罕見疾病藥物年報及處方集之編訂 - 社團法人臺灣臨床藥學會

「罕見疾病防治及藥物法」之施行，旨在防治罕見疾病之發生，加強照顧罕見疾病病人，其中協助病人及時取得安全有效之治療藥物更是一項重要之工作項目。

共同提升藥學專業服務 研究計畫/罕見疾病藥物年報及處方集之編訂 研究計畫罕見疾病藥物年報及處方集之編訂醫院調製藥品品管作業計畫提升藥品供應管理計畫-醫療院所藥事服務態樣與民眾用藥需求探討計畫精進藥品供應短缺通報、評估及協調作業計畫智慧科技應用於藥事服務之探討與因應計畫 研究計畫罕見疾病藥物年報及處方集之編訂醫院調製藥品品管作業計畫提升藥品供應管理計畫-醫療院所藥事服務態樣與民眾用藥需求探討計畫精進藥品供應短缺通報、評估及協調作業計畫智慧科技應用於藥事服務之探討與因應計畫 罕見疾病藥物年度使用情形分析研究計畫 2022-03-03 摘要   「罕見疾病防治及藥物法」之施行，旨在防治罕見疾病之發生，加強照顧罕見疾病病人，其中協助病人及時取得安全有效之治療藥物更是一項重要之工作項目。

另，依本法第21條規定，核准上市或專案申請之罕見疾病藥物，應由中央主管機關編列年報，載明其使用數量、人數、不良反應及其他相關報告等資料。

  為加強罕見疾病藥物之使用教育宣導，期使醫護人員及民眾能對適用本法之藥物適應症、安全性及有效性有所瞭解，學會很榮幸能自民國90年起開始承接罕見疾病藥物年報及處方集之編訂計畫，透過每年編纂年報、修訂處方集、更新罕見疾病藥物資料庫系統、收集並彙整罕藥使用情形及不良反應統計，以適當監督此類藥物使用情況、了解病人接受治療之反應，並提供相關藥品更新資訊，落實罕見疾病病人之醫療照護。

   期待藉由此計畫之推動，能夠發揚「罕見疾病防治及藥物法」之立法精神，以達到對罕病病友最適化之醫療照顧。

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