【財團法人罕見疾病基金會】【螢火蟲家族】2021年高雪氏症 ...

為了促進病家交流、相互支持，本會首次針對高雪氏症病友辦理聯誼活動，藉由活動讓病友間能分享日常與疾病照護的經驗，同時期待活動結束後，病友聯繫能持續 ...  總會簡介 行政管理處 罕見家園 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 國際相關 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 首頁| 訪客留言版| 特別企劃| 網站導覽  English 最新消息 首頁> 最新消息 於2021-10-1409:10:35發表(閱讀次數：358) 【螢火蟲家族】2021年高雪氏症病友聯誼活動 親愛的朋友，您好~     為了促進病家交流、相互支持，本會首次針對高雪氏症病友辦理聯誼活動，藉由活動讓病友間能分享日常與疾病照護的經驗，同時期待活動結束後，病友聯繫能持續，該活動擬進行聯誼會幹部遴選，讓高雪氏症病友的關心能連綿不絕，誠摯歡迎您的報名參與！！ 主辦單位：財團法人罕見疾病基金會 協辦單位：中國醫藥大學兒童醫院遺傳諮詢中心、中國醫藥大學附設醫院遺傳暨罕見疾病中心 時間：110年11月20日(六)，10:00~15:00 地點：康復生技大樓-創業學苑(404台中市北區學士路257號15樓之2)-暫 參與對象：高雪氏症病友及家屬。

活動方式： 一、為鼓勵踴躍參加，依病友居住地提供部份交通補助(不含台中市) ，至少包含1名病友，每家限2人。

二、該活動邀約為實體參與，因應疫情關係，減少跨區移動，亦可選擇居家視訊參與的方式。

三、選擇居家視訊者，需事先下載Meet軟體，開課前會提供連結／代碼。

視訊器材請自備：(一)手機／筆電／桌機／平板(四擇一)；(二)網路(行動數據或家用 WIFI)；(三)如為桌機需要準備耳機、麥克風(可聽、可發聲)及鏡頭。

活動流程：  時  間  主  題  講  師、來賓  10:00~10:30 報到、相見歡    10:30~11:00  長官、醫師致詞  中國醫藥大學附設醫院遺傳暨罕見疾病中心主任/醫學遺傳暨兒童新陳代謝內分泌科主任  王仲興醫師  11:00-12:00  自我認同，覺察自己  劉家鈞 諮商心理師  12:00-13:00  午餐、休息    13:00-13:30  病友就業分享  蕭仁豪、劉之軒  13:30-15:00  病友交流  聯誼會幹部遴選  罕見疾病基金會  中部辦事處 陳虹惠主任  15:00~  大合照、賦歸   報名截止日期：110年11月12日止，洽詢電話：04-2236-3595分機15，尤美媜 社工。

報名方式： (1)E-mail回條：[email protected] (2)郵寄回條：404台中市北區進化北路238號7樓之5。

(3)傳真回條：04-2236-9853。

(4)Qr-cord報名：https://reurl.cc/L7MK4X (如左圖)                             (敬請珍惜課程資源，不克前來請活動前告知，謝謝!!) 110年高雪氏症聯誼簡章(網) 2022年彙整2021年彙整2020年彙整2019年彙整2018年彙整2017年彙整2016年彙整2015年彙整2014年彙整2013年彙整2012年彙整2011年彙整2010年彙整2009年彙整2008年彙整2007年彙整2006年彙整2005年彙整2004年彙整2003年彙整2002年彙整