罕見疾病患者

過去，罕見疾病患者大多為社會中的弱勢族群，其在醫療、藥物、生活及安養照護上，一直未受到政府及社會大眾的重視，有感於此，本會積極投入「罕見疾病防治及藥物法」的 ...

本文係由罕見疾病患者之醫療缺失為出發，探討我國罕見病患在醫療上所生之隙漏，試圖從法律面提出解決方案。為文在方法論中，以文獻分析為主，先從憲法位階著手， ...

另外，公告之罕藥為124種（其中92種、治療45種罕見疾病；有56種包括15種專案進口，獲健保給付，治療35種罕病），每年有超過千名之罕病患者使用；罕病特殊 ...

罕見疾病患者一群是鮮少而獨特的生命體，但多半出生後才發現且症狀嚴重，需要花一輩子的時間接受追蹤與治療，甚至僅有部分疾病才有治療的藥物且所費 ...

新增「顱骨幹骺端發育不良」等4項為罕見疾病及修正「歌舞伎症候群」等2項罕見疾病名稱2022-07-13; 公告罕見疾病名單暨ICD-10-CM編碼一覽表(2022年7月13日更新)2022-01...