戰勝挫折，克服逆境！十二則曲折的故事，十二段美麗的人生

洪蘭／《中央大學認知神經科學研究所》所長- 孩子一生中最需要的處世能力：『AQ - 挫折忍受力』 余湘／《WPP傳播集團Group M》台灣區董事長、 ... 出書543 跳到主文 白象文化：全方位出書服務專家>>將出書的大小趣事見聞統統抖出來 部落格全站分類：藝文情報 相簿 部落格 留言 名片 Apr27Fri201216:06 戰勝挫折，克服逆境！十二則曲折的故事，十二段美麗的人生，帶給我們生命的啟示！ 網路新聞 一隻腳　林睦卿也能把人生路走得很精彩 捐書助弱勢兒少　新聞雲總編輯帶頭響應「希望小草」 「我就是無障礙」　輪舞天后何欣茹生命故事超感人 無畏壓力挫折生命勇士散播種子 克服逆境小胖林育群響應捐書助弱勢兒少 戰勝挫折超馬好手林義傑、輪舞天后何欣茹將開講分享 如果你曾經跌倒，他們的故事會給你再站起來的力量。

挫折無所不在，它是成功與快樂的阻礙，但能樂觀面對的人，就能突破障礙，迎接美好未來。

有人含著金湯匙出生，有人一出生連湯匙都沒有，手中握著大家認定的一副爛牌，卻一樣可以大翻盤贏得精采人生。

十二篇精采又輕鬆的短篇故事，讓你從今天開始重新認識挫折和他做朋友，也讓你的人生更充滿幸福與快樂。

更多精彩內容請見http://www.pressstore.com.tw/freereading/yungching.pdf   作者簡介作者李翠卿文字工作者。

寫故事的人攝影許育愷1964年生，資深攝影，曾任職於天下雜誌、康健雜誌及大地地理雜誌。

目前為自由攝影人，參與的攝影書籍有：《小西園－許王－阮攏是搬戲的命》、北市勞工局《向老工人致敬》、《百年迪化風華》、《幸福迎接死亡》等。

插畫繪者Rae(周瑞萍)圖文作家，曾獲2006年義大利波隆納國際插畫獎、講義雜誌年度最佳插畫家、2008年誠品年度最佳圖文書作者。

著有《去誰家買空氣》、《夏天來的時候我會想妳》、《看見建築的聲音》、《鄉間的風》等圖文書。

出版永慶慈善基金會 - 人間有情，生活無礙永慶房屋捐助成立財團法人臺北市永慶社會福利慈善事業基金會，並以推動「無障礙」觀念出發，探討身心障礙者生活現況，進而扶助社會弱勢人口，突破困境完成夢想，引領社會創造盡善盡美的生活環境。

FaceBook經銷代理 名人推薦魏德聖／《賽德克。

巴萊》導演-不管石頭多還少，人生路走過去就好林義傑／《極地冒險及超級馬拉松》運動家-選定夢想往生命的勇敢石頭路繼續奔走洪蘭／《中央大學認知神經科學研究所》所長-孩子一生中最需要的處世能力：『AQ-挫折忍受力』余湘／《WPP傳播集團GroupM》台灣區董事長、唐峰正／《自由空間基金會》董事長、陳泰杰／《高爾夫文摘》總經理、李偉文／同時為作家、荒野保護協會理事長及牙醫師、女王／作家、謝旭洲／世新大學廣播電視電影學系副教授......感動推薦 12位生命勇士！只要不放棄，就有希望！ 【受挫力系列講座】父母該懂的AQ教育-解開新世代的教養迷思主講人：洪蘭教授時間：5/2（三）晚上7-9點地點：中油大樓國光廳『AQ-挫折忍耐力』是孩子一生中最需要培養的能力！而現代父母在希望孩子成長過程順遂，又害怕孩子變成草莓族的情況下，該如何教育孩子面對挫折及戰勝挫折呢？洪蘭老師為您解開新世代父母的教養迷思。

網路報名 或電洽：(02)2705-1380分機2775劉小姐     痞客邦讀創館-限量贈書活動《住在希望的國度：十二位生命勇士帶來的人生啟示》【活動網址】http://channel.pixnet.net/reading/event/info/1797【活動日期】2012年4月11日起至2012年5月2日止 【活動辦法】請和我們分享在你生命裡曾經克服過的困難關卡，分享至塗鴉牆(50字以上)，就有機會獲得《住在希望的國度：十二位生命勇士帶來的人生啟示（隨書附贈UD微笑易扣）》新書乙冊。

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我要加入 內容試讀把每一天，當作最後一天來過罕病鬥士楊玉欣 十九歲時，她被證實罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。

