認識本會 - 財團法人罕見疾病基金會

台灣的醫療社會在寧靜中出現新思維， 罕病家庭因為基因的舞動而受苦， 承擔人類生命傳承必然的機率風險，成為小於萬分之一的罕見。

家有罕病兒的陳莉茵女士、曾敏傑先生率先站出來講話， 「我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以」。

他們的決意，凝聚了病家的力量，深刻撼動社會各界。

成立組織的想法拋出不過數百日， 許多來自四面八方的小額捐款支持湧入， 媒體更是全程幫忙，提高罕病議題能見度， 積極為罕見疾病家庭找到制度化的出路， 基金會募集各界的資源與人力， 實踐台灣的人道關懷，讓罕見不再