期前特地將全台各縣市的相關資訊蒐集彙整，並主動與家長聯繫，使其充分瞭解各項申請流程與細節。

方案推動後，有不少病童因此順利取得適合自己的就學資源，也讓他們的學習能夠步上軌道。

　　至於進入就學階段的罕病學童，由於罕見疾病多元且複雜，學校教師對於罕病照護及疾病知識不甚瞭解，常導致病患受疏忽或遭受同儕的誤解排擠。

因此，如何調整適應及從中獲得更多來自學校各方的支持與協助，成為他們是否能夠順利求學的關鍵。

　　本會自2002年起推動「罕見疾病校園宣導計畫」，藉由宣導增進認識，使許多罕病學童不再受到排斥，甚至得到更多的接納與關懷。

本會亦根據不同的宣導對象，逐步調整與新增宣導教材與內容，企圖發揮更大的宣導效益。

總計在2009年裡，總共於全國各國中小學及大專院校進行54場宣導活動，宣導人數j為12,806人。

項目十七：團體育成及活動補助 　　由於罕見疾病病類眾多且複雜，本會深感自身資源有限，無法全面滿足各項病類的個別需求；故初期皆以共通性需求之滿足為努力目標，但單一病類的個別需求亦是本會所關心的。

因此，育成相關病友團體，協助其發展自身的組織，形成彼此的支持資源網絡系統，遂成為業務推展的重點之一。

　　本會於1999年成立之初，便制定了「罕見疾病病友團體活動補助辦法」，提供病友團體育成及活動辦理之補助，藉由協助育成及後續的資源及人力支援，使各病友團體能夠獨立自主。

目前本會除協助團體成立外，本著「資源互利共享」之理念，針對單一病類之協會團體，每年至少提供20萬元之活動經費補助，以協助其會務之順利推動。

另外，為提升各團體的活動規劃能力，自2007年起，將申請方式分為「年度計畫」及「單一活動」兩種類型，期盼各協會團體能夠藉此檢視各自年度計畫與掌握服務之進度。

並於2006年起，針對聯誼會幹部的病友訪視，亦提供必要之經費協助。

自1999年至2009年12月底，本會共計補助病友團體活動359件，累計金額為 18,850,475元。

項目十八：就業促進服務 　　為了照護家中罕病兒，亦或本身即為病友，龐大的醫療及生活支出無一不是疾病外的沉重負擔，然而疾病與照顧責任的諸多限制，讓就業之路比起常人更加艱辛不易。

於此，本會自2007年起即陸續安排有特殊技能的病友/家屬，媒合企業共同推展他們的技藝作品，以獲得較穩定持續的就業機會與收入來源。

此一「罕病病友就業促進服務方案」，即藉由個案量身打造的專屬行銷包裝，企圖打破現有之庇護工廠/商店的運作模式，走出一條另類的就業新模式，並讓大家都有展現專才的創意天地。

項目十九：罕病獎助學金 　　為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，讓他們的學習之路更加順遂，發揮自己的特長，並能以自身生命經驗幫助及啟發他人，進而達到自助而後人助的精神，因此從2003年起，在愛心企業的贊助下，開辦罕見疾病獎助學金，藉由實質的鼓勵來支持積極向學、努力不懈的罕病學子們。

　　獎助學金的辦理，亦希望社會大眾明瞭病友因疾病帶來身體的限制，可能無法和一般學子並駕齊驅，但是他們卻不因此放棄求學，反而更珍惜每一個學習的機會。

此外，我們也希望這樣的獎勵，能鼓勵更多罕病學子、病友子女，以及在學習道路上熱心協助罕病病友的同學、師長與護理人員等，一同打造罕病學無礙。

　　截至2009年為止，已有1,389人次獲獎，頒發獎金累計達9,144,000元。

本年度總共頒出奮發向上助學金、友善扶持獎學金、認真負責獎學金、金榜題名獎學金、成績優良獎學金、病友進修助學金、罕病子女獎學金與傑出才藝獎學金等8個獎項，共有305位得獎者，共頒發獎金1,892,000元。