這種罕見疾病，會由遠端肌肉開始衰弱，慢慢往身體中心擴散，直至內臟衰竭，目前尚無醫療方式。

她的身體一天天衰弱，她的笑容從沒停過。

大家叫她「罕病天使」。

如果，你出生在一個貧窮的家庭，上天還讓你生了一個無藥可醫的可怕怪病，你的肌肉會慢慢萎縮，你會持續不斷、一點一滴失去你所有的肌肉自控能力，在你青壯的時候，就注定會癱瘓，症狀將會不斷朝身體中心蔓延，最後，你會因為器官衰竭而亡。

倘若是這樣，你會如何度過你的人生？這就是我的命運。

我「應該」要怨懟、「應該」要哭泣、「應該」要憂鬱，甚至「應該」要絕望。

但是，我選擇接受天主的安排，用燦爛的笑容面對餘生的每一天，熱愛自己的生命；更進一步，能夠幫助其他同樣也在受苦的人，找到人生的意義。

再窮，也要接濟人我爸媽很早婚，兩人各自的原生家庭都很窮，兩個人都只有國小教育程度，自然沒辦法找到收入比較好的工作。

我小時候，父母一直都很勞碌，做過的工作百百款，但都是很操勞、收入卻很微薄的「窮忙」差事，直到我上藝專以後，家境才有所改善。

雖然日子苦，可是爸媽都是天真善良的人，從沒聽過他們憤世嫉俗、怨天尤人，就情感層面，我們一家人其實是幸福的。

我們家雖然窮，可是我爸媽還是很樂於助人，尤其是我媽嗎，她常接濟一些附近的獨居老人到我家裡來吃飯，食材怎麼張羅呢？她很聰明，總是趁菜市場快收市時，去搶購便宜的菜，買久了，相熟的菜販也會免費送給她一些賣相比較不好的蔬菜，讓她可以用最小資源讓大家都吃飽。

接濟獨居老人倒也罷了，我媽媽有一陣子還曾收留過一個媽媽離家出走、爸爸又臥病的小男孩，要我們把玩具（其實，我們的「玩具」也只是用舊馬口鐵盒子裝著的紙娃娃而已）分給他玩，還要弟弟把床讓給他睡，而弟弟則跟我們一塊擠。

在外人眼中看來，我們「泥菩薩過江，自身難保」，還想接濟人家，未免有點自不量力。

但我媽就是這樣，她很少把眼光放在自己的匱乏上，只要有餘力，哪怕多麼微小，她都很願意奉獻出來，這種樂觀的性格與慈悲的處世態度，對我有深遠影響。

我生病以後，症狀就逐年不斷惡化，但是我還是選擇用正面的態度面對人生，甚至，我希望我可以幫助別人，這都要感謝我的媽媽。

注定有一天會癱瘓說起我身上的罕病，嚴格說起來，早在小學時就已經有症狀了。

小學時，很多課的教室是在三、四樓，我非得緊抓著扶手才有辦法上階梯；體育課大家都可以跑三圈，但我卻連半圈都沒辦法跑完，所以體育成績很糟，不是拿丙就是拿丁。

可是，當時還不知道自己身染罕見惡疾，我媽媽推論，可能是家裡太窮了，她懷孕的時候營養不良，才會導致我先天體質欠佳。

這解釋聽起來合情合理，我們也就沒有去深究箇中原因。

十九歲那一年，我發病了：變得很容易無預警地跌倒，而且非常怕熱，只要在大太陽底下活動，就會全身發癢燒灼出疹子。

其實，當時我姊姊跟弟弟也都有類似症狀，只是我國中畢業以後，就離家就讀藝專，沒能早一點察覺到這是一種「病」。

有一次，我們三姊弟聚在一塊，無意間聊到這個狀況，大家才突然覺得不對勁，全家一起去看醫生，做了很多檢查，才知道我們竟都罹患了「三好式遠端肌肉無力症」這種罕見疾病。

這是一種基因病變導致的罕病，症狀就是從遠端的肌肉，例如腳趾、腿部開始失去力氣；漸漸的，全身肌肉都會萎縮、癱瘓，最後會因器官衰竭而亡。

一開始聽醫生解說，我們似懂非懂，醫生乾脆把話說白：「你們最後會癱瘓。

」他用一種悲憫的口吻告訴我們：「這病會愈來愈糟糕，目前還沒有辦法醫治，你們就好好把握生命，回去做一些自己高興的事情吧。

」何時會癱瘓，因人而異。

有些人早在幼童、青少年期就癱瘓了，但也有些人到了三、四十歲才癱瘓。

雖然時間早晚不同，但可以確定的是，「那一天」一定會來臨，到時候，我們將寸步難行、無法自理生活……我跟姊姊去看確診報告那天，剛走出診療室，姊姊就忍不住嚎啕大哭。

但或許我真的跟我媽媽一樣，是個超級樂天派，被宣判得了這種病，我雖然覺得非常痛苦傷心，卻沒有徹底絕望。

一般人或許會推測，得到這種怪病，大好人生都毀了，我一定會天天「以淚洗面」。

但說真的，我很少為命運哭泣，既然時間有限，我不想把僅餘的寶貴生命浪費在哭泣嘆息。

在我腦袋裡，盤旋的只有一件事：如果我注定會癱瘓，我接下來的人生想要怎麼過？在「那一天」來臨之前知道自己罹患罕病以後，我想了很久，最後，我得到一個結論：既然「那一天」遲早會來臨，我更要把握生命，快快樂樂、燦燦爛爛地活一次。

