美國罕見疾病組織 - Wikiwand

美國罕見疾病組織（英文：The National Organization for Rare Disorders ，縮寫：NORD）是美國一家以為罕見病患者服務為宗旨的非營利組織，主要方式是推動和資助相關 ... Forfasternavigation,thisIframeispreloadingtheWikiwandpagefor美國罕見疾病組織. 美國罕見疾病組織 Connectedto: {{::readMoreArticle.title}} 維基百科，自由的百科全書 美國罕見疾病組織（英文：TheNationalOrganizationforRareDisorders，縮寫：NORD）是美國一家以為罕見病患者服務為宗旨的非營利組織，主要方式是推動和資助相關研究、教育和合作[1]。

該組織成立於1983年，創辦者是阿貝·邁耶斯，多個罕見病支持團體參與創辦[1][2]。

該組織是一家501(c)3免稅組織[1]。

歷史 1982年，罕見病家庭和支持團體成立了一個「非正式聯盟」，呼籲立法支持孤兒藥和治療罕見病的藥物研發[3]。

這個組織成功地使美國國會在1983年初通過了孤兒藥法案（英語：OrphanDrugActof1983）（ODA）[1][3][4][5]。

聯盟最初由阿貝·邁耶斯領導，一位妥瑞症患者的母親[6]。

妥瑞症不是罕見病，但邁耶斯的兒子得到一種孤兒藥的救治。

孤兒藥法案通過後，這一聯盟成立了美國罕見疾病組織，由邁耶斯擔任主席。

2007年，她宣布卸任主席職務[3]。

現任主席為皮特·索頓斯托爾[2]。

美國罕見疾病組織自成立以來，一直收到美國聯邦政府撥款[3]和社會捐贈資助。

活動 美國罕見疾病組織主要活動包括資助罕見病的研究和治療、遊說立法（除了推動孤兒藥法案通過，還推動立法使病例公開在網際網路上和研發相關醫療器械[3]）、普及罕見病知識、資助罕見病患者就醫等[1][7]。

2009年2月，美國罕見疾病組織在美國發起開展國際罕見病日活動，這是美國首次開展國際罕見病日活動（歐洲在2008年2月第一次舉辦國際罕見病日活動）[4][8][9]。