項目二十：復健輔助服務 　　罕見疾病病友因病導致身體功能逐漸退化喪失，不論是年幼發展遲緩的孩童或者是晚發型(如：漸凍人、多發性硬化症等)成人病友，大多都需要藉由職能、物理、語言等各式復健來預防功能退化、改善發展障礙及協助正常功能之回復。

正因如此，本會之個別化且專業的復健輔助服務，除了提供病家更多元的復健指導外，亦填補病友對復健需求長期不足的期待。

因此，本會2007年起率先於中部辦事處設置「復健輔助教室」，並持續開設一系列「復健輔助課程」；2009年起全國同步辦理「到宅關懷服務」，將復健指導宅配到府，亦推出復健學習光碟，以協助照顧者在照顧病友時有更多的方法，讓「家」成為最好的復健場所！ 　　復健輔助課程於2007年在中部辦事處試辦後，為了擴大服務範圍，對象調整為2歲至12歲，並開放所有病類皆可參加，另外除週一到五配合老師時間授課外，亦加開週六時段，期盼每個病友都能獲得更實質的復健協助。

　　今年的兩期服務課程，第一期有6種病類9位病友參與，共進行70人次服務；第二期有9種病類9位病友參與、共服務89人次。

其病類包含肺動脈高壓、龐貝氏症、軟骨不全症、色素失調症、甲基丙二酸血症、結節性硬化症以及苯酮尿症等等，比較往年，參與復健的疾病總類增加許多，可見家長們逐漸重視復健的重要性，不希望孩子錯過黃金復健期，因而選擇到本會接受指導。

資源較少，造成必須排隊等待或次數不足，家長們不希望孩子錯過黃金復健時期，因而選擇到本會接受指導。

   項目二十一：北區在地化服務 　　本會北部總會於1999年6月在台北市正式成立，除了積極投入各項病患權益爭取外，亦協助罕病家庭解決因疾病所延伸之相關問題。

為使服務順利推展，總會於創辦初期即陸續建立完整的病友服務流程及表單，並陸續規劃各種服務方案以協助病患家庭，如：設立病友經濟補助基金、病友團體育成、國際代行檢驗服務等。

隨著病類及病患人數持續成長，為滿足更多罕病家庭之多元需求並落實服務在地化，本會自2006年起陸續成立中、南部辦事處，並依各地區資源及病患需求擬定在地化方案，期能深化服務內涵。

　　目前北部總會服務範圍包含台北縣市、基隆市、宜蘭縣市、桃園縣市、新竹縣市、花蓮縣市及外島金門馬祖等地區，截至2008年12月底共服務127種病類、1,462人。

除服務北部病患家庭外，總會亦持續規劃全國性大型方案，多項試辦性方案也由總會先行推動，期待發展各地在地化同時，亦扮演好方案統籌管理、經驗傳承及資源分享的積極角色。

北區2009年度成果包括： （一） 罕見疾病相關團體聯合督導 　　為提昇工作人員的素質以及專業能力，並鑑於目前罕見疾病相關病友團體，大部分未有專職督導之編制，故於2009年度在中華民國聯合勸募協會補助下，推動「罕見疾病相關團體聯合督導計畫」。

罕病相關的各病友團體社工人員，經過一年的督導後，無論在自我成長、工作穩定度、服務質與量的提昇、團體間的相互支援與資源分享等層面都有所增長。

（二）開發「諮詢服務管理系統」 　　為使北、中、南辦事處同步即時服務全國病友，並提昇個案服務效率，總會自2007年起規劃建置「罕見疾病個案管理系統」。

2008年經改版升級後，目前運作逐步上軌道，並將此一系統無償分享給罕見疾病相關病友團體，希望達到服務介面一致化與個案服務資訊彼此交流的積極目標。

項目二十二：中區在地化服務 　　中部辦事處自2007年1月成立以來，為有效落實中部在地化服務，主要藉由家/院訪、活動辦理等方式，實地與病友接觸，藉以深入了解中區病友的需求，同時結合當地醫療、教育、社福團體等資源，以期擴大服務成效。

