罕見疾病基金會成立

基金會成立二十年以來共育成13個病友協會(目前有25個罕病相關病友協會) 籌組26個病友聯誼會讓長年孤軍奮戰的病友們找到相知相惜的「避風港」。 育成之病友協會

本會於1999年設立「醫療救助基金」，主要用途為補助罕病基因檢驗、協助病友診斷及手術、藥物等相關醫療費用。截至2016年12月底，已補助2,045人次，共57,777,956元；為不 ...

團體育成推動歷程（2000~2005年）. 2000年 ．6月「小腦萎縮症」及「亨丁症舞蹈症」病友聯誼會成立大會 ．12月「台灣弱勢病患權益促進會」成立大會 2001年

本會北部總會於1999年6月在台北市正式成立，除了積極投入各項病患權益爭取外，亦協助罕病家庭解決因疾病所延伸之相關問題。為使服務順利推展，總會於創辦初期即陸續建立 ...

由瑞典的Agrenska 基金會及歐盟的罕病組織EURORDIS所發起，今(2016)年聯合國將於11月11日在經濟及社會理事會中的非政府組織會議(CoNGO)之下，成立「罕見疾病非政府組織 ...