在我還能走動的時候，我積極嘗試各種機會，只要我的身體還能負荷，我樂於面對一切挑戰。

藝專畢業後，透過教會的朋友，我到過新加坡工作，回國後，則在統一人壽做過一段時間保險，我非常努力，總是能夠達成業績目標，從業務員一直做到主任、襄理。

後來，因為身體病況有變，無法繼續負荷繁重的保險業務工作，我就到佛光衛視應徵唱片企畫。

沒做多久，剛好他們有一個主播缺，來詢問我的意願，這是一個很棒的機會，我欣然接受。

很多人都覺得我對工作很投入，那是因為：我能夠行動如常的日子，每一天都在倒數，我怎麼能不好好珍惜呢？然而，無論我如何積極過日子，還是無法阻擋病魔來襲。

自從發病以來，我走路格外謹慎，總是彎腰駝背、兩眼緊盯著腳前三十公分的地方看，免得碰到障礙物，我的身體反應不及。

但儘管我已經小心翼翼，還是大小意外不斷。

我經常走在路上，莫名其妙重心不穩就癱軟在地；只要地面有一點點不平或濕滑，我就很容易跌倒。

有一次，只是因為地板上的清潔劑沒有完全拖乾淨，我經過時腳步打滑了一下，換作是普通人，可能只是稍微踉蹌一下，馬上就能恢復平衡姿勢，就算摔倒，身體也會反射性保護自己；但我的肌肉根本無法反應，整個人「砰」地摔倒在地，韌帶出血，手掌甚至斷裂骨折。

