[討論] 二分之一罕見疾病ATNR PTT批踢踢實業坊

我的罕見基因疾病是顯性基因表示如果我未來生小孩必定有1/2機會跟我一樣我算輕度的只有眼鏡陪著我雖然沒有交往對象但我總在想如果真的想要小孩我要賭嗎最完美就是都 ... PTT Submit Submit 選擇語言 正體中文 简体中文 PTTWomenTalk[討論]二分之一罕見疾病作者:ATNR(ATNR) 2016-08-1500:52:07晚安好像該睡了只是心中一直默默有個石頭壓著情況可能有點複雜可能會文長吧不喜請左轉大四時輾轉的發現我有基因突變其實還有其他問題不贅述只討論基因的部分其實還沒對我造成影響只是如果我是愛好運動的小孩可能就有點慘了眼睛懸韌帶脆弱不能忍受任何高衝擊施予頭部甚至保險點我不能跑步因為有地面反作用力我很喜歡玩衝來衝去的遊樂設施也得停止了要定期追蹤心臟未來很有可能有問題要定期追蹤其實我真的還好好的甚至當時沒看醫生也不會發現它而我此刻卻為了還沒發生的事小心翼翼一直觀望還沒發生的事還要請假看醫生我的假都被這些例行檢查綁住了最後決定頻率不想這麼高了大醫院看醫生不便宜還要看三科時間金錢似乎還浪費了健保資源噢我是罕見疾病所以才去大醫院平常我都是去診所的以上只是murmur我的罕見基因疾病是顯性基因表示如果我未來生小孩必定有1/2機會跟我一樣我算輕度的只有眼鏡陪著我雖然沒有交往對象但我總在想如果真的想要小孩我要賭嗎最完美就是都沒有輕度就真的得從小追蹤醫院常跑無法有一般的童年因為無法跑跳玩鬧最糟只能關在家心臟很有問題的樣子因為心臟猝死機率極高我只覺得還好我大學才發現如果我真的有機會交到男朋友我該說嗎是在戀情哪個階段說這無疑是我人生的變化球我父母比我還難過（沒辦法基因的疾病一定要追朔到家長）比起難過我比較思考我的未來另一半未來的小孩我有資格擁有嗎雖然現在都還沒交到啦有點杞人憂天不好意思我把我的問題拿出來公開討論但還是想保留一點點隱私我很樂觀但還是有點在意如果回文能不能不要保留原文因為找不到他人討論所以上來求助但因為是私事可能可能這幾天會搜集一些想法後就刪文了謝謝作者:Ron0504(Ron) 2016-08-1518:35:00我覺得可以不用急著說，感情穩定論及婚嫁時再一起討論真正對的人不會因為這樣而想離開你，祝福妳!作者:Youmukon(Youmukon) 2016-08-1513:41:00真心討論為了自己和小孩千萬別生如果真的1/2認養孩子就好祝你幸福作者:connie0129(櫻語月是笨（？）會付出5) 2016-08-1513:34:00我有免疫疾病QQ影響到眼睛視力。

歷任男友我都有據實以告。

誰都不知道未來會怎樣，樂觀點對身體好QWQ!作者:BSX(azt愛你ㄛ～♥) 2016-08-1500:53:00借卵、認養都可以考慮作者:ATNR(ATNR) 2016-08-1500:54:00那到哪種階段才會與另一半討論？作者:sexymuse(偏不說) 2016-08-1500:59:00當妳覺得2人有發展的可能，就要先提出來，讓對方自己去思考能不能接受。