服務範圍包含苗栗、台中、彰化、雲林、嘉義、南投等6個地區。

中區2009年度成果包括： （一）中區暑期才藝班  　　為豐富學齡罕病病友暑期生活，本年度中辦首創「暑期才藝班」課程，提供6-12歲的罕病兒童一個安全又舒適的環境來學習音樂及英文，同時讓照護者能於6次課程中獲得暫時喘息的機會。

（二）中區到宅關懷服務方案  　　中辦在累積兩年復健輔助服務方案後，發覺中部地區因幅員廣大，許多需要復健的病友，常因缺乏外出照顧人力或因交通不便而必須中斷該項服務。

因此於今年度首度推出「中區到宅關懷服務方案」，本年度雖屬試辦計畫，但頗獲好評，病友經治療師親自到宅指導後，逐漸改善輔具使用方法，行動能力也因此提昇許多。

項目二十三：南區在地化服務 　　南部辦事處於2005年7月成立以來，提供台南、高雄、屏東、台東及澎湖等六個地區罕病病家全方位照顧服務，透過社會福利連結與轉介、遺傳及醫療諮詢、專業方案服務及病友活動舉辦，以家庭訪視、電話關懷和院內探訪等方式，結合當地社會資源，即時提供病家所需。

南區2009年度成果包括： （一）區域性病友活動  　　『南區全方位家庭支持課程』延續2008年將腳印拉至台東、台南，結合成大醫院、台東馬偕及當地社團，將資源帶入安寧療護、心靈抒壓等課程，同時也讓該區域的罕病家庭有機會更瞭解本會的服務與方案。

（二）南區到宅關懷服務方案  　　為服務不便外出之病友，本年度南辦持續加強方案之服務輸送概念，將協助與關懷送到家庭之中。

由於獨居或家庭成員為婦幼之病友家庭，因疾病、體力或經濟影響難以維持居家環境，「南區到宅關懷服務方案」結合志工資源前往協助簡易家具添購組裝、清掃家園、二手家具徵募等。

項目二十四：政策遊說與議題倡導 　　罕見疾病病患之生存權益，絕不因「罕見」，而不被看見。

長期以來，本會透過病患服務經驗，並與病友團體進行對話，再將病患需要轉化為具體訴求，透過專業論述與統計資料數據進行政策遊說。

我們深信，唯有將病患需求法治化，始能保障病患權益。

 2009年度成果包括：  1.爭取居家照顧身心障礙者維生設備用電補助  　　對於長期仰賴醫療維生設備的居家罕病病友而言，因維生設備運轉所產生的高額電費，將造成沉重的經濟負擔。

2009年在立委管碧玲居間協調之下，與台電爭取到500萬元之電費補助經費，但補助對象僅限於「中華小腦萎縮症協會」、「中華民國關懷魚鱗癬協會」、「中華民國運動神經元疾病病友協會」與「肌肉萎縮病友協會」四大團體略顯美中不足。

　　 　　為照顧更多有此需求之身心障礙者，本會透過39期會訊『沒電救不行─電費補助減負擔』一文，進行全面罕病身障者用電需求普查，並具體表達未來用電補助應擴及全面，且由政府主導的立場。

