財團法人罕見疾病基金會 - Yahoo奇摩公益

罕見疾病基金會以保障罕病病友權益為最終服務目標，其面向包括促請政府制定相關政策、加強罕病大眾宣導、加強醫療院所合作、協助罕病遺傳專科醫生、育成罕病病友團體、提升 ... 財團法人罕見疾病基金會-Yahoo奇摩公益 公益首頁 公益團體 勸募專案 捐款者 關於我們 我的公益 財團法人罕見疾病基金會 立案核准文號：衛署醫字第88022340號 「罕見疾病基金會」為促成罕病病患就醫、就學、就業、就養及藥品與特殊營養品需求滿足的民間組織。

勸募專案 介紹 聯絡方式 我們不可能照顧孩子一輩子但是制度可以 　　1999年6月，台灣的醫療社會在寧靜中出現新的思維，罕見疾病的家庭因為基因的舞動而受苦，卻深刻地體驗生命價值在於開創人類共同的幸福。

家有罕病兒的陳莉茵、曾敏傑率先站出來講話，「我們不可能照顧孩子一輩子但是制度可以」，他們的決意，凝聚了病家的力量，深刻撼動社會各界。

媒體更是全程陪伴提高議題能見度，成立組織的想法拋出不過數百日，從此罕見疾病家庭開始找到制度化的出路，基金會乘著自力營造的風啟航，期待你我的持續參與，實踐台灣的人道關懷。

罕病患者社會安全網的建構 　　罕見疾病基金會以保障罕病病友權益為最終服務目標，其面向包括促請政府制定相關政策、加強罕病大眾宣導、加強醫療院所合作、協助罕病遺傳專科醫生、育成罕病病友團體、提升罕病研究水準、關懷訪視病友及家屬、促成罕病國際聯絡。

透過以上運作目標，打造台灣罕見疾病患者的社會安全網，以確保病友最佳利益。

精神指標－不發光的螢火蟲 　　本會會徽的設計是以螢火蟲的圖像為精神象徵，我們將每一位奮力發光為己生活忙碌的個體比擬為一隻隻的螢火蟲，而先天上遺傳基因不正常而導致罕見疾病的病友們，就好像不發光的螢火蟲似的，即使有缺陷，卻仍能輕舞飛揚。

我們期許社會中飽受先天基因病變折磨的罕病病患們，能走出陰霾，與正常的人們一樣飛舞於燦爛天空，並擁抱絢麗的未來。

因為有你　愛不罕見 　　在未來，本會除持續捍衛罕病病友權益外，更將持續為病友打造一個溫暖、有尊嚴、有品質且多功能的「罕見疾病福利家園」，讓病友可在更友善的制度環境中滿足多元需求。

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