歷年服務成果 - 財團法人罕見疾病基金會

3月10日由本會協助推動之中華小腦萎繪症協會成立大會假青年劍潭活動中心聯誼廳舉辦，本會陳莉茵副執行長出席代表致詞並轉贈民眾捐款160050元，中華小腦萎繪症協會贈予 ...  總會簡介 行政管理處 罕見家園 病患服務組 醫療服務組 研究企劃組 活動公關組 中部辦事處 南部辦事處 捐助暨組織章程 本會特殊榮譽 社會立法參與 各年度發展重點 罕病法 優生保健法 身權法 健保法 國際相關 罕見疾病叢書 罕病宣導品 會訊 電子報 好書及影音推薦 線上影音連結 醫療補助 遺傳諮詢 國際代檢協力方案 國內遺傳檢驗 二代新生兒篩檢 藥物及營養品緊急借調 醫療器材借用 生育關懷補助 復健輔助課程 臨床試驗補助 組織庫建置 獎助學金 校園宣導服務 服務宣導品 就學轉銜服務 專家分享 安養補助 到宅服務 協力家庭 罕見職人推展 營養諮詢服務 低蛋白抵用券 營養手冊編撰 營養小常識 心理諮商 悲傷輔導 傾聽你說 專家分享 螢火蟲心靈電影院 暑期病友旅遊 一日體驗活動 罕見小勇士棒球隊 罕見心靈繪畫班 北區天籟合唱班 中區天籟合唱班 南區天籟合唱班 罕見音樂才藝班 罕爸合唱團 愛與希望寫作班 罕見翻譯社群 生命喝采專區 心靈寫作專區 編採書寫專區 生活急難救助 全方位課程 微型保險補助 個人助理員補助 緊急救援通報 無障礙計程車補助 育成團體服務緣起 育成團體服務流程 病友協會活動補助 聯誼會關懷訪視補助 團體育成推動歷程 首頁| 訪客留言版| 特別企劃| 網站導覽  English 歷年服務成果 首頁> 認識本會> 歷年服務成果 2001年活動紀事 一月份：     1月5日本會與人類遺傳學會假臺大醫院主辦第二屆年會，分別於1月5日舉行「台灣遺傳醫療之展望」座談會；1月6日舉辦「先天代謝異常疾病治療之新發展」研討會     1月5日曾敏傑執行長出席立委宋喣光舉行之「啟智學校健康檔案照顧學生健康」記者會     1月14日本會陳莉茵副執行長代表接受行天宮董事長黃忠臣先生捐贈辦公室設備授贈典禮     1月17日本會陳莉茵副執行長出席病友楊玉欣新書「罕見天使－玉欣的故事」發表會暨音樂茶會。

    1月18日台視電視公司由行銷服務部李榮林經理領隊至本會對十餘位罕病病患及家屬進行歲末送暖活動，包括台視文化兒童合唱團獻唱及台視新聞主播廖筱君贈送慰問品。

    1月18日本會陳莉茵副執行長出席雅博股份有限公司舉辦之「忘年會」，並進罕見疾病宣導演講。

    1月20日本會與行政院衛生署聯合發行十三種罕見疾病宣傳單張。

    1月31日本會補助高雄市關懷魚鱗癬協會舉辦「蛻變的彩蝶 關懷生活劇場」。

二月份：     2月17日本會假雙連教會804教室由台灣弱勢病患權益促進會合辦「罕見病患看護需求」座談會，會中邀請醫師、外勞看護相關團體、罕病病友團體代表、中華民國長期照顧專業協會代表及中正大學社會福利系林志鴻教授就長期照護專題演講     2月22日本會蔡元鎮董事出席台灣電視公司「看台視晚間新聞中汽車大獎」獲贈捐款50萬元 三月份：     3月10日由本會協助推動之中華小腦萎繪症協會成立大會假青年劍潭活動中心聯誼廳舉辦，本會陳莉茵副執行長出席代表致詞並轉贈民眾捐款160050元，中華小腦萎繪症協會贈予本會感謝狀一面     3月12日本會陳莉茵副執行及蔡元鎮董事出席中國信託商業銀行所舉辦「第十六屆燃燒生命之光」捐贈記者會，獲贈五十萬元 四月份：     4月4日-5日本會與台灣弱勢病患權益促進會合辦「春季科學營活動」，活動假士林天文科學館舉辦，共計約20個病患家庭參加     4月6日如果兒童劇團邀請本會病患共計約150名出席國家劇院，觀賞水果奶奶劇場故事－「千禧蟲蟲歷險記」     4月7日本會假本會會議室舉辦志工年度大會，約計20餘位出席     4月12日-5月12日本會與Hei-Go網站合作網路義賣活動     4月27日-29日本會協辦兒童人權協會假立法院及劍潭青年活動中心，舉辦第一屆兒童人權高峰會，並負責健康組之課程活動的教授，共計來自各校國小國中學生共計160餘學生     4月-5月本會擔任衛生所為全省公衛醫事人員舉辦之五場罕病防治教育課程師資，針對「罕病病友團體簡介」及「公共護士在罕見疾病防治之角色及訪視個案技巧」進行報告。