即於12月9日，在管碧玲立委的引見下，由本會曾敏傑副董事長與相關社福團體共同拜會內政部江宜樺部長，具體表達希望政府能夠全面考量並專案補助之想法。

2010年1月，內政部隨即正式公告「居家照顧身心障礙者維生器材用電補助計畫」，並且全面照顧因維生設備而產生用電經費需求之居家身心障礙者。

2.力促罕見疾病防治及藥物法修法  　　「罕見疾病防治及藥物法」自2000年公告實施後至今將屆十年，但隨著社會變遷，病患的需求更加多元。

因此於該法推動十年之際，實應進行部分條文之修正與檢討。

本會基於罕病病患服務之經驗及專業考量，於2009年內部針對現行法令提出修法建議。

　　罕見疾病防治為重要的第一道防線，應強化政府主動積極性，預算編列並投注相關專業資源於罕病防治研究工作上，透過專業研究以及臨床試驗方案，提升國內罕病防治工作之技術與品質。

此外，政府應更明確地編列預算並穩定預算財源，如「菸品健康捐」就應成為固定財源之一。

本會目前針對這兩部分已經開始草擬部分條文之修訂建議與資料匯整，近日將開始進行拜會與相關倡導工作。

希望能更完整保障罕病病患權益。

  3.推動尼曼匹克症Ｃ型用藥納入健保給付  　　 2008年在政府、台大醫院與本會三方合作下，啟動「尼曼匹克症國內臨床試驗計劃」，使5名受試病童得以持續用藥，為罕藥納入健保補助的過渡階段，找尋另一條生路。

2008年12月，歐盟證實ZAVESCA對於尼曼匹克正C型之療效，也隨即於「罕見疾病審議委員會」通過。

終於在2009年5月，尼曼匹克症C型用藥正式納入健保給付，嘉惠國內罕病家庭。

而後本會亦通過「罕見疾病臨床試驗計畫補助辦法」，以保障更多具有用藥需求的罕病病患。

  4.持續追蹤國際身心障礙鑑定與分類系統（ICF）  　　2007年7月「身心障礙者權益保障法」公佈後，將以「國際身心障礙鑑定與分類系統（ICF）」作為身心障礙身分認定機制，解構原訂的16類障別。

由於「身分」認定將直接影響其所獲得的社會資源，為捍衛病患之權益，本會實際參與ICF系統編碼過程，提供政策制定單位於罕病評估之專業建議。

未來將持續關注ICF系統制訂之方向與內涵，為罕病病患權益把關。

同時亦將評估新制上路後對患造成之影響，預備完善的因應對策。

  項目二十五：國際交流 　　由於罕見疾病之高度特殊性與複雜性，國內相關資訊與專業研究極微有限，因此本會積極透過國際交流合作，借助國際罕病組織與醫療團隊之資源與經驗，掌握與全球共同學習成長的契機，以為病友帶來更優質的專業服務。

本會已於2000年正式成為美國罕病組織NORD之團體會員，並於2005年加入歐洲罕病聯EURORDIS。

2009年度成果包括： 1.2009國際罕見疾病聯合學術研討會 　　會中邀請法國、荷蘭、韓國以及台灣本地之社會及衛生政策相關專家學者做經驗分享，促進罕見疾病政策發展，共計400人次與會。

而參與此研討會之大陸、南非、泰國等病友團體及外賓代表接連參訪本會，共同見證台灣罕病十年發展的豐碩成果。

2.與美國兒童醫療輔導師進行交流 　　透過兒福聯盟王美恩督導的引介，於11月9日邀請美國兒童醫療輔導師Ms. Andrea Mangione Standish與本會病患服務組的社工人員進行經驗交流。

兒童醫療輔導師是美國的新興行業，大量運用遊戲、角色扮演的工作方式，協助醫院病童家庭適應及面對醫療過程中所帶來的恐懼及不安。

Ms. Andrea並與大家交換實務工作中與病友互動之心得，也提供同仁許多增進與病友互動的小技巧。

項目二十六：專業人員訓練 　　為了強化第一線罕病工作者的專業知道，本會2009年度針對各病友團體直接服務人員提供一系列專業訓練，透過個別督導、個案研討，並搭配定期之團體督導以及社工研習活動，讓罕病病友團體之社工人員可以藉由不同面向、不同方式的學習，提昇專業人員處理個案問題的能力，亦達到專業夥伴間彼此交流，建立工作上合作默契、資源連結、集思廣益等目的。