隨著年紀增長，我的行動能力一點一滴在消失，終於有一天，我雙腿癱瘓了，再也無法走路。

我願意「笑著」活下來健康的人，很難想像我的處境。

自從癱瘓以後，所有生活大小事都得假手他人。

因為我的手腳乏力，不能搭乘公眾交通工具，即使坐計程車，也得別人攙扶、抬腳，花費好大工夫才能上車，非常麻煩。

而且，隨著病況惡化，「尊嚴」逐漸變成一件不可能企及的奢侈品。

我不只出入要麻煩別人，諸如洗澡、上廁所這種極為隱私的事情，都要請看護照顧，幫自己穿脫褲子、善後、清洗身體……每一次提出請求，就有一種失能的挫折、屈辱感。

我還記得有一次，可能看護剛好心情不好，幫我穿褲子時，沒有細心穿好，褲頭邊邊沒整理好，卡進我的肉，讓我很不舒服。

看她情緒欠佳，我也不好意思一直麻煩她，只好自己想辦法用軟弱的手，費盡吃奶的力氣才把褲頭拉平，一邊拉，心裡忍不住湧起一陣沮喪……像這樣的挫折感，每天都在上演。

而這種病的可怕之處，就是全身肌肉會不斷衰退，但患者心智卻很清楚，一切感知都很正常，只是「求生不得，求死不能」地被困在這個臭皮囊裡。

這三四年來，我退化得尤其厲害，甚至連睡覺都無法翻身。

雖然無法動彈，但我的知覺仍十分敏銳。

一到夜裡，麻、癢、痠、痛，諸般不舒服的感受，無比犀利地折磨我，我真的很感激我的先生，每天晚上不厭其煩地中斷睡眠來幫我翻身，否則，這漫漫長夜真的像是一場無邊酷刑。

有時候，難受到極致的時候，我會忍不住用止癢藥或安眠藥來尋求解脫。

可是，這些藥物對我有很大的副作用，一旦吃了，會一整天都很暈眩昏沉。

所以，大多數的時候，我情願忍受這種煎熬。

我現在手部還有些微殘餘的力氣，在人家攙扶下，勉強還可以靠著東西「站」著。

所謂「站」著，其實也只是靠骨頭跟骨頭「卡住」固定姿勢；我很清楚，我的病情不可能會改善，未來身體狀況只會更差，不會更好。

也許有一天，我會意識清醒地癱瘓在床上，任何部位再也無法移動分毫。

你知道嗎？對像我這樣處境的人來說，死，恐怕比活著輕鬆多了。

但，信仰是我最大的力量。

我深信，天主給我這樣的命運，一定有其美意，我願意成全天主旨意，選擇勇敢地活下來，而且是「笑著」活下來。

雖然每天都有痛苦，但我絕不讓餘生虛度，我願意盡全力發光發熱、讓我的人生變得更有意義。

身障者不是負擔，而是資產很多媒體喜歡用「灑狗血」的方式來敘述身障者，刻意強調悲慘的一面。

雖然這樣的內容可以博取觀眾的同情，卻也更容易讓社會大眾對身障者產生「無用」、「可憐」的刻板印象。

就我的觀察，我身邊許多身障的朋友，他們的人生固然充滿了無數挫折，但也展現出對生命的高度熱愛。

身障者真正需要的，其實並不是社會的「憐憫」或「同情」，而是「理解」、「接納」與「肯定」。

而且，許多身障者的心路歷程、奮鬥故事都深具啟發性。

他們絕非這個社會的累贅，而是這個社會的資產，如果有一個平台可以把這些人的故事放送出去，將可以鼓舞更多人面對生命中的困難。

為了實現這個心願，我積極投入各種公益活動。

二○○○年開始，我擔任財團法人罕見疾病基金會代言人，希望能為台灣弱勢病患權益發聲；二○○六年起，我還在中廣企畫、主持了一個節目，每集邀請不同病類的病友或家屬，與社會上的知名人物，例如吳若權、吳淡如、夏韻芬、蕭敬騰、施崇棠、侯文詠……等進行對談，希望透過他們的影響力，把我們的聲音傳達給更多人，讓社會大眾明白，我們是如此努力地奮鬥著，甚至比很多健康的人更認真、樂觀、精彩地過每一天。

節目開播至今已經六年，獲得過兩次金鐘獎，能夠得獎，當然很高興，但更讓我欣慰的是，常有聽眾寫信給節目，說他們從中獲得許多激勵，甚至人生觀從此改變……對我來說，這就是最好的回饋。

活在當下，珍惜每個小幸福在人前，我總是很陽光、很開心，有人誇我：「玉欣，你真的很勇敢欸，好像一點也不害怕。

」其實，面對每況愈下的健康情形，說完全沒有恐懼，那是騙人的。

但是，正因如此，才更要活在當下，把每一天當最後一天過。

人生不如意事十常八九，很多人可能會因為學業、情場、職場的不順遂而耿耿於懷，甚至陷入黑暗的憂鬱，一蹶不振。

但說真的，這些事情在生死關頭前，其實都顯得微不足道了。

這場病讓我清楚分辨，人生中各種價值的優先順序，因為我得跟時間賽跑，所以會更積極地過日子；此外，也更珍惜與家人、朋友相處的時光。

我們家三姊弟沒有一個有讀大學，也沒有人做出什麼豐功偉業，若以時下所謂的「競爭力」來看，我們實在是平庸之至。

但是，我們有一個共通點：我們都很努力，而且都很懂得珍惜，珍惜每一個小小的幸福、珍惜每一個在乎我們的人。

內省與珍惜，是這場惡疾教會我們的事。

我本來就是一個想法不受拘束的人，一直到現在，我還是有很多古靈精怪的點子，即使旁人覺得：「這件事有點困難吧？」我還是會興沖沖地想各種辦法去突圍，連這麼恐怖的病魔，我都能勇敢面對了，還有什麼事情是「太難」、「不能嘗試」的呢？認真做了，至少有一線機會；不做，什麼都不會得到。

說也奇妙，當我願意付諸行動時，難關常能迎刃而解，或得到許多貴人相助，「角落欣世界」就是這樣來的。

這種勇往直前的「憨膽」，或許也是這場病最美好的「副作用」吧？ 全站熱搜 創作者介紹 自費出書找白象 出書543 自費出書找白象發表在痞客邦留言(0)人氣() E-mail轉寄 全站分類：生活綜合個人分類：公益聯播此分類上一篇：好書大家讀！《藥健康，真好丸》專題報導！ 此分類下一篇：台南人劇團25週年紀念大作，霹靂火爆敗德愛情悲喜劇「海鷗」好評登場 上一篇：好書大家讀！《藥健康，真好丸》專題報導！ 下一篇：環島撿垃圾蕭健宏圓夢出書 ▲top 留言列表 發表留言 文章搜尋 最新文章 最新留言 熱門文章 文章分類 鐵窗內的母愛芬芳錄(56)小白象“鼻“記--自費出版後台直擊(7)白象出書新聞快訊(35)自費出書致勝案例(16)哇總監觀點(12)出書漫畫(1)公益聯播(43)讀家報告(31)陳德城‧東芝事件簿(6)出書進行式(36)書市望望(23)出書KnowHow(17)你出書了嗎？(18)未分類文章(68) 誰來我家 參觀人氣 本日人氣： 累積人氣： 回到頁首 回到主文 免費註冊 客服中心 痞客邦首頁 ©2003-2021PIXNET 關閉視窗