罕見疾病基金會(螢火蟲)

何謂「螢火蟲家族」？ △. 本會自成立至今，政府與相關法令對於罕見疾病病患的保障都已將漸驅完善、逐步落實，接下來更需加強保障病患福祉，期使能真正達成積極幫助之 ...

一、 依據財團法人罕見疾病基金會110年4月13日罕病研字第1100560009號函辦理。 二、 為宣導各類罕見疾病，推動師生對疾病的認識，爰出版旨揭繪本，期以生動故事讓幼兒 ...

多年來，罕見疾病基金會致力運用生動活潑的故事親近校園學子，讓學童們能輕易理解生澀困難的罕病知識與病友會遇到的生命課題，進而接納不一樣的群體。罕病 ...

為推動教師及學童認識罕見疾病，該會製作「螢火蟲故事島」系列繪本。透過生動故事搭配插畫，讓學童學習正確的疾病知識，培養關懷及幫助身心障礙學童之觀念。

罕見疾病基金會將於 11/07（日）在線上會議Google Meet辦理狄喬治氏症病家聯誼聚會，當天上午邀請到中華民國智障者家長總會 林惠芳秘書長線上演講，除了對 ...