藉由專業督導的協助，強化各病友團體資源連結與運用的能力，提昇團體運作與服務效率。

在此也感謝中華聯合勸募協會對此一方案的大力支持。

項目二十七：學術研究及出版 　　為提昇國人在罕見疾病方面的研究風氣，本會自1999年成立之初，便訂定了「罕見疾病相關研究委託管理辦法」及「罕見疾病博碩士論文獎助辦法」：前者是針對特定議題，由本會委託國內相關領域之學者專家或醫療專業人員進行研究，以作為本會或政府推動罕病相關服務方案或政策之參考；後者則是為鼓勵國內優秀之博碩士研究生投入罕病相關研究所設立。

截至2009年底止，本會共計委託28項研究計畫，累積補助款項為970萬元；共獎助50位博碩士生論文，累積獎額為188萬元。

  　　此外，本會持續發行罕病相關宣導出版品及擴展網路資訊傳播（包括：本會網站及電子報，並開設部落格），以進行罕病社會教育之推廣。

截至2009年底止，本會已出版罕病系列叢書20本，罕病照護手冊18本；會訊（季刊）共發行40期，發行總份數達60萬6千份；電子報（每月發行）共發行76期，每期訂閱人數達10,000人；宣導系列單張共製作90種之多。

  項目二十八：志工培訓與服務 　　志工是本會順利運作的幕後功臣，在基金會許多的活動中，總是看見他們認真忙碌的身影，默默地為病友付出，不求回報。

行政志工總是在會務繁忙時，拉我們一把；攝影志工，捕捉病友燦爛的笑顏；活動志工，讓病友跳脫行動的限制；輔導志工，陪伴病友走過生命幽谷。

罕見疾病病友需求多元且複雜，因此我們更需要具備不同專長，並懷抱高度熱忱的志工夥伴們，一同與我們完成重要使命。

  　　志願服務，是另一種形式的生命實踐，生命因為付出而更具意義，而助人經驗也讓自己感到滿足。

從草創初期，由杜台興大隊長帶領著幾位大學生投入罕見疾病志工服務行列，至今本會志工累積人數已達931位。

我們感念社會大眾的認同與行動，得以讓會務順利推廣，也提升了罕病病家之生活品質。

 2009年度成果包括： 　　截至2009年12月止，包括本會培訓、與學校合作，以及透過其他管道加入之志工，總共新增170人。

志工服務屬性分為行政、活動與專業等三種，其中行政志工服務為237人次，共914小時；表坊志工服務為296人次，共1,120小時；活動志工服務為84人次，672小時；攝影志工達人51次，139小時，美術志工5人次，共36小時；關懷志工達28人次，共計80小時；輔導志工為242人次，共808小時。

            項目二十九：大眾宣導 　　本會除透過校園宣導外，更積極與企業與民間團體合作宣導、媒體專題報導合作以及名人公益廣告代言製作等方式，藉由不同媒介及活動的舉辦，讓社會大眾對罕見疾病有更進一步認識，進而轉化成實際行動關懷他們。

持續增加不同的宣導通路，為的是讓民眾能更認識瞭解，進而達到真誠的關懷與接納。

讓大家以不同的途徑來認識罕見疾病，這也是基金會努力的目標。

因為唯有透過認識，才能進一步轉化成實際行動來關心罕病家庭。

2009年度成果如下：  一、企業及民間團體宣導  　　愛心合作企業及民間團體的長期支持與持續關懷，扮演著罕病和各界交流的重要管道，並透過相互合作，建立起社會大眾對於罕病的信賴及提供更多實質必要的協助。