否則等妳用情深了，就來不及了作者:ATNR(ATNR) 2016-08-1501:01:00有人敢賭嗎？為什麼敢？為什麼不敢？作者:psyche(時間不存在) 2016-08-1501:02:00因為遺傳(1/10)及眾多因素不打算有小孩.剛好自己也不想有牽絆(成長背景因素),所以既然沒要小孩就一併擺脫(放棄)婚姻.是個從小就潛移默化的想法,但到了而立之年還是會會些時候會看見自己多少會有遺憾.(其實明明主要是成長背景讓自己想放掉這一切~)因為是從小的因素,所以很難知道遺傳因素占自己決定多少?個性剛好有點嚴謹.不喜歡談玩玩的愛情,但又知道自己談不起給承諾的愛情,不知道是不是因為這樣(還是純粹個性問題)所以一直擺出絕緣體的姿態~樓下需要樂觀人......(非樂觀人漂走作者:sirius90211(窮得只剩下噓) 2016-08-1501:14:00你要想妳已經不是最慘的了作者:ilmore75(Lifeisjust) 2016-08-1501:51:00我覺得未來借卵是很好的解套方法耶曖昧期或者剛開始交往就要說了以免未來造成埋怨作者:eniger() 2016-08-1501:58:00現在是不是有胚胎基因篩檢可以做？作者:cat628628(kehui) 2016-08-1501:58:00覺得這個越早講越好因為很重大另外覺得借卵不錯+1作者:my5555724(JK是想跟她當朋友，不是3) 2016-08-1501:58:00真的愛小孩可以考慮借卵!作者:cat628628(kehui) 2016-08-1501:59:00然後加油!!!不管做任何決定都要相信是最好的安排qq作者:eniger() 2016-08-1501:59:00另外要推原po加油作者:Sutter(哈囉你好嗎) 2016-08-1502:01:00你有想過，如果你的孩子重症，要花費多少家庭資源嗎？你撐得起來嗎？還有很多健康活潑的孩子沒有家，也許你可以把你的愛轉移作者:ppppai(會笑的星星) 2016-08-1502:30:00是不是可以做人工受孕然後先篩選再植入？作者:sjanwang(丫拍) 2016-08-1503:09:00試管嬰兒可以篩選卵子作者:Stacey(好不容易) 2016-08-1503:52:00先做基因篩檢，健康再生就好呀！作者:baoba(最遙遠的擦肩) 2016-08-1504:56:00症狀跟我姐有點像，請問是馬凡氏症嗎？作者:e3633577(莫言默與) 2016-08-1506:39:00那個要人想自己不是最慘的是有什麼毛病比慘有意義？在於遇到了要怎麼抉擇吧作者:dddcccbbbaaa(自以為是的笨蛋魯蛇) 2016-08-1508:30:00以後的事以後再說作者:christopherl(Crystal~++) 2016-08-1508:43:00可以羊膜穿刺檢查啊作者:Doralice 2016-08-1508:52:001.罕病基金會可以申請檢查費用補助2.已知致病基因的疾病大多可以透過產前診斷篩檢出來....而且隨篩檢方法普及有越來越便宜的趨勢另一半接不接受的確是難以預料，但身體健康的人也不是每個都感情順遂.....先好好愛自己才會讓自己更吸引人作者:someone1022(某人) 2016-08-1509:11:00跟我姑丈一模一樣的狀況他們家族都這樣…姑丈媽媽帶有這樣的基因沒人倖免這一個月姑丈弟弟才突然心臟病猝死姑丈眼睛也是相同問題去動手術姑姑不生…就是因為如此作者:ann7773631(季世桿) 2016-08-1510:31:00如果是我我不敢不健康的孩子活著很累作者:sunnyborage(陽光琉璃苣) 2016-08-1510:39:00前陣子被主播投訴的禾馨蘇怡寧醫師就是這方面的專家，妳可以去咨詢，身體其他問題也可以請他推薦醫師，也許情況可以更樂觀，加油！作者:maxsheng(ummmmm) 2016-08-1510:45:00可以一開始就透露啊，但可以換種方法，讓他自己問，例如有排假可是刻意跟他說這禮拜不能出去玩因為我要看醫生QQ他一定會問你怎麼了？你可以改變心態，生小孩本來就不是人生一定要有的目標，不要被社會框架侷限住，我就沒打算生，還可以用領養的方式，真的不想就去國外人工篩檢加代理孕母（還要考慮妳的身體狀況可不可以承受懷孕的風險喔）作者:goal770711(Chuck) 2016-08-1511:12:00你是不是長的很高?麻煩症?作者:bhhhp215(b0b0) 2016-08-1511:22:00這要說吧不說的話…講難聽點感覺像詐騙作者:dearlayla310(mimifox) 2016-08-1511:22:00我覺得交往時可以跟對方說，真有生育想法的那天，也可以找醫生諮詢，樓上有很多人提了，祝福你。

作者:dddcccbbbaaa(自以為是的笨蛋魯蛇) 2016-08-1512:04:00有疑問去掛號諮詢比較好作者:chouzen12(丘人) 2016-08-1512:09:00如果是我希望在曖昧期就告知，交往了才講如果不能接受是要馬上分手嗎？繼續閱讀[公告]改判m3m3（取消禁言）StitchClara[害怕]被妹妹關在行李箱裡moumoon5566Re:[閒聊]這個泡麵超辣的啦！！！！！womantalk[難過]被妹妹嗆肥豬該怎麼辦???rup3rup3[心情]退房要做這種事嗎？Japan2001Re:[問題]私立後段升大三猶豫是否該休學pftrew[閒聊]欸你們明天早餐要吃什麼？miler22020[心情]Linepoint點數iop71233[問題]請問有人用過暖宮精油嗎?AngelaFayeRe:[問題]女孩們會介意跟身障者交往嗎？BSX Linksbooklink ContactUs:admin[at]ucptt.com