五月份：     5月5日本會假雙連教會舉辦「PWS好吃寶寶病友聯誼暨座談會」，約13個病患家庭出席，共計醫事人員及病患約50餘人     5月11日佛光衛視製作之「罕見天使」新聞系列報導專輯，該節目由本會病友楊玉欣主持，於5月11日陸續撥出。

    5月12日本會兩週年慶系列活動之一：與優士電影公司合作，邀請罕病媽媽及捐助者觀賞「醉馬時刻」電影，活動當天計約八種跨病類之病患家屬及捐款者、志工、媒體朋友，共計九十餘人出席     5月12日本會於5月12日獲得陳總統夫人接見，活動當天由余政道立委連同基金會代表及七組不同病類家庭等共二十人出席，與總統夫人共度母親節，並呈政策說帖乙份 六月份：     6月1日本會與台灣醫療改革基金會籌備會假台北市客家會館，舉辦「非營利組織與醫療改革」座談會，邀請與醫療改革相關之十位基金會負責人進行座談與聯誼，以規劃未來策略合作機會 七月份：     7月6日本會出席公共電視假國聯飯店舉行「星星的秘密」第二季首播記者會     7月14日-15日本會與師大資訊教育系及台北勵殘協會，共同主辦「魔法小巫師電腦訓練營」，該活動獲The Lucent Technology Foundation 全額贊助，兩天活動共計十四類病患、家屬、工作人員及志工等二百二十餘人出席     7月20日本會受邀台北醫學大學「第五屆飛躍醫學營」舉行「罕見疾病及孤兒藥」座談會，活動主要分座談會及與病友分6組座談會，共計一百五十餘人參加     7月18日本會協同及病友林煜智前往正欣幼稚園進行罕病宣導活動，共計老師及學生七十餘位     7月22日本會假雙連教會協助舉辦「PWS好吃寶寶家長聯誼會活動」，共計醫師、病患及家長四十餘人出席 八月份：     8月先天性水皰症病友－ 劉佩菁小妹妹獲得總統獎     8月1日本會以「全國罕見疾病永續服務網」向行政院勞委會永續工程提出方案申請通過後，進行新進人員之招募，共招募10人。

於九月份正式到職     8月12日本會於八月十二日假台大醫院景福館與庭園餐廳，與台大醫院營養室合辦「罕見上菜」活動，針對先天代謝異常病患舉辦疾病介紹、營養飲食指導，及由台大醫院廚師與營養師現場示範烹調與進行二十道菜的品嚐大會，共計十五個家庭，七十四位病患及家屬出席     8月15日本會於八月十五日與台大醫院合作進行「二代新生兒篩檢先導計劃」記者會，於會中簽訂合作契約同意捐贈壹佰伍拾萬元，以作為進行Tandem Mass串聯質譜儀新生兒篩檢之耗材費補助     8月24日本會受邀於陽明醫學大學第五屆全國人文醫學營，進行「罕見疾病及孤兒藥」巡迴宣導座談會，共計約160位同學出席       8月26日本會假立法院第一會議室，協助PWS小胖威利病友聯誼會成立大會記者會     8月28日本會於雙連教會舉辦「罕見疾病防治及藥物法」施行一年修法座談會。

邀集相關學者專家、醫事人員、病友團體負責人及聯絡人、立法委員，前來提供對該法規待修訂之相關部份提供意見     8月31日由本會罕病病友楊玉欣所主持之佛光衛視「罕見天使」系列報導節目，獲得記者公會之「社會光明面新聞報導獎」 九月份：     9月3日本會與天下文化假人文空間舉辦由作者鄭慧卿所著之罕病專書「絕地花園」新書發表會     9月3日-5日本會為協助永續工程補助之新進人員對會務之了解，辦理三天一夜之員工訓練     9月6日本會爭取「科技讓愛更有力量活動,微軟公司軟體贊助」活動，獲贊助15套軟體     9月10日-11日本會舉行新進遺傳諮詢員偕同新進社工人員第一波在職訓練，邀請台北榮總牛道明醫師及馬偕林炫沛醫師與會進行專題演講     9月12日本會參加「台灣積體電路製造股份有限公司」北廠福委會辦理之『絕地花園』及『二代新生兒篩檢』義賣宣導活動     9月16日本會假台大醫院講堂與台北市物理治療師公會合辦『罕見疾病照護及物理治療說明會』活動     9月30日本會出席並贊助中華民國肌萎縮症病友協會之「會館落成茶會暨電腦研習營活動」 十月份：     10月7日本會參加由漸凍人舉辦之「日本漸凍人經驗分享座談會」，以了解國外健凍人之照護情形及福利現況     10月9日本會與「台灣省關懷海洋型貧血協會」假立法院第一會議室舉行「海洋性地中海型貧血症爭取口服牌鐵之健保給付」     10月17日本會社工張鈺珮受邀擔任「2001年度宜蘭縣護理人員保健業務研討會」之講師，講題為「罕見疾病病友團體簡介」     10月27日本會參加「社團法人高雄市關懷海洋性貧血協會」舉辦之『海洋心　關懷情活動』     10月30日本會推動修訂「身心障礙者保護法」三讀通過     ◎「身心障礙者保護法」為罕見疾病病患就學及就業的重要保護傘，許多罕病病患卻因為名稱不符或外在障礙不明顯，而無法領取到身心障礙者手冊。