本年度受到全球金融風暴影響，雖然在募款金額大幅下滑，但罕見疾病的宣導工作上卻不因此停歇，共計本年度有30場次以上的合作，包括「襄音‧情人‧夢音樂會」、「2009北區大學聯合義賣」、「如新藝文沙龍就業推廣」、「中正大學紫荊影展」、「淡水馬偕大手牽小手，健康一把抓」園遊會、實踐大學幼教學程學會「散播溫暖散播愛--童書義賣活動」等專案合作，及各地區不定期的扶輪社、獅子會等的社會民間團體，紛紛邀請罕病病友及家屬進行專題演講，透過親身經驗的分享，讓更多人感受到罕病的生命故事。

  二、媒體通路合作與擴展  　　本會於2009年配合多家媒體進行20次以上的邀約採訪。

包括：東森「巧手捏麵 文化教學新出發」協助ALD鄭爸捏麵人就業專題、年代今晚誰當家～名人義賣心愛物助罕病、年代美人晚點名、年代真情台灣、教育廣播電台罕病校宣推廣…等。

並藉由協助病友及家屬出版專書的方式以及與出版社合作共同宣導方式，如：「仰角四十五度」、「上帝看見我的微笑」及張老師文化公司「微笑天使向前走──逆境家庭的生命復原力」等。

三、公益大使代言呼籲  　　為了讓社會大眾認識以及認同罕見疾病，本年度特別邀請公視「心星的淚光」偶像劇女主角關穎、八點檔大戲天下第一味女主角周幼婷、三立波麗士大人藍正龍以及敗犬女王溫昇豪等，透過平面廣告於雜誌、捷運燈箱以及罕病會訊刊出方式，共同呼籲社會大眾一同支持。

並於228國際罕病日當天，邀請本會代言人蔡依珊女士及公益大使關穎小姐，一同出席呼籲社會大眾關心罕病家庭失業困境。

  項目三十：公益行銷 　　現代社會講求行銷，好的產品需要透過包裝，才能吸引人去認識及購買。

罕見疾病是個古老且複雜的議題，因此要讓民眾認同這樣的理念，才能獲得更多的支持與肯定。

近年來本會不斷提升各項病友服務方案的專業性，並結合更多社會資源，透過公益行銷的方式，讓民眾更加瞭解本會的宗旨目標及服務內容，進而提昇本會在社福市場上的品牌認同。

2009年成果包括：  一、十週年紀錄片製播  　　2009年正逢罕見疾病基金會成立十週年，為了讓社會大眾更認識罕見疾病，特別情商年代節目部劉俊麟製作人，操刀十週年紀錄片，完整紀錄台灣罕見疾病發展十年來重要的歷程。

另外更邀請多位名人共同呼籲關懷罕病，包括：馬英九總統、億光葉寅夫董事長、華碩施崇棠董事長、于美人、連勝文及蔡依珊夫妻檔等。

  二、公益形象廣告  　　本年度主打名人代言，趁著相關戲劇收視亮眼以及效益發酵，運用戲劇主角們的高知名度，邀請擔任本會公益代言人，其中包括：「心星的淚光」的關穎、「那一年的幸福時光」的溫昇豪、「波麗士大人」的藍正龍及「天下第一味」周幼婷等人。

  三、企業合作共同行銷  　　本會善款來源，主要還是依賴民眾的小額捐款，因此企業善款資源，更是我們極力開發的重點項目。

本會在2009年度，透過與下列愛心合作一塊為罕病盡份心意，包括：台科大EMBA校友會「襄音‧情人‧夢 音樂會」、台灣阿迪達斯「Stan Smith親筆簽名鞋義賣」、中華商管協會「北區大學愛心聯合義賣」、悠遊卡公司「愛心公益悠遊卡義賣」、有模有樣「愛心全壘打大賽」、國際扶輪3490地區「愛の輪轉-- 2009扶輪關懷弱勢團體慈善音樂會」、OK便利商店「愛心發票募集」、太平洋崇光SOGO及永達基金會「星光齊耀 照亮罕病」耶誕公益活動」以及富邦人壽「台北國際馬拉松」等。