另見 2002年罕見疾病法案（英語：RareDiseasesActof2002） 參考資料 ^1.01.11.21.31.4AboutNORD.NationalOrganizationofRareDiseases.30July2008[14February2009].（原始內容存檔於2009年2月17日）.  ^2.02.1TheNationalOrganizationforRareDisorders(NORD)NamesPeterSaltonstallNewPresident.Reuters.5May2008[14February2009].（原始內容存檔於2013-01-04）.  ^3.03.13.23.33.4Parisse-Brassens,Jerome.AbbeyMeyers,PresidentofNORD,announcesherretirement.EuropeanOrganizationforRareDisorders.July2007[14February2009].（原始內容存檔於2007年10月9日）.  ^4.04.1MillionsAroundWorldtoObserveRareDiseaseDay.PRNewswire.13February2009[14February2009]. [永久失效連結] ^Henkel,John.OrphanDrugLawMaturesintoMedicalMainstay.FDAConsumer.U.S.FoodandDrugAdministration.1999[14February2009].（原始內容存檔於2007-01-23）.  ^Graff,Joyce.AbbeyMeyersandtheNationalOrganizationforRareDisorders.PowerfulPatient.VHLFamilyAlliance.2008[14February2009].（原始內容存檔於2016-03-03）.  ^Donohue,PaulG.'Rare'diseasesaren'traretothosewhosufferthem.TheStandard-Times.2February2009[14February2009].（原始內容存檔於2019-02-28）.  ^NationalOrganizationforRareDisordersToPartnerWithDiscoveryHealthand'MYSTERYDIAGNOSIS'forRareDiseaseDay2009.PRNewswire.9February2009[14February2009].（原始內容存檔於2009年6月17日）.  ^February28thisRareDiseaseDay.PharmiWeb.com.12February2009[14February2009].（原始內容存檔於2014年2月22日）.  外部連結 美國罕見疾病組織官方網站（頁面存檔備份，存於網際網路檔案館） 美國罕見疾病組織在非營利組織信息網站GuideStar上的頁面 分類 分類：​美國非政府組織 {{bottomLinkPreText}} {{bottomLinkText}} ThispageisbasedonaWikipediaarticlewrittenby contributors(read/edit). Textisavailableunderthe CCBY-SA4.0license;additionaltermsmayapply. Images,videosandaudioareavailableundertheirrespectivelicenses. Coverphotoisavailableunder{{::mainImage.info.license.name||'Unknown'}}license. Coverphotoisavailableunder{{::mainImage.info.license.name||'Unknown'}}license. Credit: (seeoriginalfile). 美國罕見疾病組織 Introduction 歷史 活動 另見 參考資料 外部連結 {{current.index+1}}of{{items.length}} Date:{{current.info.dateOriginal||'Unknown'}} Date:{{(current.info.date|date:'mediumDate')||'Unknown'}} Credit: Uploadedby:{{current.info.uploadUser}}on{{current.info.uploadDate|date:'mediumDate'}} License:{{current.info.license.usageTerms||current.info.license.name||current.info.license.detected||'Unknown'}} License:{{current.info.license.usageTerms||current.info.license.name||current.info.license.detected||'Unknown'}} ViewfileonWikipedia Suggestascoverphoto Wouldyouliketosuggestthisphotoasthecoverphotoforthisarticle? Yes,thiswouldmakeagoodchoice No,nevermind Thankyouforhelping! Yourinputwillaffectcoverphotoselection,alongwithinputfromotherusers. Listentothisarticle Thanksforreportingthisvideo! {{result.lang}} {{result.T}} Nomatchingarticlesfound Searchforarticlescontaining:{{search.query}} ThisbrowserisnotsupportedbyWikiwand:(Wikiwandrequiresabrowserwithmoderncapabilitiesinordertoprovideyouwiththebestreadingexperience.Pleasedownloadanduseoneofthefollowingbrowsers: Chrome11+ Firefox4+ Safari6.1.2+ InternetExplorer10+ AnextensionyouusemaybepreventingWikiwandarticlesfromloadingproperly. Ifyou'reusingHTTPSEverywhereoryou'reunabletoaccessanyarticleonWikiwand,pleaseconsiderswitchingtoHTTPS(https://www.wikiwand.com). SwitchWikiwandtoHTTPS AnextensionyouusemaybepreventingWikiwandarticlesfromloadingproperly. IfyouareusinganAd-Blocker,itmighthavemistakenlyblockedourcontent. YouwillneedtotemporarilydisableyourAd-blockertoviewthispage. ✕ Thisarticlewasjustedited,clicktoreload ThisarticlehasbeendeletedonWikipedia(Why?) Backtohomepage PleaseclickAddinthedialogabove PleaseclickAllowinthetop-leftcorner,thenclickInstallNowinthedialog PleaseclickOpeninthedownloaddialog,thenclickInstall Pleaseclickthe"Downloads"iconintheSafaritoolbar,openthefirstdownloadinthelist,thenclickInstall {{::$root.activation.text}} InstallWikiwand InstallonChrome InstallonFirefox Don'tforgettorateus TellyourfriendsaboutWikiwand! Gmail Facebook Twitter Link EnjoyingWikiwand? Tellyourfriendsandspreadthelove: ShareonGmail ShareonFacebook ShareonTwitter ShareonBuffer {{::lang.langAbbreviation}} {{::lang.langEnglishName}}-{{::lang.langNativeName}} Yourpreferredlanguages {{::lang.NameEnglish}}-{{::lang.NameNative}} Alllanguages {{::lang.NameEnglish}}-{{::lang.NameNative}} FollowUs Don'tforgettorateus Ourmagicisn'tperfect Youcanhelpourautomaticcoverphotoselectionbyreportinganunsuitablephoto. Thisphotoisvisuallydisturbing Thisphotoisnotagoodchoice Thankyouforhelping! Yourinputwillaffectcoverphotoselection,alongwithinputfromotherusers. Ohno,there'sbeenanerror [email protected] Letusknowwhatyou'vedonethatcausedthiserror,whatbrowseryou'reusing,andwhetheryouhaveanyspecialextensions/add-onsinstalled. Thankyou!