本會為謀求病患更多元的福利，於今年持續推動該法規之修訂，目前立法院已於10月30日正式三讀通過，凡國內「經中央衛生主管機關認定，因罕見疾病而致身心功能障礙者」，皆列為領取身心障礙者手冊之對象。

十一月份：     11月6日本會受行政院衛生署委託成立「罕見疾病國際醫療合作代行檢驗服務中心」，以協助國內各醫療院所知國際檢驗外送業務     11月9日本會曾敏傑執行長受邀至澎湖縣衛生局進行宣導，講題為「罕見疾病介紹及機構簡介」     11月11日本會參與「2001年台積暨世界先進聯合運動園遊會」，進行『絕地花園』義賣及『二代新生兒篩檢』宣導活動     11月14日本會獲「台新銀行文化藝術基金會」贊助之『文藝復興』活動－－優劇場與金枝演社之表演門票贊助     11月16日本會參與「佛光衛視玫瑰玫瑰節目」活動，錄製多位罕病病友心聲      11月17日本會協助結節性硬化症病友成立病友聯誼會成立大會暨記者會，共計約十餘個病友家庭出席     11月17日本會協助亨丁頓舞蹈症病友舉行一場醫學座談會暨年度聚會     11月17日~18日本會遺傳諮詢員參加「第二屆全國早療大會相關服務成果發表暨國際研討會」     11月23日本會提供桃園縣「福源國小」『身心障礙宣導週』活動相關錄影帶及資料進行宣導     11月23日本會受邀至台北縣三重醫院進行宣導，講題為「罕見疾病介紹及機構簡介」     11月24日~25日本會遺傳諮詢員參加中華民國人類遺傳學會舉辦之「台灣遺傳醫療及研究現況與展望研討會」，作為本會遺傳諮詢員第二波之在職訓練     11月25日本會參加「國防醫學院百年校慶」園遊會，辦理『絕地花園』義賣及二代新生兒篩檢宣導活動 十二月份：     12月2日辦理「罕見疾病及孤兒藥國際學術研討會」     ◎本會為增進罕見疾病國際經驗交流，乃邀請美國食品及藥物管理局孤兒用品處處長、美國高雪氏症基金會會長、日本新生兒篩檢協會及日本人類遺傳學會會長、韓國Dongduk女子大學健康醫學系教授、及我國行政院衛生署國民健康局局長、行政院衛生署藥政處處長、本會執行長進行美國、日本、韓國、及台灣，有關罕見疾病政策及非營利機構經驗之分享，會中邀請相關罕見疾病醫療及藥物執行單位、立法單位、家屬及病友團體、相關醫事人員、相關系所博碩士學生、罕見疾病相關製造、進口藥商及一般社會大眾共計二百人出席     12月3日 台北護理學院幼保系林炫沛老師帶領同學86名同學及馬偕醫院實習醫生於馬偕醫院階梯講堂做機構介紹，並安排至基金會參觀     12月6日私立實踐大學進修部社會工作學系蘇珊老師帶領12名同學機構參訪，參觀本會並了解基金會運作實務     12月10日本會與健保局長官協商重大傷病卡及孤兒藥事宜     12月11日本會受「中國醫藥學院中醫系、醫學系國際事務部」邀請，進行「絕地花園－罕見疾病介紹」之座談會     12月12日本會受「輔仁大醫學系學國際事務部」邀請，進行「認識罕見疾病及孤兒藥」之座談會，並與醫學生對談，提供醫學生思索如何幫助病患的心思維     12月20日本會參加「肯邦國際股份有限公司」之「設計師節」活動，獲愛心善款     12月22日本會獲中國信託遴選為第十七屆「點燃生命之火」之授贈單位，預計將獲150萬元，本會將配合進行一系列募款活動。

    12月29日本會舉辦跨病類病友聯誼活動「2001幻彩飛舞嘉年華會」，會中包含園遊會與化裝舞會和樂團表演活動，為病友提供一個溫馨歡樂的年終聚會，約計二百餘人出席 緣起及服務宗旨 ▷組織架構 ▷ ▶總會簡介 ▶行政管理處 ▶罕見家園 ▶病患服務組 ▶醫療服務組 ▶研究企劃組 ▶活動公關組 ▶中部辦事處 ▶南部辦事處 ▶捐助暨組織章程發展歷程 ▷ ▶本會特殊榮譽 ▶社會立法參與 ▶各年度發展重點歷年服務成果服務據點 ▷