大家彼此透過資源互助連結，一方面愛心助罕病，同時也讓社會大眾感受到這些企業的社會責任。

  項目三十一：網站推廣 　　網路的發明，突破傳統資訊的限制，實現天涯咫尺的夢想；對於病類多元、人數稀少又散居各處甚至地處偏遠的罕病病友們來說，網路成為他們縮短與外界距離、快速獲取資源，消弭資訊落差之重要管道。

　　您知道基金會最近舉辦了哪些精彩又有益身心健康的病友活動？您知道最新出版的簡易復健教學影片，可以幫助生病的家人做居家復健練習？或者，您想認識某種特定的罕見疾病，卻又不知道該從何找起？這些疑問，皆可以透過基金會網站獲得解答！2009年成果包括： 1.訊息即時更新　服務活動不漏接  　　上官網，一定要看本會首頁的最新消息，所有與罕病相關的社福政策、疾病資訊更新、基金會病友服務與活動預告、宣導刊物出版等訊息，這裡通通有，是您掌握重要訊息的好所在。

同樣地，活動報導則記錄了基金會主辦、社會愛心企業支持罕病所辦理的各項精彩活動，如病友聯誼活動、園遊會義賣、企業公益合作、病友分享生命故事等。

另外，在網路相簿中，則是以影像保存瞬間捕捉的精彩的畫面，通通不能錯過。

  2.疾病介紹 認識罕病一把罩  　　若您想要更近一步瞭解罕見疾病，「認識罕見疾病專區」將提供您本會與台大基因醫學部歷年來專案合作的具體成果，我們陸續翻譯國外各類罕病的醫療文獻，彙整成一篇篇精簡扼要的疾病介紹，豐富了向來匱乏的中文罕病資料。

您可以依據疾病的臨床症狀及好發器官部位等特徵的分類進行查閱，或者使用關鍵字搜尋功能幫助找到想認識的病類介紹。

  3.病友專區作伙去　申請服務沒問題  　　罕見疾病需求多元，因應而生的便是各樣滿足病友需求的直接服務方案。

在「病友服利專區」，您可以找到本會所提供琳瑯各項病友服務及補助，包括：醫療面的遺傳篩檢諮詢、特殊藥品、營養品補助；身心靈健康面的心理諮商、到宅關懷復健；經濟支持面的生活、醫療、安養補助服務，以及廣受歡迎的病友休閒體驗活動和病友創作課程，通通都在這裡啦。

  4.節能減碳　e化服務報你知  　　為了響應政府節能減碳環保政策，除了每月集結重要訊息寄發電子報，並陸續減少會訊紙本發行量，鼓勵民眾訂閱電子報，下載會訊電子全文。

此外，只要是本會出版刊品，包括照護手冊、資源手冊、書籍等刊物，皆可在「學術園地」項下的「罕病叢書」、「罕病宣導品」、「基金會會訊」及「罕病電子報」網頁下載電子全文檔。

  5.點滴愛心凝聚力量　幫助罕病有愛無礙  　　想要將您的愛心化為實際行動，幫助這群罕見天使嗎？不論是愛心捐款、物資捐助、或是想實際投身加入罕病志工的行列，都可進一步在「如何幫助我們」專區找到貢獻己力的方法。

  緣起及服務宗旨 ▷組織架構 ▷ ▶總會簡介 ▶行政管理處 ▶罕見家園 ▶病患服務組 ▶醫療服務組 ▶研究企劃組 ▶活動公關組 ▶中部辦事處 ▶南部辦事處 ▶捐助暨組織章程發展歷程 ▷ ▶本會特殊榮譽 ▶社會立法參與 ▶各年度發展重點歷年服務成果服務據點 ▷