罕見疾病基金會成立
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延伸文章資訊
- 1歷年服務成果 - 財團法人罕見疾病基金會
3月10日由本會協助推動之中華小腦萎繪症協會成立大會假青年劍潭活動中心聯誼廳舉辦,本會陳莉茵副執行長出席代表致詞並轉贈民眾捐款160050元,中華小腦萎繪症協會贈予 ...
- 2緣起及服務宗旨 - 財團法人罕見疾病基金會
- 3罕病基金會榮幸受邀聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」專題 ...
由瑞典的Agrenska 基金會及歐盟的罕病組織EURORDIS所發起,今(2016)年聯合國將於11月11日在經濟及社會理事會中的非政府組織會議(CoNGO)之下,成立「罕見疾病非政府組織 ...
- 4財團法人罕見疾病基金會
1月16日本會假台大醫院舊址舉行「肝醣儲積症」病友聯誼會成立大會、「高血氨症」及「有機血症」的病友聯誼,以聯繫病患家屬情誼,分享彼此的照顧經驗
- 5創立罕病基金會傳承愛的使命 - 財團法人罕見疾病基金會
1999年成立的罕病基金會,不同於其他國家的罕病組織,近20年來,不僅投入罕病的預防、遺傳檢驗,甚至還籌組許多病友的育成團體,而基金會的創立緣由,蘊含著兩位爸媽,對 ...